Discapacidad del desarrollo

La discapacidad del desarrollo es un grupo diverso de afecciones crónicas que comprende deficiencias mentales o físicas que surgen antes de la edad adulta. Las discapacidades del desarrollo causan a las personas que las padecen muchas dificultades en ciertas áreas de la vida, especialmente en el lenguaje, la movilidad, el aprendizaje, el autocuidado y la vida independiente. ^{[ 1 ]} Las discapacidades del desarrollo pueden detectarse precozmente y persisten a lo largo de la vida de una persona. La discapacidad del desarrollo que afecta a todas las áreas del desarrollo de un niño se denomina a veces retraso global del desarrollo . ^{[ 2 ]}

Las discapacidades del desarrollo más comunes son:

Trastornos motores y dificultades de aprendizaje como dislexia , síndrome de Tourette , dispraxia , disgrafía , discalculia y trastorno del aprendizaje no verbal .
El trastorno del espectro autista (TEA, anteriormente conocido como TGD, que abarca el síndrome de Asperger y el autismo clásico ) causa dificultades en la comunicación social, así como comportamientos repetitivos e intereses restrictivos. El TEA afecta el habla, la comprensión del lenguaje corporal y las interacciones sociales, además de dificultar la comprensión de las señales sociales de los demás (como el sarcasmo y los sentimientos). También provoca comportamientos repetitivos conocidos como autoestimulación , a menudo como resultado de una hipersensibilidad o hiposensibilidad a los estímulos sensoriales.
El síndrome de Down es una afección genética en la que las personas nacen con una copia adicional del cromosoma 21. Esta copia adicional afecta el desarrollo del cuerpo y del cerebro, causando una serie de discapacidades físicas y mentales en el individuo.
Se cree que el síndrome del cromosoma X frágil , más frecuente en varones, causa autismo y discapacidad intelectual.
Los trastornos del espectro alcohólico fetal son un grupo de afecciones que se producen antes del nacimiento y que pueden ocurrir en una persona cuya madre consumió alcohol durante el embarazo.
La parálisis cerebral es un grupo de trastornos que afectan la capacidad de una persona para moverse y mantener el equilibrio y la postura. Son la discapacidad motora más común en la infancia. ^{[ 1 ]}
La discapacidad intelectual se define como tener un coeficiente intelectual inferior a 70, junto con limitaciones en el funcionamiento adaptativo y aparición antes de los 18 años. ^{[ 3 ]}
El trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH) es un trastorno del neurodesarrollo caracterizado por disfunción ejecutiva . Interfiere con la capacidad de atención, el autocontrol y la regulación emocional, aspectos clave del control cognitivo.

Causas

Las causas de las discapacidades del desarrollo son variadas y, en una gran proporción de casos, siguen siendo desconocidas. Incluso en casos de etiología conocida, la línea entre "causa" y "efecto" no siempre es clara, lo que dificulta la categorización de las causas. ^{[ 4 ]}

Los factores genéticos han estado implicados durante mucho tiempo en la aparición de discapacidades del desarrollo. También se cree que estas afecciones tienen un gran componente ambiental, y las contribuciones relativas de la naturaleza frente a la crianza se han debatido durante décadas. ^{[ 5 ]} Se sabe que el nacimiento prematuro es un predictor de posibles discapacidades del desarrollo más adelante en la infancia, lo que complica la cuestión de la naturaleza frente a la crianza, ya que

El parto prematuro podría ser consecuencia de dificultades preexistentes. En segundo lugar, nacer con una gestación tan prematura podría dañar inmediatamente los órganos vitales (pulmones y cerebro) o, en tercer lugar, dicho daño podría surgir en el período neonatal, por ejemplo, debido al tratamiento invasivo necesario. Además, el agotamiento derivado de la adaptación o el estrés podría dañar o alterar el desarrollo. Asimismo, el entorno hospitalario altamente estimulante y la falta de interacción social con la madre o la escasa interacción con otras personas podrían aumentar el riesgo. En resumen, son concebibles muchas razones que, por sí solas o en diferentes combinaciones, podrían provocar problemas de desarrollo en niños muy prematuros. ^{[ 6 ]}

Las teorías actuales sobre la causalidad se centran en factores genéticos; más de 1000 afecciones genéticas conocidas incluyen discapacidades del desarrollo como síntoma. ^{[ 7 ]}

Las discapacidades del desarrollo afectan entre el 1 y el 2 % de la población en la mayoría de los países occidentales, aunque muchas fuentes gubernamentales reconocen que las estadísticas en este ámbito son defectuosas. ^{[ 8 ]} Se estima que la proporción mundial de personas con discapacidades del desarrollo es de aproximadamente el 1,4 %. ^{[ 9 ]} Estas discapacidades son el doble de comunes en hombres que en mujeres, y algunos investigadores han descubierto que la prevalencia de discapacidades leves del desarrollo probablemente sea mayor en zonas de pobreza y privación, y entre personas de ciertas etnias. ^{[ 10 ]}

Diagnóstico y cuantificación

Se puede sospechar inicialmente de discapacidades del desarrollo cuando un niño no alcanza las etapas esperadas de su desarrollo . Posteriormente, se puede utilizar un diagnóstico diferencial para diagnosticar una enfermedad subyacente, que puede incluir un examen físico y pruebas genéticas .

El grado de discapacidad se puede cuantificar asignando una edad de desarrollo a una persona, que puede ser clasificada por grupo de edad según sus puntuaciones en las pruebas. Esto, a su vez, se puede utilizar para calcular uncociente de desarrollo (CD) de la siguiente manera:^{[ 11 ]}^{[ 12 ]}

$DQ={\frac {Edad\ de\ desarrollo}{Edad\ cronológica}}*100$

Problemas relacionados

Problemas de salud física

Muchos factores de salud física están asociados con discapacidades del desarrollo. Para algunos síndromes y diagnósticos específicos, estos son inherentes, como la función cardíaca deficiente en personas con síndrome de Down. Las personas con dificultades graves de comunicación tienen dificultades para articular sus necesidades de salud y, sin el apoyo y la educación adecuados, podrían no reconocer una mala salud. La epilepsia , los problemas sensoriales (como la mala visión y audición), la obesidad y la mala salud dental están sobrerrepresentados en esta población. ^{[ 13 ]} La esperanza de vida entre las personas con discapacidades del desarrollo como grupo se estima en 20 años por debajo del promedio, aunque esto está mejorando. La sociedad ha avanzado en sus tecnologías adaptativas y médicas, y otros métodos para ayudar a las personas a llevar vidas más saludables y plenas. ^{[ 14 ]} Además, algunas afecciones (como el síndrome de Freeman-Sheldon ) no afectan la esperanza de vida.

Problemas de salud mental (diagnóstico dual)

Los problemas de salud mental y las enfermedades psiquiátricas son más probables en personas con discapacidades del desarrollo que en la población general, incluso entre los niños que necesitan el apoyo de cuidadores con suficiente psicoeducación y apoyo de sus pares. ^{[ 15 ]} Se atribuyen varios factores a la alta tasa de incidencia de diagnósticos duales:

La alta probabilidad de experimentar eventos traumáticos a lo largo de su vida (como el abandono por parte de seres queridos, el abuso , el acoso escolar y el hostigamiento ) ^{[ 16 ].}
Las restricciones sociales y de desarrollo impuestas a las personas con discapacidades del desarrollo (como la falta de educación , la pobreza , las oportunidades laborales limitadas , las oportunidades limitadas para relaciones satisfactorias, el aburrimiento).
Factores biológicos (como lesiones cerebrales, epilepsia , abuso de drogas ilícitas y recetadas y alcohol) ^{[ 17 ]}
Factores del desarrollo (como la falta de comprensión de las normas sociales y el comportamiento apropiado, la incapacidad de quienes rodean para permitir/comprender las expresiones de dolor y otras emociones humanas )
Factor de supervisión externa: todas las residencias financiadas por el gobierno federal o estatal deben contar con algún tipo de supervisión del comportamiento de cada persona con discapacidad del desarrollo que reside en ellas. Con esta información, los diagnósticos psicológicos se realizan con mayor facilidad que en la población general, que recibe una supervisión menos constante.
Acceso a proveedores de atención médica: en Estados Unidos, todas las residencias financiadas por el gobierno federal o estatal exigen que los residentes realicen visitas anuales a diversos proveedores de atención médica. Gracias a las visitas regulares a estos proveedores, es más probable que las personas con discapacidades del desarrollo reciban el tratamiento adecuado que la población general, que no está obligada a visitar a diversos proveedores de atención médica.

Estos problemas se ven exacerbados por las dificultades en el diagnóstico de los problemas de salud mental, y en el tratamiento y la medicación adecuados, al igual que en el caso de los problemas de salud física. ^{[ 18 ]}^{[ 19 ]}

Trastorno por estrés postraumático

Riesgos y desarrollo

Las personas con discapacidades del desarrollo tienen un mayor riesgo de desarrollar trastorno de estrés postraumático en comparación con la población general debido a una mayor vulnerabilidad a las experiencias negativas de la vida, entre las que se incluyen:

Trauma interpersonal ^{[ 20 ]}
Abuso ^{[ 21 ]}
Dependencia de los cuidadores ^{[ 22 ]}
Falta de autonomía ^{[ 22 ]}
Disminución del apoyo social ^{[ 22 ]}^{[ 23 ]}
Acoso ^{[ 24 ]}
Estigma y prejuicio ^{[ 25 ]}

El trastorno de estrés postraumático es un trastorno psicológico que puede desarrollarse después de experimentar o presenciar un trauma y se caracteriza por pensamientos, recuerdos o sueños negativos sobre el trauma, evitación de recordatorios del trauma, cambios adversos en el pensamiento y el estado de ánimo, y una respuesta de estrés agudo aumentada. ^{[ 26 ]} El trastorno de estrés postraumático a menudo no se diagnostica entre las personas con discapacidades del desarrollo debido a la falta de comprensión de los proveedores y cuidadores y a las diferencias en la capacidad de comunicación. ^{[ 27 ]}^{[ 28 ]}

Las personas con discapacidades del desarrollo pueden desarrollar síntomas más intensos de trastorno de estrés postraumático en comparación con la población general debido a estrategias de afrontamiento desadaptativas y diferencias neurológicas. ^{[ 28 ]}^{[ 29 ]} Estos síntomas pueden manifestarse de manera diferente según la gravedad de la discapacidad; el trastorno de estrés postraumático puede presentarse como conductas problemáticas como agresión y autolesiones, y la comunicación de los síntomas puede verse limitada por la capacidad verbal. ^{[ 28 ]} Los problemas de salud mental a menudo se informan por medio de un tercero en lugar de mediante autoinforme, lo que puede aumentar el riesgo de subregistro y de que los síntomas psicológicos queden sin diagnosticar. ^{[ 30 ]}^{[ 31 ]}

Tratamiento psicológico

Los enfoques de diagnóstico, evaluación y tratamiento para el trastorno de estrés postraumático generalmente requieren comunicación verbal y comprensión de las cogniciones, emociones y funcionamiento. ^{[ 20 ]} Las diferencias individuales en la comunicación y la capacidad intelectual entre las personas con discapacidades del desarrollo, y particularmente discapacidades intelectuales, pueden limitar la identificación y el tratamiento de los síntomas del trastorno de estrés postraumático. ^{[ 28 ]}^{[ 31 ]} Por lo tanto, los enfoques de diagnóstico y tratamiento deben modificarse para adaptarse a cada individuo. ^{[ 28 ]}

Algunas personas con discapacidades del desarrollo pueden tener dificultades para comprender y expresar los procesos de pensamiento y las emociones negativas asociadas con eventos traumáticos. Las metáforas, las explicaciones simplificadas y los ejemplos explícitos pueden ayudar a dilucidar los síntomas del trastorno de estrés postraumático y mejorar la comprensión de los enfoques de tratamiento. ^{[ 28 ]} Las indicaciones frecuentes, la repetición de las explicaciones y el desarrollo de cronologías detalladas de los eventos de la vida también pueden mejorar la concentración y la participación en el tratamiento psicológico. ^{[ 28 ]} Los proveedores deben comprender claramente las necesidades y capacidades individuales y asegurarse de que las expectativas del tratamiento sean coherentes con las capacidades y el funcionamiento de cada persona. ^{[ 28 ]}

Los siguientes tratamientos específicos para el trauma han demostrado eficacia en personas con discapacidades del desarrollo, especialmente cuando se adaptan a las necesidades y la presentación individual. ^{[ 28 ]}

psicoterapia entre padres e hijos

La psicoterapia niño-padre es un tratamiento relacional que se centra en mejorar las relaciones y el funcionamiento entre el niño y sus padres después de que un niño pequeño haya estado expuesto a una o más experiencias traumáticas. Este tratamiento está diseñado para fortalecer los vínculos de apego entre los niños de entre cero y cinco años y sus cuidadores, generando una sensación de seguridad y mejorando la regulación emocional y el comportamiento. ^{[ 28 ]}^{[ 32 ]} Los niños con discapacidades del desarrollo tienen un mayor riesgo de exposición a eventos traumáticos que los niños de la población general. ^{[ 29 ]}^{[ 32 ]} La psicoterapia niño-padre puede adaptarse a la comunicación no verbal, lo que la hace adecuada para niños con una amplia gama de habilidades. Se ha demostrado que la psicoterapia niño-padre reduce los síntomas del trastorno de estrés postraumático en niños con discapacidades del desarrollo y puede ayudar a mejorar la comprensión de los cuidadores sobre las discapacidades y las necesidades individuales de sus hijos. ^{[ 28 ]}^{[ 32 ]} Dos estudios de caso de 2014 demostraron la eficacia de la psicoterapia niño-padre con dos niños que estuvieron expuestos a eventos traumáticos. Uno de los niños tenía 14 meses y presentaba retraso global del desarrollo, y el otro, seis años, trastorno del espectro autista. En el momento de este estudio, la mayoría de los estudios que evaluaban la eficacia de la psicoterapia entre padres e hijos no incluían información sobre niños con autismo o discapacidad intelectual. Tanto los niños como sus familias recibieron terapia semanal durante aproximadamente un año, y ambos experimentaron mejoras en las relaciones de apego, una disminución de los síntomas traumáticos y una mejora general en su funcionamiento. ^{[ 32 ]}

Terapia de exposición

Las terapias basadas en la exposición se encuentran entre los tratamientos más comunes para el trastorno de estrés postraumático. ^{[ 28 ]}^{[ 33 ]} La terapia de exposición implica exponer a un paciente a una fuente de estrés (como un recuerdo o recordatorio de un evento traumático) para aumentar la tolerancia a los estímulos temidos, superar la evitación y reducir gradualmente los síntomas de respuesta de estrés agudo del estrés postraumático. ^{[ 33 ]} La terapia de exposición debe adaptarse cuidadosamente al individuo cuando se trata a personas con discapacidades del desarrollo para reducir el riesgo de retraumatización. ^{[ 33 ]} Hay evidencia preliminar de que la terapia de exposición combinada con técnicas de relajación , reestructuración cognitiva y resolución de problemas puede reducir los síntomas del trastorno de estrés postraumático en personas con discapacidades del desarrollo. ^{[ 28 ]}^{[ 33 ]} En un estudio de caso de 2009, una mujer de 24 años con una discapacidad intelectual experimentó una reducción en los síntomas del trastorno de estrés postraumático después de nueve sesiones de terapia de exposición. Los terapeutas utilizaron una analogía del escudo, en la que animaron a la paciente a visualizar las técnicas de relajación y las afirmaciones de afrontamiento recién aprendidas como un escudo que la protegía. Emplearon la exposición modificada para reducir el riesgo de retraumatizar a la paciente; ella imaginó sus pesadillas y recuerdos intrusivos en lugar del trauma en sí. ^{[ 34 ]}

terapia cognitivo-conductual centrada en el trauma

La terapia cognitivo-conductual centrada en el trauma es un tratamiento a corto plazo que se centra en reducir y cambiar los procesos de pensamiento negativos e inútiles relacionados con experiencias traumáticas, así como en procesar y gestionar las emociones negativas asociadas. ^{[ 28 ]}^{[ 35 ]} Las diferencias en el lenguaje y el pensamiento pueden dificultar las intervenciones basadas en la cognición para personas con discapacidades del desarrollo, y en particular, intelectuales. Sin embargo, hay evidencia de que la terapia cognitivo-conductual centrada en el trauma puede adaptarse mediante metáforas y ejemplos simplificados para que sea accesible y beneficiosa para personas con discapacidades intelectuales leves. ^{[ 35 ]} En un estudio de caso de 2016, los terapeutas utilizaron una metáfora para describir el trastorno de estrés postraumático y ayudar en el tratamiento de un joven diagnosticado con discapacidad intelectual y trastorno del espectro autista. Explicaron sus síntomas describiendo su cerebro como un armario de cocina y sus recuerdos traumáticos como latas que no se habían organizado correctamente y, por lo tanto, se caían constantemente. El joven experimentó una mejora significativa en el estado de ánimo y los síntomas después de 12 sesiones de terapia cognitivo-conductual centrada en el trauma adaptada. ^{[ 36 ]}

Desensibilización y reprocesamiento por movimientos oculares

La desensibilización y reprocesamiento por movimientos oculares es un tratamiento psicológico en el que se reduce el estrés del paciente asociando experiencias traumáticas con estimulación bilateral, como movimientos oculares rápidos y rítmicos o golpeteos. ^{[ 37 ]} Se ha demostrado que la desensibilización por movimientos oculares es altamente efectiva para reducir los síntomas del trastorno de estrés postraumático en personas con discapacidades intelectuales de diversa gravedad; cuenta con la mayor evidencia para el tratamiento de personas con discapacidades del desarrollo, según numerosos estudios de caso. ^{[ 28 ]} La desensibilización por movimientos oculares puede adaptarse a personas con habilidades lingüísticas limitadas, lo que la hace accesible a una amplia gama de discapacidades del desarrollo. ^{[ 28 ]}^{[ 38 ]}

Abuso y vulnerabilidad

El maltrato es un problema grave para las personas con discapacidades del desarrollo. En la mayoría de las jurisdicciones, se las considera personas vulnerables . Los tipos comunes de maltrato incluyen:

Maltrato físico (privación de alimentos, golpes, puñetazos, empujones, etc.)
Negligencia (negar ayuda cuando se necesita, por ejemplo, asistencia con la higiene personal)
El abuso sexual se asocia con trastornos psicológicos. Sequeira, Howlin y Hollins encontraron que el abuso sexual se asociaba con mayores tasas de enfermedades mentales y problemas de comportamiento, incluidos síntomas de estrés postraumático. ^{[ 39 ]} Las reacciones psicológicas al abuso fueron similares a las observadas en la población general, pero con la adición de comportamientos estereotipados . Cuanto más grave era el abuso, más severos eran los síntomas reportados. ^{[ 39 ]}^{[ 40 ]}
Abuso psicológico o emocional ( abuso verbal , humillación y menosprecio)
Restricciones y prácticas restrictivas (como apagar una silla de ruedas eléctrica para que la persona no pueda moverse).
Abuso financiero (cobro de comisiones innecesarias, retención de pensiones, salarios, etc.)
Abuso legal o civil (acceso restringido a los servicios)
Abuso sistémico (negación de acceso a un servicio adecuado debido a supuestas necesidades de apoyo).
Negligencia pasiva (el incumplimiento por parte del cuidador de proporcionar alimentos y vivienda adecuados).

La falta de educación, la baja autoestima y las dificultades para defenderse, así como la falta de comprensión de las normas sociales y el comportamiento adecuado, junto con las dificultades de comunicación, son factores que contribuyen significativamente a la alta incidencia de abuso en esta población. Un estudio sobre la asociación entre diferentes tipos de maltrato infantil y el riesgo de reincidencia delictiva también ha demostrado que la negligencia física durante la infancia desempeña un papel fundamental en la reincidencia delictiva, independientemente de los problemas de salud mental en adultos de alto riesgo involucrados con el sistema de justicia penal. ^{[ 41 ]}

Además del abuso por parte de personas en posiciones de poder, el abuso entre pares se reconoce como un problema significativo, aunque incomprendido. Las tasas de delitos penales entre personas con discapacidades del desarrollo también son desproporcionadamente altas, y se reconoce ampliamente que los sistemas de justicia penal en todo el mundo no están bien equipados para las necesidades de las personas con discapacidades del desarrollo, tanto como perpetradores como víctimas de delitos. ^{[ 42 ]}^{[ 43 ]}^{[ 44 ]} Se han identificado fallas en la atención en una de cada ocho muertes de personas con dificultades de aprendizaje bajo el NHS de Inglaterra. ^{[ 45 ]}

Comportamiento desafiante

Las personas con discapacidades del desarrollo (en particular, trastornos del espectro autista) pueden presentar conductas problemáticas, definidas como "conductas culturalmente anormales de tal intensidad, frecuencia o duración que ponen en grave peligro la seguridad física de la persona o de otros, o conductas que probablemente limiten o impidan seriamente el acceso al uso de las instalaciones comunitarias habituales". ^{[ 46 ]} Los tipos comunes de conductas problemáticas incluyen conductas autolesivas (como golpear, dar cabezazos, morder, tirar del pelo), conductas agresivas (como golpear a otros, gritar, chillar, escupir, patear, maldecir, dar cabezazos, tirar del pelo), conductas sexualizadas inapropiadas (como masturbación pública o tocamientos), conductas dirigidas a la propiedad (como lanzar objetos y robar) y conductas estereotipadas (como balanceo repetitivo, ecolalia o incontinencia electiva). Dichas conductas pueden evaluarse para sugerir áreas de mejora, utilizando herramientas de evaluación como el Formulario de Calificación de Conducta Infantil de Nisonger (NCBRF).

Las conductas problemáticas en personas con discapacidades del desarrollo pueden deberse a diversos factores, entre ellos biológicos (dolor, medicación, necesidad de estimulación sensorial), sociales (aburrimiento, búsqueda de interacción social, necesidad de cierto control, desconocimiento de las normas de la comunidad, insensibilidad del personal y los servicios a los deseos y necesidades de la persona), ambientales (aspectos físicos como el ruido y la iluminación, o el acceso a objetos o actividades preferidas), psicológicos (sentirse excluido, solo, devaluado, etiquetado, impotente, tener que cumplir con las expectativas negativas de los demás) o simplemente una forma de comunicación. Muchas veces, las conductas problemáticas son aprendidas y generan recompensas, y a menudo es posible enseñar a las personas nuevas conductas para lograr los mismos objetivos. Las conductas problemáticas en personas con discapacidades del desarrollo suelen estar asociadas a problemas específicos de salud mental. ^{[ 47 ]}

La experiencia y la investigación sugieren que lo que los profesionales denominan "comportamiento desafiante" suele ser una reacción a los entornos difíciles que quienes prestan servicios crean en torno a las personas con discapacidades del desarrollo. ^{[ 48 ]} En este contexto, el "comportamiento desafiante" es una forma de comunicar la insatisfacción ante la falta de atención por parte de quienes prestan servicios al tipo de vida que resulta más adecuado para la persona, y suele ser el único recurso que tiene una persona con discapacidad del desarrollo frente a servicios o tratamientos insatisfactorios y la falta de oportunidades disponibles. Esto ocurre especialmente cuando los servicios ofrecen estilos de vida y formas de trabajo centrados en lo que conviene al proveedor del servicio y a su personal, en lugar de en lo que mejor se adapta a la persona.

En general, se ha comprobado que las intervenciones conductuales, o lo que se ha denominado análisis conductual aplicado, son eficaces para reducir conductas problemáticas específicas. ^{[ 49 ]} Recientemente, se han realizado esfuerzos para desarrollar un modelo de trayectoria del desarrollo en la literatura sobre análisis conductual con el fin de prevenir la aparición de conductas problemáticas. ^{[ 50 ]} Este método es controvertido según la Red de Autodefensa Autista , que afirma que este tipo de terapia puede conducir al desarrollo de un trastorno de estrés postraumático y al empeoramiento de los síntomas en etapas posteriores de la vida. ^{[ 51 ]}

Actitudes sociales

A lo largo de la historia, las personas con discapacidades del desarrollo han sido vistas como incapaces e incompetentes en su capacidad de tomar decisiones y desarrollarse. Hasta la Ilustración en Europa, el cuidado y el asilo eran proporcionados por las familias y la Iglesia (en monasterios y otras comunidades religiosas), centrándose en la satisfacción de necesidades físicas básicas como alimentación, vivienda y vestimenta. Estereotipos como el del tonto del pueblo y caracterizaciones potencialmente dañinas (como la posesión demoníaca en el caso de las personas con epilepsia) eran prominentes en las actitudes sociales de la época. ^{[ 52 ]}

El movimiento hacia el individualismo en los siglos XVIII y XIX, y las oportunidades que brindó la Revolución Industrial , llevaron a la vivienda y el cuidado utilizando el modelo de asilo. ^{[ 53 ]} Las personas eran colocadas por sus familias, o separadas de ellas (generalmente en la infancia) y alojadas en grandes instituciones (de hasta 3000 personas, aunque algunas instituciones albergaban a muchas más, como el Hospital Estatal de Filadelfia en Pensilvania, que albergó a 7000 personas hasta la década de 1960), muchas de las cuales eran autosuficientes gracias al trabajo de los residentes. Algunas de estas instituciones proporcionaban un nivel muy básico de educación (como la diferenciación entre colores y el reconocimiento básico de palabras y aritmética), pero la mayoría continuó centrándose únicamente en la provisión de necesidades básicas. Las condiciones en dichas instituciones variaban ampliamente, pero el apoyo brindado generalmente no era individualizado, y el comportamiento aberrante y los bajos niveles de productividad económica se consideraban una carga para la sociedad. La sedación intensiva y los métodos de asistencia en cadena (como alimentar a los pájaros o pastorear ganado) eran la norma, y prevalecía el modelo médico de discapacidad . Los servicios se prestaban en función de la facilidad para el proveedor, no de las necesidades humanas del individuo.

A principios del siglo XX, el movimiento eugenésico se popularizó en todo el mundo. Esto condujo a la esterilización forzada y la prohibición del matrimonio para las personas con discapacidad intelectual en la mayor parte del mundo desarrollado, y posteriormente fue utilizado por Hitler como justificación para el asesinato en masa de personas con discapacidad intelectual durante el Holocausto . ^{[ 54 ]} Más tarde se consideró que el movimiento eugenésico tenía graves deficiencias y violaba los derechos humanos, y la práctica de la esterilización forzada y la prohibición del matrimonio fue abandonada por la mayor parte del mundo desarrollado a mediados del siglo XX.

En Estados Unidos, la segregación de las personas con discapacidades del desarrollo y las condiciones de estas instituciones no fueron ampliamente cuestionadas por académicos ni legisladores hasta la década de 1960. El presidente estadounidense John F. Kennedy , cuya hermana Rosemary tenía una discapacidad intelectual y estaba internada en una institución, creó el Panel Presidencial sobre Discapacidad Intelectual en 1961. La visita de Robert F. Kennedy con un equipo de televisión a la Escuela Estatal de Willowbrook , que describió como un "nido de serpientes", y la publicación al año siguiente de Christmas in Purgatory, un fotorreportaje con fotos tomadas clandestinamente de instituciones, pusieron de manifiesto las condiciones inhumanas en las instituciones públicas. ^{[ 55 ]}

Los esfuerzos iniciales se centraron en la reforma de la institución; sin embargo, esto comenzó a cambiar a finales de la década de 1960. El movimiento de normalización empezó a ganar terreno en Estados Unidos y a nivel internacional. En Estados Unidos, la publicación de la obra fundamental de Wolfensberger , "El origen y la naturaleza de nuestros modelos institucionales" ^{[ 56 ]} , tuvo una gran influencia. Este libro planteaba que la sociedad caracteriza a las personas con discapacidad como desviadas , infrahumanas y cargas para la caridad, lo que resultaba en la adopción de ese rol "desviado". Wolfensberger argumentaba que esta deshumanización, y las instituciones segregadas que de ella se derivaban, ignoraban las posibles contribuciones productivas que todas las personas pueden hacer a la sociedad. Impulsó un cambio en las políticas y prácticas que reconocieran las necesidades humanas de las personas con discapacidad intelectual y les proporcionaran los mismos derechos humanos básicos que al resto de la población.

La publicación de este libro puede considerarse el primer paso hacia la adopción generalizada del modelo social de la discapacidad en relación con este tipo de discapacidades, y fue el impulso para el desarrollo de estrategias gubernamentales de desegregación. Las demandas exitosas contra los gobiernos y una mayor conciencia sobre los derechos humanos y la autodefensa también contribuyeron a este proceso, culminando con la aprobación en Estados Unidos de la Ley de Derechos Civiles de las Personas Institucionalizadas en 1980.

Desde la década de 1960 hasta la actualidad, la mayoría de los estados de EE. UU. han avanzado hacia la eliminación de las instituciones segregadas. Junto con el trabajo de Wolfensberger y otros, incluidos Gunnar y Rosemary Dybwad , ^{[ 57 ]} una serie de revelaciones escandalosas sobre las horribles condiciones dentro de las instituciones estatales generaron indignación pública que condujo a un cambio hacia un método de prestación de servicios más comunitario. ^{[ 58 ]} A mediados de la década de 1970, la mayoría de los gobiernos se habían comprometido con la desinstitucionalización y habían comenzado a prepararse para la integración masiva de las personas en la comunidad general, en consonancia con los principios de normalización . En la mayoría de los países, esto se había completado prácticamente a finales de la década de 1990, aunque el debate sobre si cerrar o no las instituciones persiste en algunos estados, incluido Massachusetts. ^{[ 58 ]}

Las personas con discapacidades del desarrollo no están plenamente integradas en la sociedad. ^{[ 59 ]} La planificación centrada en la persona y los enfoques centrados en la persona se consideran métodos para abordar la continua estigmatización y exclusión de las personas socialmente devaluadas, como las personas con una etiqueta de discapacidad del desarrollo , fomentando un enfoque en la persona como alguien con capacidades y dones, así como necesidades de apoyo.

En los EE. UU. se establecieron nuevas leyes para proteger a las personas con discapacidades del desarrollo de la discriminación, como la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA) de 1990 ^{[ 60 ]} y la Ley de Asistencia y Declaración de Derechos de las Personas con Discapacidades del Desarrollo (DD Act) de 2000 ^{[ 61 ]} .

Servicios y soporte

Actualmente, los servicios de apoyo son proporcionados por agencias gubernamentales, organizaciones no gubernamentales y proveedores del sector privado . Estos servicios abarcan la mayoría de los aspectos de la vida de las personas con discapacidades del desarrollo y, por lo general, se basan teóricamente en la inclusión comunitaria, utilizando conceptos como la valoración del rol social y el aumento de la autodeterminación (mediante modelos como la Planificación Centrada en la Persona ). ^{[ 62 ]} Los servicios de apoyo se financian mediante fondos gubernamentales globales (pagados directamente a los proveedores de servicios por el gobierno), mediante paquetes de financiación individualizados (pagados directamente a la persona por el gobierno, específicamente para la adquisición de servicios) o de forma privada por la persona (aunque pueden recibir ciertos subsidios o descuentos, pagados por el gobierno). También existen varias agencias sin fines de lucro dedicadas a enriquecer la vida de las personas con discapacidades del desarrollo y a eliminar las barreras que les impiden integrarse en su comunidad. ^{[ 63 ]}

Educación y formación

Las oportunidades de educación y formación para personas con discapacidades del desarrollo se han ampliado enormemente en los últimos tiempos, ya que muchos gobiernos exigen el acceso universal a los centros educativos y cada vez más estudiantes pasan de las escuelas especiales a las aulas ordinarias con el apoyo necesario.

La educación postsecundaria y la formación profesional también están aumentando para las personas con este tipo de discapacidades, aunque muchos programas solo ofrecen cursos de "acceso" segregados en áreas como la lectoescritura , la aritmética y otras habilidades básicas. La legislación (como la Ley de Discriminación por Discapacidad de 1995 del Reino Unido ) exige que las instituciones educativas y los proveedores de formación realicen "ajustes razonables" en el currículo y los métodos de enseñanza para atender las necesidades de aprendizaje de los estudiantes con discapacidades, siempre que sea posible. También existen algunos centros de formación profesional que atienden específicamente a personas con discapacidades, proporcionando las habilidades necesarias para trabajar en entornos inclusivos; uno de los más grandes es el Centro de Formación Dale Rogers en Oklahoma City .

Apoyo en el hogar y en la comunidad

Muchas personas con discapacidades del desarrollo viven en la comunidad general, ya sea con miembros de la familia, en hogares grupales supervisados o en sus propios hogares (que alquilan o poseen, viviendo solos o con compañeros de piso ). Los apoyos en el hogar y en la comunidad varían desde la asistencia individual de un trabajador de apoyo con aspectos específicos de la vida diaria (como presupuesto , compras o pago de facturas) hasta apoyo completo las 24 horas (que incluye asistencia con tareas domésticas, como cocinar y limpiar , y cuidado personal como ducharse, vestirse y la administración de medicamentos). ^{[ 64 ]} La necesidad de apoyo completo las 24 horas generalmente está asociada con dificultades para reconocer problemas de seguridad (como responder a un incendio o usar un teléfono) o para personas con afecciones médicas potencialmente peligrosas (como asma o diabetes) que no pueden manejar sus afecciones sin asistencia.

En Estados Unidos , un trabajador de apoyo se conoce como profesional de apoyo directo (DSP, por sus siglas en inglés). El DSP trabaja ayudando a la persona con sus actividades de la vida diaria (AVD) y también actúa como defensor de la persona con discapacidad del desarrollo, comunicando sus necesidades, autoexpresión y metas . ^{[ 65 ]}

Este tipo de apoyo también incluye asistencia para identificar y desarrollar nuevos pasatiempos o acceder a servicios comunitarios (como la educación), aprender comportamientos apropiados o reconocer las normas de la comunidad, o para establecer relaciones y ampliar el círculo de amigos. La mayoría de los programas que ofrecen apoyo en el hogar y en la comunidad están diseñados con el objetivo de aumentar la independencia de la persona, aunque se reconoce que las personas con discapacidades más graves quizás nunca logren la independencia total en algunas áreas de la vida diaria.

Alojamiento residencial

La mayoría de las personas con discapacidades del desarrollo viven con sus padres o en alojamientos residenciales (también conocidos como hogares grupales , residencias , hogares familiares para adultos, centros de vida comunitaria, etc.) con otras personas con necesidades evaluadas similares. Estos hogares suelen contar con personal las 24 horas, albergan entre tres y quince residentes y tienden a ser muy estructurados. Sin embargo, la prevalencia de este tipo de apoyo está disminuyendo gradualmente, ya que el alojamiento residencial se está reemplazando por el apoyo en el hogar y la comunidad, que puede ofrecer mayor libertad de elección y autodeterminación a las personas. Algunos estados de EE. UU. todavía brindan atención institucional, como las Escuelas Estatales de Texas . ^{[ 66 ]} El tipo de alojamiento residencial generalmente se determina por el grado de discapacidad del desarrollo y las necesidades de salud mental. ^{[ 67 ]}

Apoyo al empleo

El apoyo al empleo generalmente consta de dos tipos de apoyo:

Apoyo para acceder o participar en un empleo integrado, en un lugar de trabajo en la comunidad en general. Esto puede incluir programas específicos para aumentar las habilidades necesarias para un empleo exitoso (preparación laboral), asistencia para la colocación laboral o asesoramiento profesional , tecnología de asistencia o apoyo adicional de otros trabajadores. ^{[ 68 ]}
La provisión de oportunidades de empleo específicas dentro de los servicios empresariales segregados. Si bien estos están diseñados como servicios de "transición" (que enseñan las habilidades laborales necesarias para pasar a un empleo integrado), muchas personas permanecen en dichos servicios durante toda su vida laboral. ^{[ 68 ]} Los tipos de trabajo que se realizan en los servicios empresariales incluyen servicios de correo y embalaje, limpieza, jardinería y paisajismo, trabajos con madera, fabricación de metales, agricultura y costura.

Históricamente, a los trabajadores con discapacidades del desarrollo se les ha pagado menos por su trabajo que a los de la fuerza laboral general, ^{[ 68 ]} aunque esto está cambiando gradualmente con las iniciativas gubernamentales, la aplicación de la legislación antidiscriminación y los cambios en las percepciones de capacidad en la comunidad general.

En Estados Unidos, durante la última década se han puesto en marcha diversas iniciativas para reducir el desempleo entre las personas con discapacidad, estimado por los investigadores en más del 60 %. ^{[ 69 ]} La mayoría de estas iniciativas están dirigidas a la inserción laboral en empresas convencionales. Incluyen mayores esfuerzos de colocación por parte de las agencias comunitarias que atienden a personas con discapacidades del desarrollo, así como por parte de agencias gubernamentales.

Además, se están lanzando iniciativas a nivel estatal para aumentar el empleo entre los trabajadores con discapacidades. En California, el senado estatal creó en 2009 el Comité Selecto del Senado sobre Autismo y Trastornos Relacionados. El comité ha estado examinando ampliaciones a los servicios de empleo comunitarios existentes, así como nuevos enfoques de empleo. El miembro del comité Lou Vismara, presidente del Instituto MIND de la Universidad de California, Davis , está impulsando el desarrollo de una comunidad planificada para personas con autismo y trastornos relacionados en la región de Sacramento . ^{[ 70 ]} Otro miembro del comité, Michael Bernick , exdirector del departamento de trabajo estatal, ha establecido un programa en el sistema universitario estatal de California, comenzando en la Universidad Estatal de California East Bay , para apoyar a los estudiantes con autismo a nivel universitario. ^{[ 71 ]} Otros esfuerzos del Comité incluyen iniciativas de empleo de apoyo mutuo, como redes de empleo para personas con discapacidad, bolsas de trabajo e identificación de líneas de negocio que aprovechen las fortalezas de las personas con discapacidades.

Aunque se están realizando esfuerzos para integrar a las personas con discapacidades del desarrollo en el mercado laboral, las empresas aún se muestran reacias a contratar personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo debido a sus escasas habilidades comunicativas e inteligencia emocional . ^{[ 72 ]} A las personas con discapacidades del desarrollo de alto funcionamiento les puede resultar difícil trabajar en un entorno que requiere trabajo en equipo y comunicación directa debido a su falta de conciencia social. Colaborar con los empleadores para comprender mejor los trastornos y las barreras que pueden surgir de las dificultades asociadas a ellos puede tener un gran impacto en la calidad de vida de estas personas. ^{[ 68 ]}

Servicios diurnos

Los servicios diurnos no vocacionales suelen denominarse centros de día y tradicionalmente son servicios segregados que ofrecen capacitación en habilidades para la vida (como preparación de comidas y alfabetización básica), actividades en el centro (como manualidades, juegos y clases de música) y actividades externas (como excursiones). Algunos centros de día más progresistas también ayudan a las personas a acceder a oportunidades de formación profesional (como cursos universitarios) y ofrecen servicios de apoyo individualizados (planificación y realización de actividades con la persona, con apoyo ofrecido de forma individual o en grupos pequeños). ^{[ 73 ]}^{[ 74 ]}

Los centros de día tradicionales se basaban en los principios de la terapia ocupacional y se crearon como un espacio de descanso para los familiares que cuidaban a sus seres queridos con discapacidades. Sin embargo, esto está cambiando poco a poco, ya que los programas que se ofrecen se centran cada vez más en el desarrollo de habilidades y en fomentar la independencia.

Defensa

La defensa de los derechos es un campo de apoyo en auge para las personas con discapacidades del desarrollo. Actualmente existen grupos de defensa en la mayoría de las jurisdicciones, que trabajan en colaboración con personas con discapacidad para lograr cambios sistémicos (como cambios en las políticas y la legislación) y cambios para las personas (como solicitar prestaciones sociales o responder a casos de abuso). La mayoría de estos grupos también trabajan para apoyar a las personas en todo el mundo, a fin de aumentar su capacidad de autodefensa , enseñándoles las habilidades necesarias para defender sus propias necesidades. ^{[ 75 ]}

Otros tipos de apoyo

Otros tipos de apoyo para personas con discapacidades del desarrollo pueden incluir:

Servicios terapéuticos, como terapia del habla, terapia ocupacional, fisioterapia, masajes, aromaterapia, arteterapia, danza/movimiento o musicoterapia.
Vacaciones subvencionadas
Servicios de respiro de corta duración (para personas que viven con familiares u otros cuidadores no remunerados)
Servicios de transporte, como el servicio de transporte a demanda o los pases de autobús gratuitos.
Servicios especializados de apoyo conductual, como servicios de alta seguridad para personas con conductas desafiantes de alto nivel y alto riesgo.
Educación especializada en relaciones y sexualidad. ^{[ 76 ]}

Se han implementado programas en todo el país con el objetivo de educar a personas con y sin discapacidades del desarrollo. Diversos estudios han evaluado escenarios específicos para determinar la forma más eficaz de educar a las personas. Las intervenciones son una opción, pero también la que requiere más tiempo: con agendas apretadas, este enfoque puede resultar difícil. Otro escenario menos eficaz, pero más realista en cuanto al tiempo, es el enfoque psicoeducativo. Este se centra en informar a las personas sobre qué es el abuso, cómo detectarlo y qué hacer al detectarlo. ^[⁷⁷^]^[⁷⁸^]

Véase también

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