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Apoyo familiar

El apoyo familiar es el apoyo a familias con un miembro con discapacidad , que puede ser un niño, un adulto o un padre. En Estados Unidos , el apoyo familiar incluye a vecinos, ...

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El apoyo familiar es el apoyo a familias con un miembro con discapacidad , que puede ser un niño, un adulto o un padre. En Estados Unidos , el apoyo familiar incluye a vecinos, familiares y amigos; servicios remunerados a través de agencias especializadas que ofrecen una variedad de servicios denominados "servicios de apoyo familiar"; servicios escolares o para padres con necesidades especiales , como el cuidado de relevo ; cuidado infantil especializado o acompañantes entre pares; o subsidios en efectivo, deducciones fiscales u otros subsidios financieros. El apoyo familiar se ha extendido a diferentes grupos de población en Estados Unidos y en todo el mundo. Los servicios de apoyo familiar constituyen una fuente de "servicios y financiación comunitarios" en Estados Unidos, con aplicaciones variables según los grupos de discapacidad, las agencias administradoras y la intención regulatoria y legislativa .

Historia

Los servicios de relevo y apoyo familiar se desarrollaron considerablemente a finales de la década de 1970 y principios de la de 1980, particularmente a través de las demandas e iniciativas de los padres de niños con discapacidades. [ 1 ] [ 2 ] [ 3 ] [ 4 ] Estas iniciativas se produjeron en todo Estados Unidos simultáneamente con la formación de grupos de padres activistas en la década de 1970, como los del estado de New Hampshire . [ 5 ] [ 6 ] El cuidado de crianza , que implicaba un "cuidado sustituto" de las familias biológicas, precedió a esta organización de padres a nivel nacional y, junto con los hogares grupales , se consideraba la principal forma de servicios residenciales comunitarios en los EE. UU. [ 7 ] [ 8 ] [ 9 ] [ 10 ] Para la década de 1990, el apoyo familiar se había convertido en un servicio establecido que se reportaba regularmente en el campo de las discapacidades intelectuales y del desarrollo , y formaba parte de los sistemas de servicios estatales y locales en los EE. UU. [ 6 ] [ 11 ] [ 12 ] Los servicios de apoyo familiar se consideraron una de las mejores maneras de apoyar a las familias y a sus hijos, incluyendo "aprovechar los apoyos naturales" y fomentar la integración de los niños en la comunidad. [ 13 ] [ 14 ] [ 15 ] [ 16 ]

Modelos y servicios familiares

A principios de la década de 1980, estados como Nueva York habían establecido programas y agencias de apoyo familiar, la Oficina Estatal de Nueva York para la Discapacidad Intelectual y del Desarrollo , y se identificaron a nivel nacional "programas modelo" [ 17 ] [ 18 ] que atendían a niños y sus familias en la comunidad (por ejemplo, MacComb-Oakland, Michigan, condados de Dane, LaCrosse y Columbia, Wisconsin ). [ 14 ] Se iniciaron nuevos modelos de servicios de apoyo familiar, incluidos modelos profesionales que incluían tanto respiros tradicionales para las familias (es decir, alivio temporal del estrés de cuidar a niños con " necesidades especiales ") como oportunidades de recreación individual en agencias/sitios genéricos para el hijo o la hija (en contraposición al cuidado infantil tradicional a domicilio ). [ 19 ] Los padres profesionales buscaron tener lugares de respiro disponibles en hogares grupales (por ejemplo, un amigo del hogar), desarrollar entornos de respiro de grupos pequeños, realizar grupos y reuniones de apoyo de padres a padres, establecer consejos y obtener subsidios en efectivo para cubrir los gastos adicionales de criar a un "niño discapacitado" (por ejemplo, Exceptional Family Resources, Syracuse, Nueva York , 1985). Para 1983, el Estado de Nueva York había financiado tres subvenciones de demostración importantes, [ 20 ] y el entonces gobernador Mario Cuomo y su esposa Matilda celebraron la primera Conferencia de Apoyo Familiar en Albany , Nueva York. [ 21 ] Para 1988, el estado de Nueva York reportó $16,536,000 en iniciativas discretas de apoyo familiar [ 22 ] que no incluían nuevas demostraciones de subsidios familiares/en efectivo de agencias financiadas posteriormente en 1989-1990 en el estado [ 23 ] o subsidios en efectivo de agencias incluidos como parte de programas de demostración de apoyo familiar (por ejemplo, recreación/descanso en agencias genéricas). [ 24 ] En el ámbito de las políticas públicas, el respiro se exploraba a menudo en el contexto del cuidado infantil para niños con discapacidades [ 25 ] [ 26 ] y los gastos adicionales de criar a un niño con una discapacidad como especialmente críticos en familias de bajos ingresos. [ 27 ] [ 28 ]

Promoción en nombre de las familias

En 1985, el Centro de Políticas Humanas de la Universidad de Syracuse recibió un proyecto de integración comunitaria de tres años del Instituto Nacional de Investigación y Rehabilitación de la Discapacidad para trabajar con estados y comunidades en los Estados Unidos. El proyecto, basado en una búsqueda nacional realizada por el Consejo de Discapacidades del Desarrollo de Wisconsin, identificó programas estatales de subsidios en efectivo en 21 estados. [ 29 ] El proyecto, junto con un nuevo Centro Nacional de Integración Comunitaria, preparó información sobre apoyo familiar para su distribución, incluyendo un boletín informativo sobre apoyo familiar basado en los estudios de investigación del proyecto, [ 30 ] un artículo sobre la importancia del apoyo familiar para las familias, [ 31 ] referencias bibliográficas, [ 32 ] [ 33 ] [ 34 ] [ 35 ] [ 36 ] agencias y organizaciones innovadoras, [ 3 ] y una introducción a temas de apoyo familiar, tales como apoyos centrados en la familia, apoyos individualizados y flexibles, empoderamiento de las familias, uso de apoyos naturales y comunitarios, y planificación de la permanencia. [ 37 ]

Asesoramiento familiar

La terapia familiar es un servicio facturable que es independiente del apoyo familiar ofrecido directamente en el hogar y en lugares comunitarios, que puede incluir a psicólogos de práctica privada. Julie Ann Racino señala que los modelos universitarios de apoyo familiar hacen hincapié en un servicio llamado conductual, que también es frecuente en la terapia de rehabilitación , la educación especial (por ejemplo, las cajas de tiempo fuera recientemente demandadas en las escuelas) y con los crecientes programas específicos de salud mental, abuso de sustancias y alcohol en los EE. UU. Una actualización posterior al período del gobernador Mario y Matilda Cuomo en Nueva York se incluye en un nuevo capítulo de 2014 sobre Administración Pública y Discapacidad (Racino, 2014). La Universidad de Syracuse organizó y copatrocinó conferencias estatales en todo Estados Unidos, que incluyeron los servicios de apoyo familiar como parte básica del desarrollo de servicios comunitarios.

El propósito de la terapia familiar

La terapia y el asesoramiento familiar son servicios destinados a fortalecer las relaciones familiares, por ejemplo, mejorando la comunicación entre los participantes y facilitando conversaciones sobre las fuentes de tensión en la familia. [ 38 ] La terapia y el asesoramiento familiar abordan temas como las dificultades de los padres para conectar con un hijo, los nuevos ajustes en la familia y el divorcio. [ 38 ] Otros ejemplos incluyen cómo afrontar la situación de un miembro de la familia que sufre problemas de salud mental o adicción, y las emociones que acompañan a dichos cambios. [ 39 ]

Los servicios de apoyo familiar se dedican al alcance comunitario, identificando y atendiendo las necesidades de las poblaciones vulnerables, incluidos los niños en hogares de acogida, las familias con dificultades y las personas que enfrentan problemas de salud mental. Estos programas generan conciencia, brindan servicios esenciales y fomentan sólidas redes de apoyo que empoderan y fortalecen a las comunidades a las que sirven. [ 40 ]

¿Qué sucede durante una sesión?

En la primera sesión, se realiza una consulta en la que el terapeuta, psicólogo o trabajador social clínico le preguntará por qué busca ayuda, lo conocerá mejor, comprenderá sus expectativas para estas sesiones y le permitirá formular cualquier pregunta que tenga. [ 41 ]   En las sesiones posteriores, participará en debates, desarrollará habilidades para resolver problemas y expresará sentimientos y pensamientos de manera productiva. Explorará el funcionamiento de su familia, sus reglas y comportamientos, lo que ayudará a combatir los conflictos. Además, se fortalecerán mutuamente, generarán confianza y se confiarán los unos a los otros. [ 39 ] [ 38 ]

Qué esperar

Al realizar estas sesiones familiares, debe asegurarse de que asistan las personas adecuadas, aquellas directamente involucradas en el problema por el que acude a esta terapia.  [ 42 ] La familia ayuda con estrategias de afrontamiento y a resolver problemas y dificultades que surgen durante la vida, lo cual la terapia puede ayudar a mejorar. Las sesiones pueden ser algo largas, de 50 minutos a una hora, y el número de sesiones puede variar, dependiendo del problema y de cómo se desarrollen las sesiones, por lo que no habrá dos sesiones familiares con la misma duración, actividades y conversaciones. [ 39 ] Las sesiones suelen ser breves; no estará en terapia por períodos prolongados.  [ 39 ] El psicólogo, trabajador social clínico o terapeuta que trabaje con usted decide la cantidad de tiempo que se dedicará a estas sesiones de terapia familiar. No resuelve los problemas de inmediato, pero si persevera, ha habido mucha retroalimentación positiva que ha ayudado a aprender grandes habilidades y a resolver problemas. [ 39 ]

Fundamento en las teorías

El apoyo familiar se basa en parte en teorías relacionadas con las familias, en particular la teoría de sistemas familiares , las teorías ecológicas y de apoyo, las teorías de apoyo comunitario , las teorías del ciclo vital y del curso de la vida , las teorías psicosociales familiares , la teoría del empoderamiento familiar, el modelo de recursos del trabajo y el hogar, y las teorías positivistas , como la sociología de la aceptación. [ 43 ] [ 44 ] [ 45 ] [ 46 ] [ 47 ] [ 21 ] [ 48 ] [ 49 ] [ 50 ] [ 51 ] [ 52 ] [ 53 ] En relación con los servicios, los conceptos básicos de política han incluido la centralidad de la familia, los servicios basados ​​en la capacidad, el empoderamiento y la toma de decisiones participativa, y los servicios individualizados (y apropiados), entre otros. [ 54 ] Entre las décadas de 1970 y 1990, el apoyo familiar se desarrolló en el contexto de la integración comunitaria , [ 55 ] basándose en el trabajo de veinticinco años sobre la integración física y social de las familias y sus hijos. [ 56 ] [ 57 ] [ 58 ] Se diferencia de otros modelos de apoyo familiar desarrollados en el contexto de programas de empleo, programas de vivienda, nutrición, transporte, atención médica o programas de emergencia de la ciudad. Estos incluyeron: los Servicios de Apoyo Familiar del Oeste de Hawái (que incluyen actividades de desarrollo comunitario y económico), los Servicios de Apoyo Familiar de Amarillo (que incluyen asistencia al empleado y terapia familiar), los Servicios de Apoyo Familiar del Sureste de Pensilvania (por ejemplo, bienestar infantil e intervención temprana), los Servicios de Apoyo Familiar de la Ciudad de Chicago (por ejemplo, violencia doméstica, servicios para personas mayores). (breve revisión web, 2011).

Crecimiento en Estados Unidos

Para la década de 1990, el apoyo familiar había ganado gran popularidad en el campo de las discapacidades intelectuales , especialmente porque el 80-90% de los niños con discapacidades continúan viviendo con sus familias incluso hoy. [ 59 ] Sin embargo, el Instituto de Investigación de Servicios Humanos determinó que solo el 1.5% del presupuesto estatal para servicios de discapacidades del desarrollo se utilizó para apoyar a estas familias en 1990. [ 60 ] Para 2006, el gasto en apoyo familiar se reportó en $2,305,149,428 en los EE. UU., [ 61 ] sin embargo, en el año fiscal 2006, se mantuvo en solo el 5% del gasto total en discapacidades intelectuales y del desarrollo de $43.84 mil millones. [ 62 ] En los EE. UU., se han estudiado los costos del "cuidado familiar" para discapacidades intelectuales y del desarrollo, incluidos los costos financieros directos asumidos por las familias, los costos indirectos y de oportunidad, y los costos psicológicos indirectos. [ 63 ]

En campos relacionados, sin embargo, el apoyo familiar todavía se considera a menudo como "no remunerado", "apoyo voluntario" por parte de los miembros de la familia, programas de capacitación de familia a familia y grupos de autoayuda , a menudo cerca de formas de intervenciones familiares por parte de profesionales (por ejemplo, capacitación conductual, [ 64 ] evaluaciones clínicas, [ 65 ] capacitación vocacional , terapia familiar , reinserción comunitaria clínica) en lesiones cerebrales traumáticas . [ 66 ] y en salud mental de adultos. [ 67 ] En salud mental infantil, se considera que las organizaciones de apoyo y defensa familiar están aumentando a nivel de sistemas y políticas, con la formación a finales de la década de 1980 de la Federación de Familias para la Salud Mental Infantil [ 68 ] y la reforma de la Alianza Nacional sobre Enfermedades Mentales , una fuerte organización matriz de finales de la década de 1970. Los servicios de apoyo familiar se consideran hoy importantes para las familias con personas con diversas discapacidades (por ejemplo, enfermedad de la neurona motora, [ 69 ] SIDA , epilepsia, parálisis cerebral , autismo ), con un mayor énfasis en la elección de servicios de apoyo (por ejemplo, asesoramiento, [ 70 ] capacitación e información, respiro). [ 71 ]

Como campo profesional para padres

Como el apoyo familiar se consideraría un campo profesional de padres, los estudios de investigación documentaron diversas discapacidades (por ejemplo, epilepsia , anemia falciforme , discapacidad auditiva / visual , espina bífida , cáncer , discapacidad de aprendizaje ), ingresos familiares, nivel de asistencia en las actividades de la vida diaria, necesidades conductuales y médicas, cobertura de seguro , rutinas diarias, el impacto de la discapacidad en el hogar, servicios para necesidades especializadas, etc. [ 72 ] El campo se vio desafiado en la década de 1990 a ampliar los enfoques hacia las familias, incluyendo el cuidado de género, [ 73 ] [ 74 ] grupos de población de zonas urbanas, [ 75 ] áreas rurales del país, [ 76 ] un enfoque de "lo que sea necesario", [ 77 ] y enfoques sobreprofesionalizados de los hogares de las personas. [ 78 ] A esto le siguió un estudio de investigación nacional sobre estas organizaciones que apoyan a las familias en la comunidad y aquellas que apoyan a los adultos con discapacidades para que vivan en sus propios hogares., [ 79 ] dos importantes esfuerzos de reforma integral nacionales e internacionales en la vida comunitaria. Baltimore , MD : Paul H. Brookes. [ 17 ] Además, la política gubernamental actual parece seguir alentando a los adultos con discapacidades a vivir en casa con sus padres o cuidadores (2011); por lo tanto, los fondos de apoyo familiar generalmente se destinan a familias con niños y adultos que viven en casa, incluidas las familias con padres ancianos. Sin embargo, los apoyos familiares también son integrales para las familias adoptivas y de acogida y pueden tomar la forma de asistentes en el hogar o asistencia en el hogar, provisión de equipo, respiro y adaptaciones del hogar, y opciones de cuidado compartido entre padres biológicos y de acogida/familias. [ 80 ]

Como modelo de cuidado

En consonancia con las asociaciones entre padres y profesionales de las décadas de 1980 y 1990, el Instituto de Investigación de Oregón publicó un libro sobre el apoyo a las familias cuidadoras . [ 81 ] El libro incluía las posturas profesionales progresistas sobre el estrés y el apoyo familiar, (Para una crítica, véase Racino y Heumann). [ 82 ] [ 83 ] Servicios basados ​​en valores basados ​​en la declaración del Centro de Política Humana en apoyo a los niños y sus familias (1987), [ 84 ] el papel de los padres en los servicios de calidad, [ 85 ] [ 86 ] [ 87 ] habilidades de afrontamiento (a menudo abordadas mediante entrenamiento conductual o de habilidades), [ 88 ] desarrollo humano y apoyo informal, [ 89 ] y ciclos de vida familiar, incluidos bebés e intervención temprana, niños en edad escolar (programas escolares), transición a la edad adulta (y empleo con apoyo ), y tratamiento ecoconductual/clínico de familias (más fuerte en campos como la salud mental ), entre otros. [ 81 ] El apoyo familiar y el envejecimiento, una preocupación importante en la década de 2000 debido al envejecimiento de la población en los EE. UU., también fue el foco de la reforma de los servicios en la década de 1990. Por ejemplo, 700 000 personas con discapacidades del desarrollo viven con uno o más padres mayores de 65 años. [ 90 ]

Como modelo de servicios comunitarios

A medida que las políticas de desinstitucionalización en los EE. UU. avanzaban hacia el desarrollo de servicios comunitarios, [ 91 ] [ 92 ] los padres comunitarios también se interesaron más en las "ubicaciones fuera del hogar" (por ejemplo, hogares grupales pequeños) de sus hijos (por ejemplo, niños que se mudaban del hogar paterno y comenzaban su vida adulta). [ 93 ] Este enfoque es valorado internacionalmente como una forma para que los adultos alcancen el estatus de adulto, especialmente en los países occidentales. [ 94 ] [ 95 ] En estados como Nueva York y Connecticut, esto generó tensión entre los "padres institucionales" y los "padres comunitarios" que competían por fondos públicos limitados, y entre los proveedores de servicios por la financiación (por ejemplo, instituciones estatales y sectores comunitarios privados sin fines de lucro). Sin embargo, a medida que los estados comenzaron a cerrar instituciones, la financiación a menudo estaba disponible principalmente para reubicar a las personas que vivían en atención institucional o que estaban en riesgo de institucionalización (por ejemplo, exención de Medicaid basada en el hogar y la comunidad , HCBS). [ 96 ] [ 55 ] Por ejemplo, "15 estados financiaron el 90% o más de sus servicios de apoyo familiar con Medicaid HCBS; 11 estados financiaron sus actividades de apoyo familiar a través de fondos estatales. [ 62 ] Dado que el apoyo familiar se recomendaba para los niños, opciones como el cuidado de crianza (nuevos modelos para adultos y niños) a menudo incluían servicios de apoyo familiar, a las familias en listas de espera se les ofrecían servicios de apoyo familiar y se desarrolló una gama más amplia de tipos de servicios en diferentes estados (por ejemplo, el menú de servicios de Wisconsin). [ 97 ] [ 98 ] [ 99 ]

Grupos de población nuevos y tradicionales

En la década de 2000, los "nuevos grupos de población" en el ámbito del apoyo familiar, como parte de las teorías de apoyo familiar en Estados Unidos y en todo el mundo, incluyeron:

  • Familias multiculturales y transnacionales ,
  • Familias que incluyen a un miembro que es gay , lesbiana , transexual o bisexual.
  • Jóvenes con discapacidades,
  • El envejecimiento de la población en los EE. UU.,
  • Jóvenes en salud mental,
  • Familias con un miembro con lesión cerebral y
  • Entre otros, padres con discapacidades intelectuales y de otro tipo.

Madres adolescentes y familias monoparentales

Los grupos tradicionales conocidos por estar en riesgo de madres adolescentes a veces participaban en el apoyo social y las teorías sobre la adolescencia, como parte de la investigación sobre embarazos y maternidad en adolescentes. [ 100 ] Las familias en riesgo con discapacidades intelectuales también pueden ser madres solteras y las primeras recomendaciones fueron para opciones de apoyo adicionales como alojamiento cerca de la familia, modificación de programas de apartamentos para permitir niños y aumento de los servicios de apoyo familiar en hogares privados. Son fundamentales los valores personales y familiares, el empoderamiento de las familias y los visitadores domiciliarios, las actividades entre padres e hijos y los grupos de apoyo (por ejemplo, mejora del vecindario, grupos de parto natural , grupos de juego para niños pequeños, apoyo de grupos de equipo [ 101 ] ), entre otros (por ejemplo, Cochran, et al., 1984). [ 102 ]

Familias multiculturales y transnacionales

Además, las necesidades de las familias multiculturales, basadas en los cambios demográficos de EE. UU ., también dieron como resultado una mayor atención a los principales grupos minoritarios, incluidos los afroamericanos , los estadounidenses de origen asiático , los nativos americanos de origen indígena y los hispanos/latinos . [ 103 ] [ 104 ] [ 105 ] [ 106 ] [ 107 ] [ 108 ] Los enfoques originales involucraban servicios a los nativos americanos en reservas (a menudo en situación de pobreza ) o como "asimilación a la sociedad blanca " [ 109 ] en contraste con los enfoques que involucraban la integración de viviendas de "poblaciones diversas" (por ejemplo, estadounidenses de origen asiático) en viviendas de ingresos mixtos en ciudades pequeñas. [ 110 ] Hoy (2012), los indígenas americanos, por ejemplo, poseen y operan juegos de casino en EE. UU. y obtienen fondos para sus propios servicios sociales. [ 111 ] Además, las nuevas familias transnacionales, que pueden estar separadas de sus familias por la migración internacional, forman parte del nuevo rostro de las familias en los EE. UU. [ 112 ] al igual que las poblaciones activistas gay, lesbianas, bisexuales y transgénero . [ 113 ]

Jóvenes con discapacidad

Los jóvenes con discapacidades se convirtieron en un "grupo de edad" emergente [ 114 ] a finales de la década de 1980 y en la de 1990, cuando los enfoques familiares (a menudo basados ​​en los padres) competían con enfoques basados ​​más en los deseos de los jóvenes con discapacidades. Por ejemplo, los enfoques de asistencia personal basados ​​en estilos de vida diversos y la contratación de asistentes por parte de los usuarios de los servicios se convirtieron en una forma popular de concebir los servicios. [ 115 ] [ 116 ] Además, las principales iniciativas federales en la planificación de la transición en los EE. UU. dieron como resultado una variedad de enfoques para pasar de los servicios centrados en el niño a los servicios para adultos, basados ​​en parte en teorías del desarrollo adolescente. [ 117 ] [ 118 ] [ 119 ] Hoy en día, la autodefensa ha crecido en todo el mundo y los jóvenes, en particular, han buscado sus propias voces y futuros. [ 120 ] [ 121 ]

Envejecimiento de la población

Los cambios demográficos del envejecimiento en los EE. UU. han sido ampliamente documentados en diversos campos [ 122 ], lo que ha puesto de manifiesto la necesidad de reformar el sistema de Seguridad Social del país. [ 123 ] Este último, tal como se desarrolló durante la Gran Depresión , ya no puede sostener financieramente a la creciente población de edad avanzada, que supera a la generación más joven que cotiza al sistema. Por ejemplo, «entre 2010 y 2030, se proyecta que el número de personas de 65 años o más aumentará un 76 %, mientras que el número de trabajadores que sustentan el sistema aumentará un 8 %». [ 124 ] La población anciana también vive más tiempo, y se espera un marcado aumento de las personas que viven más de 80 años, [ 125 ] lo que implica un aumento de las "discapacidades" como la demencia (por ejemplo, Public Broadcasting, 2011), que afecta a las prestaciones por discapacidad de la seguridad social, [ 126 ] y también el descubrimiento de adultos mayores con discapacidades de por vida en familias de dos generaciones que viven en la comunidad. [ 127 ]

Jóvenes, niños y adultos con problemas de salud mental

En lugar de apoyo familiar en el campo de la salud mental , las organizaciones de padres han formado capítulos estatales y nacionales independientes de sus hijos (por ejemplo, la Alianza Nacional para los Enfermos Mentales ). [ 128 ] Además, las agencias comunitarias a menudo han desarrollado programas de educación para padres (que sigue siendo un programa financiado por el gobierno en los EE. UU.), y los terapeutas y consejeros familiares (a menudo en la práctica privada) tienden a trabajar con toda la familia. Los enfoques de asistencia personal y vida independiente tienden a comenzar con los deseos y anhelos del joven o adulto, y con menos frecuencia, de los niños; estos enfoques en salud mental siguen siendo relativamente poco comunes aunque los enfoques psicosociales tienen algunas similitudes. [ 129 ] Si bien la vivienda y el apoyo y el apoyo al empleo se han transferido a través de los campos, existe una mayor reticencia en el campo de la salud mental por el "apoyo familiar" (a menudo comenzando con las preocupaciones de los padres) que a menudo facturan a los padres como receptores de servicios secundarios.

En la rehabilitación psiquiátrica , "las familias son un recurso importante que influye en el resultado de la rehabilitación" (las familias como aliadas) con un 50-60% que regresa a casa desde los hospitales en los EE. UU. (Anthony, et al., 2002, p.  185). Las familias extensas se consideran fundamentales en todo el mundo, y muchos enfoques se clasifican como "gestión familiar" (por ejemplo, información, tratamientos, gestión familiar), intervenciones familiares o " psicoeducativas " (Ibid, 2002). [ 130 ] Sin embargo, los principales centros de investigación nacionales en los EE. UU. examinaron los sistemas de servicios estatales y recomendaron la prevención y el apoyo familiar para los niños con problemas de salud mental y sus familias. [ 131 ] Estos "modelos con base ecológica" que se espera que mejoren o "medien los resultados de los niños y los padres" a menudo han sido los primeros en ser abordados en tiempos económicos difíciles; el "movimiento de apoyo familiar en toda regla" de las agencias comunitarias fue reportado en 1992 como "luchando por operacionalizar un nuevo conjunto de servicios y una nueva forma de trabajar con las familias". [ 132 ]

Padres con discapacidad intelectual

Para la década de 2000, a nivel internacional, el apoyo a los padres que tienen discapacidades intelectuales adquirió una nueva relevancia con una extensa investigación de varias décadas [ 133 ] [ 134 ] [ 135 ] después de los programas y estudios iniciales en los EE. UU. ya a finales de la década de 1980 y la de 1990. [ 136 ] [ 137 ] [ 138 ] [ 139 ] [ 140 ] [ 141 ] Además, los programas tradicionales de capacitación para padres se orientaron hacia la construcción de comunidad [ 142 ] y los padres/madres con discapacidades físicas también abogaron prominentemente por mejores estilos de vida para ellos y sus hijos, [ 143 ] [ 144 ] incluidos como parte de un nuevo Centro Nacional de Recursos para Padres con Discapacidades de los EE. UU. (abril de 1998). Through the Looking Glass administró el centro de 5 años en nombre de los "8 millones de familias estadounidenses en las que uno o ambos padres tienen una discapacidad". [ 145 ]

Familias con un miembro con lesión cerebral

En 2015, en parte como resultado de las guerras de Irak y Afganistán , los veteranos regresaban a casa con lesiones en la cabeza y el cerebro, y luego volvían del hospital y la rehabilitación con sus cónyuges y familiares. Es común que se derive al cónyuge o cuidador a un grupo de apoyo, ya que pueden experimentar "estrés del cuidador" y "sobrecarga de cuidados" [ 146 ] , como resultado de la insuficiencia de servicios comunitarios en los hogares y para las familias. Además, las lesiones cerebrales o en la cabeza pueden ser causadas por accidentes vehiculares , lesiones deportivas , caídas o accidentes, guerra y terrorismo , y afecciones médicas relacionadas (por ejemplo, tumores cerebrales , accidentes cerebrovasculares ). El apoyo familiar en estos ámbitos a menudo se refiere a grupos de apoyo o al apoyo directo de la familia y los vecinos a la persona con la lesión cerebral o al programa de rehabilitación u hospitalario como apoyo familiar. [ 147 ]

Objetivos de la política estadounidense

En los Objetivos Nacionales y la Investigación para Personas con Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo, [ 148 ] el apoyo a las familias y la vida familiar a lo largo de la vida se consideró uno de los principales objetivos del extenso grupo de trabajo de líderes en ese campo (por ejemplo, Ann Turnbull , Rud Turnbull, John Agosta, Elizabeth Erwin, Glenn Fujiira, George Singer y Leslie Sodak, entre otros). [ 149 ] El objetivo general era: Apoyar los esfuerzos de cuidado y mejorar la calidad de vida de todas las familias para que estas sigan siendo la unidad central de la sociedad estadounidense. Los cinco subobjetivos incluyen:

  • Objetivo A: Garantizar la colaboración entre familias y profesionales en la investigación, la formulación de políticas y la planificación y prestación de apoyos y servicios, de modo que las familias controlen su propio destino, respetando debidamente la autonomía de los miembros adultos de la familia con discapacidad para controlar sus propias vidas.
  • Objetivo B: Garantizar que las familias participen plenamente en las comunidades de su elección mediante servicios y apoyos integrales, inclusivos, basados ​​en el vecindario y culturalmente sensibles.
  • Objetivo C: Garantizar que los servicios y el apoyo para todas las familias estén disponibles, sean accesibles, adecuados, asequibles y transparentes.
  • Objetivo D: Garantizar que se disponga de financiación pública y privada suficiente para la consecución de estos objetivos y que todas las familias participen en la gestión del uso de los fondos públicos autorizados y asignados para su beneficio.
  • Objetivo E: Garantizar que las familias y los profesionales tengan pleno acceso a conocimientos de vanguardia y a las mejores prácticas, y que colaboren en la aplicación de dichos conocimientos y prácticas. (p.  221).

Estos esfuerzos son cruciales, ya que Estados Unidos ha sido criticado con frecuencia por carecer de una política familiar coherente para toda su población (por ejemplo, atención médica, vivienda, empleo, ocio, comunidad y desarrollo económico). [ 150 ] [ 151 ]

Internacional

El apoyo familiar es, en efecto, una iniciativa internacional, siendo 1994 el Año Internacional de la Familia proclamado por las Naciones Unidas . Helle Mittler, de Gran Bretaña, informó sobre el Grupo de Trabajo de la Liga Internacional de Sociedades para Personas con Discapacidades Intelectuales, que destacó Face to Face en el Reino Unido, el Programa Integral de la Asociación de Mujeres Jóvenes Musulmanas en Jordania, Service Brokerage en Canadá, Swasahaya Sumachaya, Mysore y la Asociación de Padres de Karnataka en India, Market Place Support Group en Costa de Marfil, África, Brothers and Sisters Groups en Nicaragua e India, Fathers' Group en el Reino Unido y Parents and Professionals Learning Together en Bangladesh y Pakistán. [ 152 ]

En 2012, la comunidad internacional se centra en la calidad de vida individual y familiar, [ 153 ] el apoyo familiar es un servicio y apoyo a largo plazo (LTSS) en los EE. UU. en las comunidades [ 62 ] y se publicará un nuevo capítulo, "Teorías familiares, apoyo familiar y estudios familiares" en 2014.[ 154 ]

El papel esencial de la familia en la recuperación de la salud mental

Si bien los familiares ofrecen una forma directa de apoyo emocional, psicológico y práctico que estabiliza la vida de quienes padecen depresión, ansiedad, trastorno de estrés postraumático y otros trastornos psicológicos, su participación puede transformar la experiencia. Involucrar a las familias en el proceso de recuperación permitirá:

Menos aislamiento: El mero hecho de estar rodeado de familiares y amigos que brindan amor transmite una sensación de seguridad y pertenencia a quienes lo necesitan.

Fomentar la adherencia al tratamiento: Otros miembros de la familia recordarán, aconsejarán y motivarán a quienes lo necesiten a asistir a sus sesiones de terapia o a tomar sus medicamentos.

Crear un entorno seguro: Se supone que estos entornos domésticos de apoyo crean ambientes con bajo nivel de estrés en los que las personas pueden aprender a controlar sus sentimientos.

Mejorar el diálogo y la comprensión : las familias que tienen conocimientos sobre salud mental pueden ofrecer un apoyo valioso, eliminando muchos casos de malentendidos. [ 155 ]

Referencias

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  6. 1 2 Racino, Julie Ann (2002). "Integración comunitaria y cambio de sistemas estatales". Journal of Health & Social Policy . 14 (3): 1– 25. doi : 10.1300/J045v14n03_01 . PMID 12086010 . S2CID 21862276 .  
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