Integración comunitaria

La integración comunitaria , si bien se define de diversas maneras, es un término que abarca la plena participación de todas las personas en la vida comunitaria . Se ha referido específicamente a la integración de las personas con discapacidad en la sociedad estadounidense ^{[ 1 ]}^{[ 2 ]} , desde el ámbito local hasta el nacional, y durante décadas fue un tema central en países como Gran Bretaña. ^{[ 3 ]} En las últimas décadas, los programas de integración comunitaria han sido cada vez más eficaces para mejorar el acceso a la atención médica de las personas con discapacidad. Se les ha valorado por dar voz a quienes no la tienen. ^{[ 4 ]}

En Estados Unidos, el Consorcio de Ciudadanos por las Discapacidades ^{[ 5 ]} aboga por una política pública nacional que «garantice la autodeterminación , la independencia, el empoderamiento, la integración y la inclusión de niños y adultos con discapacidades en todos los ámbitos de la sociedad». Algunos países, como Canadá, citan la inclusión como la consideración principal: la agenda global unificadora en materia de «discapacidad y vida comunitaria». ^{[ 6 ]}^{[ 7 ]}

Teoría

Desde la perspectiva de la educación especial, los teóricos han definido los tipos de integración como física, funcional, social, comunitaria y organizacional. ^{[ 8 ]} Dentro de las redes sociales de apoyo a las personas con discapacidad, la integración comunitaria significa oportunidades para la participación en escuelas, carreras, hogares, relaciones, ocio y una variedad de intereses y estilos de vida. ^{[ 9 ]} Bengt Nirje y el fallecido Wolf Wolfensberger son reconocidos internacionalmente por sus conceptos de normalización y valorización del rol social , ^{[ 10 ]}^{[ 11 ]} con especial énfasis en la integración física y social . Anders Gustavsson (c. 1990) especificó que la "integración física" describe mejor el uso común del término "integración", mientras que la "integración social" se aplicaba a la lucha por la igualdad y la calidad de vida. ^{[ 12 ]}

La intención original de la integración comunitaria era promover la participación de las personas con discapacidad en entornos típicos o públicos, en contraste con prácticas excluyentes como el modelo de grupo minoritario . ^{[ 13 ]}^{[ 14 ]} A medida que el campo ha evolucionado a favor del apoyo comunitario, las teorías relacionadas con la vida en comunidad han comenzado a requerir aplicabilidad más allá de un modelo de grupo minoritario ^{[ 15 ]} con un nuevo énfasis en la autodeterminación . ^{[ 16 ]} Racino ha descrito estas teorías para incluir la teoría ecológica, las teorías de apoyo comunitario, la teoría de sistemas, las teorías feministas, las teorías familiares, las teorías socioculturales, las teorías críticas en educación, las teorías psicosociales, la teoría genérica del concepto humano y las teorías universales. ^{[ 15 ]}

Cambio de sistemas

Taylor, en su análisis de los sistemas comunitarios en los EE. UU., propuso el principio del entorno no restrictivo como contrapunto al principio del entorno menos restrictivo del gobierno federal. ^{[ 17 ]}^{[ 18 ]} A partir de 2014, el principio rector en los Estados Unidos fue el del entorno más integrado, basado en la Decisión Olmstead de la Corte Suprema. ^{[ 19 ]}

Antes de la decisión Olmstead, la Corte Suprema abordó la integración comunitaria en múltiples ocasiones en Halderman v. Pennhurst State School and Hospital, una demanda colectiva presentada en Pensilvania por el abogado David Ferleger. ^{[ 20 ]} Si bien la decisión Olmstead no abordó explícitamente las cuestiones constitucionales decididas en el caso Pennhurst y otros similares, se han criticado las limitaciones de Olmstead y se ha argumentado que existe un derecho constitucional a los servicios comunitarios. ^{[ 21 ]}

El cambio sistémico más amplio en apoyo de la integración comunitaria enfrenta desafíos en la consideración de las agencias públicas locales, el acuerdo sobre enfoques estratégicos (por ejemplo, liderazgo empoderador, priorizar a las personas, valores y visión, aprendizaje para la calidad) y las implicaciones para la política nacional. ^{[ 22 ]} El cambio en las agencias de discapacidad, el sistema de discapacidad a nivel estatal, la comunidad y la sociedad son elementos esenciales (pero insuficientes) del proceso y los resultados de la integración comunitaria. ^{[ 23 ]}

Dado que la integración comunitaria está fuertemente arraigada en la participación social, tiene una amplia aplicación y presencia en muchos campos de la práctica comunitaria , incluyendo la psicología y la sociología comunitarias, la educación inclusiva en los sistemas escolares locales, las empresas competitivas (con rehabilitación), la vida independiente en zonas rurales , la sociología urbana , los programas locales de parques y recreación, el desarrollo comunitario, la vivienda y los vecindarios.

Educación

La integración comunitaria en un entorno educativo tiene una importancia histórica y moderna, descrita como "más integral que la integración académica convencional". ^{[ 24 ]} En un contexto educativo, la integración comunitaria se refiere a oportunidades "para aprender habilidades prácticas de vida social y comunitaria en una amplia variedad de entornos comunitarios". ^{[ 25 ]}^{: 3} Basada en parte en el movimiento por los derechos civiles ^{[ 26 ]} representado por Brown v. Board of Education , la integración escolar se centró en el derecho a una educación gratuita y apropiada. ^{[ 27 ]}^{[ 28 ]}

La integración educativa a menudo se equipara con la inclusión y sigue siendo controvertida (aunque legalmente respaldada) en los Estados Unidos, en parte debido a los sistemas de educación especial . ^{[ 29 ]}^{[ 30 ]}^{[ 31 ]} La integración escolar a menudo se aplica a niños con necesidades de apoyo más significativas, como aquellos que requieren tecnología de asistencia . ^{[ 32 ]} Hay aceptación y apoyo general en el nivel postsecundario en casi todas las poblaciones, ya que muchas universidades han desarrollado departamentos de servicios para personas con discapacidad. ^{[ 33 ]}^{[ 34 ]} En lugar de la integración educativa, el objetivo es una reforma escolar continua a través de la inclusión (educación) y para la educación con adaptaciones legalmente obligatorias.

Alojamiento

En el ámbito de la accesibilidad y los servicios de apoyo para personas con discapacidad en Estados Unidos, los modelos grupales y basados en instalaciones, antes populares, han evolucionado hacia viviendas con servicios de apoyo, ^{[ 35 ]} enfatizando un cambio de viviendas "similares a un hogar" a hogares comunitarios, vecindarios y relaciones. ^{[ 36 ]}^{[ 37 ]} La propiedad de la vivienda es un ejemplo de integración comunitaria que también empodera a las personas. ^{[ 38 ]}^{[ 39 ]} La integración de la vivienda aboga por viviendas asequibles de alta calidad, lo que a menudo incluye análisis de exclusión social que pueden centrarse en las clases protegidas por la ley estadounidense. ^{[ 40 ]}

El contexto de la integración de la vivienda en los Estados Unidos tiene importancia debido a la historia del país de segregación residencial basada en la raza y la clase . ^{[ 41 ]}^{[ 42 ]} El estudio académico de este tipo de segregación sigue siendo relevante dentro de marcos étnicos, sociales y económicos, incluidos estudios de desegregación, gentrificación e hipersegregación. ^{[ 43 ]}^{[ 44 ]}^{[ 45 ]} En particular, la discriminación hipotecaria afecta la integración de la vivienda y los vecindarios al manipular los distritos electorales para promover o devaluar los fondos de desarrollo comunitario. ^{[ 46 ]} Un análisis de la segregación residencial en los Estados Unidos y Europa y una "crítica del ideal de integración" se pueden encontrar en Inclusión y Democracia . ^{[ 47 ]}

En Estados Unidos, se informó sobre viviendas de ingresos mixtos y dispersas en un estudio de caso de una asociación de vivienda que apoya a personas con discapacidades en Madison , Wisconsin (la Asociación y Cooperativa de Vivienda Mutua de Madison). ^{[ 48 ]} En Canadá, la Cooperativa de Vivienda Prairie (según informó David Wetherow) crea oportunidades de vivienda para personas con discapacidades. ^{[ 49 ]} Una revisión temprana sobre la vivienda sin fines de lucro en Estados Unidos y Canadá indicó que la vivienda de ingresos mixtos ^{[ 50 ]} se utilizaba principalmente en "vecindarios problemáticos" con esfuerzos para buscar inquilinos de mayores ingresos para que se mudaran a esos vecindarios en lugar de elevar el nivel de vida de todo el grupo. ^{[ 51 ]} En 2013, el énfasis estaba en la vivienda inclusiva y sostenible, ^{[ 52 ]} mientras que otros grupos apoyaban la vivienda equitativa y sostenible en Estados Unidos. El estado de la vivienda y la discapacidad en Estados Unidos fue informado por el Consejo Nacional sobre Discapacidad , ^{[ 53 ]} y comparado con el informe de la Universidad de Harvard sobre la vivienda en la nación. ^{[ 54 ]}^{[ 55 ]}

Recreación

Estar en la comunidad ha significado ser parte de actividades y eventos locales en pueblos, ciudades y suburbios. ^{[ 56 ]} La integración recreativa es una faceta de la inclusión y el acceso a la comunidad. ^{[ 57 ]} La integración entre la escuela y la recreación se promovió en los EE. UU., Canadá y Australia. ^{[ 58 ]}^{[ 59 ]} A nivel local, las preocupaciones han incluido la aceptación y las amistades, los servicios de apoyo, la accesibilidad del sitio, el tamaño del grupo y las actividades "verdaderamente integradas" (en contraste con las actividades paralelas); en Gran Bretaña, por ejemplo, se buscaron oportunidades comunitarias para que las personas pertenecieran, contribuyeran y hicieran amigos. ^{[ 60 ]} La financiación recreativa también ha estado a menudo vinculada a las instalaciones, y la integración comunitaria implica cambios de personal en entornos como la YMCA . ^{[ 61 ]}

La inclusión recreativa puede ser un campamento, ^{[ 62 ]} un centro vecinal, ^{[ 63 ]} una liga de sóftbol femenino, ^{[ 64 ]} clubes deportivos o tecnológicos escolares, ^{[ 65 ]} un coro comunitario, ^{[ 66 ]} o un curso de oratoria ^{[ 67 ]} como participación social integrada. ^{[ 68 ]}^{[ 69 ]} Los ejemplos relacionados con el automóvil incluyen una pista de autos en un parque de diversiones; exhibiciones de autos, noches de motos y concentraciones de autos, y carreras de autos a escala. ^{[ 70 ]}

Empleo

Durante la década de 1970 se abogó por la integración laboral de mujeres, personas con discapacidades y grupos raciales, que eran vistos como discriminados en el empleo (Racino para la Urban League of Onondaga County, Inc., 1978); por ejemplo, las ocupaciones y profesiones se construyeron en función del género: profesiones de mujeres (enfermeras, maestras, secretarias) y profesiones de hombres (científicos, gerentes, administradores, policías, bomberos y construcción). ^{[ 71 ]} Se han logrado avances a nivel de liderazgo con el primer presidente afroamericano ( Barack Obama ), el liderazgo de la discapacidad en el Departamento de Educación de los Estados Unidos (Judith Heumann) y el ascenso de mujeres prominentes en el Departamento de Estado ( Madeleine Albright y Hillary Clinton ).

Para las personas con discapacidades graves, las iniciativas de integración laboral a menudo se enmarcaban como empleo con apoyo , que permitía trabajos en empresas y lugares de trabajo regulares. ^{[ 72 ]}^{[ 73 ]}^{[ 74 ]}^{[ 75 ]}^{[ 76 ]} Iniciativas similares en el campo de la salud mental a menudo se denominaban empleo transitorio, y otras formas de integración incluían colocaciones competitivas en empresas e industrias, puestos específicos e incluso empresas afirmativas en el corazón de los distritos comerciales. Un gran éxito fue la aprobación de la Ley de Estadounidenses con Discapacidades de 1990 , enmendada en 2008 (siguiendo la Ley de Rehabilitación de 1973 , enmendada en 1978), que protegía a hombres y mujeres con discapacidades para obtener empleos, carreras y puestos con las adaptaciones necesarias en el lugar de trabajo. ^{[ 77 ]} Un servicio clave para la integración laboral a menudo se considera que son los servicios de asistencia personal, ^{[ 78 ]} o en otros campos un entrenador laboral ^{[ 79 ]} antes de modelos más "naturales" de supervisión y apoyo. ^{[ 80 ]}

En este contexto, se ha conceptualizado la integración laboral, incluyendo aspectos sociales como la promoción, las prácticas discriminatorias de contratación y despido, los estándares de desempeño, el trabajo compartido y la modificación de puestos, el nivel educativo, las pasantías y el voluntariado, las relaciones laborales, el trabajo en equipo, las funciones de supervisión, la compensación laboral , las adaptaciones y los apoyos (Urban League of Onondaga County, 1978). La integración laboral competitiva en el ámbito laboral estadounidense es un requisito legal, y los servicios específicos suelen desarrollarse en bases segregadas (por ejemplo, desde centros protegidos hasta empleos con apoyo). La integración laboral es un problema mundial, influenciado por los enfoques hacia los grupos multiculturales (por ejemplo, la creciente población latina en Estados Unidos), la economía cambiante (por ejemplo, del sector manufacturero al de servicios) y el aumento del desempleo.

Políticas

La integración comunitaria ha sido muy criticada por su falta de atención a los factores de género, étnicos, culturales, raciales, de clase y económicos ^{[ 81 ]}^{[ 82 ]} ("doble discriminación", pp. 60–61). A nivel universitario, el multiculturalismo, incluyendo la discapacidad, se propuso como la solución a estos problemas complejos. ^{[ 83 ]} La integración comunitaria, en la práctica, implica diversos enfoques y modelos (integración o segregación por edad, equipo, agencia, área y género) y ha sido fundamental para la desinstitucionalización y el desarrollo comunitario durante más de dos décadas. ^{[ 84 ]}^{[ 85 ]} La integración comunitaria es una política, un concepto y una práctica para abordar el estigma y la discriminación sistémicos relacionados con la discapacidad. ^{[ 13 ]}^{[ 86 ]}^{[ 87 ]} Compite con otros modelos de políticas (como el multiculturalismo) y cambia sus prácticas con el tiempo. ^{[ 88 ]}

Discapacidad cruzada

En el subcampo de la lesión cerebral, la integración comunitaria incluía áreas que abarcaban desde el empleo con apoyo hasta las habilidades de la vida diaria, las intervenciones familiares (en contraposición al apoyo) y el entrenamiento de la memoria, la reintegración escolar y la transición a la educación postsecundaria. ^{[ 89 ]}^{[ 90 ]}^{[ 91 ]}^{[ 92 ]} La integración comunitaria estaba siendo definida de diversas maneras por los investigadores, incluidos aquellos en campos como la lesión cerebral, ^{[ 93 ]}^{[ 94 ]} las deficiencias sensoriales (por ejemplo, auditivas, visuales), ^{[ 95 ]} las discapacidades del desarrollo, ^{[ 96 ]} y las discapacidades físicas. ^{[ 97 ]} En noticias y artículos de revistas profesionales se suele leer «integración en la comunidad» (desde instituciones y centros), atención integrada (integración de servicios de salud) o «reintegración comunitaria» (después de la atención hospitalaria) ^{[ 98 ]} en todo el mundo.

En el campo de la salud mental, Paul Carling promovió la integración comunitaria en las décadas de 1980 y 1990 en oposición al modelo médico predominante, ^{[ 99 ]}^{[ 100 ]} mientras que la rehabilitación psiquiátrica también está vinculada a las profesiones médicas, a menudo paramédicas. El enfoque de Carling hacia la integración comunitaria en salud mental fue congruente con las discapacidades intelectuales, particularmente en áreas de vida comunitaria (por ejemplo, vida asistida en discapacidades intelectuales, vivienda asistida en salud mental y vivienda y apoyo). ^{[ 101 ]} En 2008, Disability and Society , una revista popular de políticas de discapacidad, analizó la reintegración comunitaria para personas con discapacidades psiquiátricas y su relación con los centros de vida independiente. ^{[ 102 ]}

Se propusieron sistemas médicos integrales para apoyar a la familia en la integración comunitaria, incluyendo nuevos roles para personal especializado, desde neuropsicólogos hasta fisiatras. ^{[ 103 ]} En el campo de las lesiones cerebrales traumáticas , la integración comunitaria se enmarcó en los modelos sociales y médicos de discapacidad para facilitar la transición de las personas desde hospitales y centros de rehabilitación. ^{[ 104 ]}^{[ 105 ]} Hoy en día, la Asociación de Lesiones Cerebrales de América recomienda las necesidades educativas de los niños con lesiones cerebrales traumáticas y la atención médica requerida. ^{[ 106 ]}

Iniciativa federal de EE. UU.

En 1985, el gobierno de EE. UU. financió un proyecto nacional de integración comunitaria para identificar las mejores prácticas comunitarias para personas con las "discapacidades más graves". ^{[ 107 ]}^{[ 108 ]} Se financió asistencia técnica a través del Centro de Investigación y Capacitación en Rehabilitación para la Integración Comunitaria (del Instituto Nacional de Investigación y Capacitación en Rehabilitación de la Discapacidad, Departamento de Educación de EE. UU.) a todos los estados. ^{[ 109 ]}^{[ 110 ]} El Centro de Investigación y Capacitación en Rehabilitación para la Integración Comunitaria (Universidad de Syracuse, dirigido por Steve Taylor) también subcontrató con la Universidad de Illinois (David Braddock) y el Instituto de Integración Comunitaria de la Universidad de Minnesota (K. Charlie Lakin). ^{[ 111 ]} Posteriormente, los departamentos federales ofrecieron contratos para evaluar el estado de estos nuevos servicios comunitarios en EE. UU. ^{[ 112 ]} y otros.

Los principios de integración comunitaria a través de los centros nacionales emblemáticos (el Centro de Investigación y Capacitación en Rehabilitación para la Vida Familiar y Comunitaria, ^{[ 113 ]} facilitado por Lakin y JA Racino de la Universidad de Syracuse) fueron:

Todas las personas con discapacidad podrán vivir con éxito en comunidades naturales (y formar parte de ellas) que les proporcionen el apoyo que necesitan.
Todas las personas con discapacidad serán reconocidas por las contribuciones positivas que hacen a sus familias y comunidades.
Todas las personas con discapacidad se benefician de mantener relaciones duraderas con otras personas (incluidos familiares y miembros de la comunidad sin discapacidad).
Todas las personas con discapacidad (y sus familiares) tendrán derecho a participar en las decisiones que afecten a la naturaleza y la calidad de los servicios que reciben.
Todas las personas con discapacidad tendrán acceso a servicios y apoyos que les brinden opciones y respaldo para ejercer plenamente la ciudadanía.
Los servicios y el apoyo para las personas con discapacidad serán individualizados y tendrán en cuenta las diferencias culturales y étnicas, los recursos económicos y las circunstancias de la vida.
Las políticas públicas brindarán la oportunidad de disfrutar de vidas productivas e integradas.

El Instituto de Liderazgo de 1988 sobre Integración Comunitaria, De estar en la comunidad a ser parte de la comunidad , dio lugar a la preparación de documentos de grupos de trabajo que representaban los ámbitos de la vida comunitaria, las familias, la escuela y el empleo ^{[ 114 ]} . De esta conferencia ^{[ 2 ]} , se observaron cuatro temas principales en el campo de la integración comunitaria:

Se habían logrado avances importantes.
Centrar la atención en lograr la plena integración y participación.
Existe una brecha entre las mejores prácticas y las prácticas en la mayoría de las comunidades.
Insuficiente apoyo político y económico para la integración comunitaria.

A finales de la década de 2000, los Centros pasaron a llamarse Participación Comunitaria, un aspecto de la integración comunitaria, Empleo u otras áreas prioritarias, como Salud, y muchos de los centros mencionados anteriormente seguían recibiendo financiación federal a través del programa NIDRR (Instituto Nacional de Investigación y Rehabilitación), el Departamento de Educación de los Estados Unidos y nuevos centros académicos en universidades como la Universidad de Temple en Pensilvania.

Principios y prácticas

La integración comunitaria significa facilitar la asistencia personal y el apoyo necesarios para que las personas con discapacidad participen plenamente en su comunidad, por ejemplo, en actividades recreativas, laborales, de transporte y educativas. ^{[ 115 ]}^{[ 116 ]}^{[ 117 ]} Para los niños con discapacidad, la integración comunitaria significa brindar apoyo a sus familias. ^{[ 118 ]}^{[ 119 ]} Para los adultos, esto puede significar vivir en sus propios hogares con la asistencia de servicios de apoyo. ^{[ 120 ]}^{[ 121 ]}^{[ 122 ]}

Sin embargo, el apoyo comunitario (por ejemplo, servicios dirigidos al consumidor) como parte del cambio de agencia comunitaria y desinstitucionalización, ^{[ 123 ]}^{[ 124 ]} autodeterminación, ^{[ 125 ]}^{[ 126 ]} participación comunitaria, ^{[ 127 ]} planificación individual, ^{[ 128 ]}^{[ 129 ]} relaciones sociales ^{[ 130 ]} y servicios de asistencia personal ^{[ 131 ]}^{[ 132 ]} se convirtieron en la dirección principal en la integración comunitaria de los EE. UU. La integración comunitaria también se ha descrito como comparativa con la normalización, un sistema ampliamente conocido basado en valores de servicios humanos (See, Wolfensberger, Nirje y Bank-Mikkelsen).

La integración comunitaria se ha vinculado con la garantía de calidad en la comunidad y la mejora de la calidad de vida. ^{[ 133 ]}^{[ 134 ]}^{[ 135 ]} Ha implicado evaluaciones y estudios durante al menos dos décadas en áreas que abarcan desde los costos de los servicios hasta los estudios de personal, las tipologías de servicios, las mejores prácticas e innovaciones, y los estudios de la comunidad y la integración. ^{[ 136 ]}^{[ 137 ]}^{[ 138 ]}^{[ 139 ]}^{[ 140 ]}^{[ 141 ]}^{[ 142 ]} A nivel internacional, la calidad de vida se ha explorado en Finlandia, Australia, Estados Unidos, Alemania, Hungría, Dinamarca y Canadá. ^{[ 143 ]}

Perspectivas globales

Investigadores de Estados Unidos (Julie Ann Racino, Universidad de Syracuse) y Gran Bretaña (David Towell, King's Fund College) colaboraron en la integración comunitaria, incluyendo una serie de seminarios internacionales sobre integración comunitaria en Estados Unidos en 1990, celebrados en la Universidad de Manchester (Centro de Investigación Hester Adrian), el Politécnico de Manchester y la Autoridad Sanitaria de Manchester, el King's Fund College (con Lyn Rucker), la Campaña para las Personas con Discapacidad Intelectual (Londres), la Universidad de Gales en Bangor (Centro de Investigación de Políticas Sociales) y la Universidad de Gales (Unidad de Investigación sobre Discapacidad Intelectual). A nivel internacional, se inició la investigación sobre la "primera generación integrada" en países como Suecia ^{[ 144 ]} y la integración se confirmó como principio jurídico en Estados Unidos. ^{[ 145 ]}

El apoyo, la integración y la inclusión de los servicios comunitarios están cambiando en países como Checoslovaquia (ahora República Checa y Eslovaquia ), ^{[ 146 ]} Australia, Nueva Zelanda, Japón, Israel, Austria, Gran Bretaña, Islandia y Suecia. ^{[ 147 ]} Desde la década de 1990 se ha formado la Unión Europea, las poblaciones de Oriente Medio se han emancipado, la autodefensa comunitaria se ha desarrollado en América del Sur y África y la propiedad financiera de la deuda estadounidense ha sido asumida (en parte) por China. ^{[ 148 ]} Las Naciones Unidas ^{[ 149 ]} ofrecen orientación y liderazgo a través de su Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (en particular el Artículo 19, que aborda la vida independiente y la inclusión comunitaria). Un libro basado en estos principios es "Public Administration and Disability: Community Services Administration in the US" (Racino, 2014) ^{[ 150 ]} que vincula con los diversos estados nación y las razones para continuar la segregación educativa, laboral y de vivienda Segregación en Irlanda del Norte .

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