La toma de decisiones compartida en medicina ( TDC ) es un proceso en el que tanto el paciente como el profesional sanitario contribuyen al proceso de toma de decisiones médicas y llegan a un acuerdo sobre las decisiones de atención sanitaria. [ 1 ] Los profesionales sanitarios explican a los pacientes las ventajas y desventajas de las opciones y les ayudan a elegir la que mejor se ajuste a sus preferencias, así como a sus creencias culturales y personales. [ 2 ] [ 3 ] La TDC también se ha descrito como un método de atención. [ 4 ]
A diferencia de la toma de decisiones compartida (TDC), el sistema tradicional de atención biomédica colocaba a los médicos en una posición de autoridad, mientras que los pacientes desempeñaban un papel pasivo en la atención. [ 5 ] Los médicos instruían a los pacientes sobre qué hacer, y los pacientes rara vez participaban en la decisión del tratamiento. [ 6 ]
Historia
Una de las primeras ocasiones en que se empleó el término toma de decisiones compartida fue en un informe sobre ética en medicina de Robert Veatch en 1972. [ 7 ] [ 8 ] [ 9 ] Se utilizó de nuevo en 1982 en la "Comisión Presidencial para el Estudio de Problemas Éticos en Medicina e Investigación Biomédica y del Comportamiento". [ 10 ] Este trabajo se basó en el creciente interés en la atención centrada en el paciente y un énfasis cada vez mayor en el reconocimiento de la autonomía del paciente en las interacciones de atención médica desde la década de 1970. [ 11 ] [ 12 ] [ 13 ] [ 14 ] Algunos afirman que se produjo un cambio de paradigma general en la década de 1980 y que la participación de los pacientes en las decisiones médicas sobre su salud ha ido en aumento desde entonces. [ 15 ] [ 16 ] [ 17 ] Por ejemplo, una revisión de 2007 de 115 estudios de participación de pacientes encontró que antes del año 2000, la mayoría de los encuestados prefería participar en la toma de decisiones médicas en solo el 50% de los estudios, mientras que después del año 2000, la mayoría quería participar en el 71% de los estudios. [ 18 ]
Otro impulsor temprano e importante de la toma de decisiones compartida provino de Jack Wennberg . Frustrado por las variaciones en la actividad de atención médica que no podían explicarse por las necesidades de la población o las preferencias del paciente, describió el concepto de variación injustificada , que atribuyó a los diferentes estilos de práctica médica. [ 19 ] Un medio clave para reducir esta variación injustificada fue reconocer "la importancia de estimaciones sólidas de las probabilidades de resultados y de valores que se correspondieran estrechamente con las preferencias del paciente". [ 20 ] La toma de decisiones compartida permitiría que las preferencias y los valores del paciente determinaran la tasa adecuada de uso de la atención médica. [ 21 ] En consecuencia, el Instituto Dartmouth para la Política de Salud y la Práctica Clínica hizo de la toma de decisiones compartida un elemento clave de su programa de trabajo. [ 22 ]
Charles et al. en 2006 describieron un conjunto de características de la toma de decisiones compartida, afirmando que "al menos dos participantes, el clínico y el paciente, deben estar involucrados; que ambas partes comparten información; que ambas partes toman medidas para lograr un consenso sobre el tratamiento preferido; y que se llega a un acuerdo sobre el tratamiento a implementar". [ 23 ] Este último elemento no es aceptado plenamente por todos en el campo. [ 24 ] La opinión de que es aceptable estar de acuerdo en discrepar también se considera un resultado aceptable de la toma de decisiones compartida. [ 25 ] [ 26 ] [ 27 ]
Autonomía del paciente y consentimiento informado

La toma de decisiones compartida ( TDC) se basa en la premisa fundamental de la autonomía del paciente y el consentimiento informado . El modelo reconoce que los pacientes tienen valores personales que influyen en la interpretación de los riesgos y beneficios de manera diferente a como los interpreta un médico. El consentimiento informado es esencial para la toma de decisiones compartida, [ 28 ] [ 29 ] es decir, sin comprender completamente las ventajas y desventajas de todas las opciones de tratamiento, los pacientes no pueden participar en la toma de decisiones. Sin embargo, con frecuencia existe más de una opción, sin una elección clara sobre cuál es la mejor, especialmente cuando la decisión en cuestión se refiere a una condición sensible a las preferencias. [ 30 ] La toma de decisiones compartida se diferencia del consentimiento informado en que los pacientes basan sus decisiones en sus valores y creencias, así como en estar plenamente informados. Por lo tanto, en ciertas situaciones, el punto de vista del médico puede diferir de la decisión que mejor se alinea con los valores, juicios, opiniones o expectativas del paciente sobre los resultados. [ 31 ]
Factores que predicen la participación
La participación del paciente es un campo relacionado con la toma de decisiones compartida, pero que se centra más específicamente en el rol del paciente en la relación médico-paciente. Hay ciertas características del paciente que influyen en el grado de su participación. [ 32 ] Un estudio mostró que las pacientes mujeres más jóvenes, con mayor nivel educativo y con enfermedades menos graves que otros pacientes tienen más probabilidades de participar en las decisiones médicas. [ 32 ] Es decir, un mayor nivel educativo parece aumentar los niveles de participación y la edad avanzada reducirlos. Otro estudio encontró que la edad no estaba inversamente relacionada con los niveles de participación, pero que los pacientes que no son tan fluidos con los números y las estadísticas tendían a dejar que sus médicos tomaran las decisiones médicas. [ 33 ] La cultura también marca la diferencia. En general, por ejemplo, los estadounidenses desempeñan un papel más activo en la relación médico-paciente, como al hacer preguntas de seguimiento e investigar opciones de tratamiento, que los alemanes. [ 33 ] En un estudio, los pacientes negros informaron que participan menos en la toma de decisiones compartida que los pacientes blancos, [ 34 ] otro estudio mostró que los pacientes negros desean participar tanto como sus contrapartes blancas y son más propensos a informar que inician conversaciones sobre su atención médica con sus médicos. [ 35 ] Las personas que dan mayor valor a su salud son más propensas a desempeñar un papel pasivo en lo que respecta a la toma de decisiones médicas. [ 32 ] Una mayor aprensión sobre los problemas de salud puede motivarlos a dejar que el experto tome las decisiones. [ 32 ]
Existe evidencia creciente de que brindar a los pacientes acceso en tiempo real y sin restricciones a sus propios registros médicos aumenta su comprensión de su salud y mejora su capacidad de cuidarse a sí mismos. [ 36 ] Los resultados de los estudios indican que el acceso completo a los registros permite a los pacientes involucrarse más activamente en la calidad de su atención, como el seguimiento de resultados anormales de pruebas y la determinación de cuándo buscar atención. [ 37 ] Proporcionar a los pacientes acceso inmediato a las notas de las visitas de sus médicos ha demostrado tener un impacto positivo en la relación médico-paciente, mejorando la confianza, la seguridad y la participación del paciente. [ 38 ] [ 39 ] Los pacientes con acceso a las notas también muestran mayor interés en tomar un papel más activo en la generación de sus registros médicos. [ 36 ] La adopción de notas abiertas ha sido recomendada recientemente por el Instituto de Medicina como un medio para mejorar la precisión diagnóstica a través de la participación del paciente. [ 40 ]
Otros estudios han demostrado que los predictores más fuertes de la participación del paciente no son características de los pacientes en sí, sino que son específicos de la situación, como el entorno clínico y el estilo de comunicación del médico. [ 41 ] [ 42 ] El uso frecuente de la creación de alianzas y la comunicación de apoyo por parte de los médicos ha llevado a facilitar una mayor participación del paciente. [ 43 ] En el contexto de la mamografía de cribado, los estilos de transmisión de mensajes de los médicos, como la forma en que articularon los números de riesgo relativo versus absoluto, también influyeron en las percepciones de los pacientes hacia la toma de decisiones compartida. [ 44 ]
En general, los médicos se comunican de forma más centrada en el paciente cuando hablan con pacientes con alta participación que con pacientes con baja participación. [ 42 ] Además, cuando un paciente consulta con un médico de la misma raza, percibe que ese médico lo involucra más que un médico de una raza diferente. [ 34 ]
Modelos de SDM
Modelo OPTION
Elwyn et al. describieron un conjunto de competencias para la toma de decisiones compartida que consta de los siguientes pasos: a) definir el problema que requiere una decisión, b) la representación del equilibrio (lo que significa que clínicamente hablando hay poca diferencia entre los tratamientos) y la incertidumbre sobre el mejor curso de acción, lo que lleva a c) proporcionar información sobre los atributos de las opciones disponibles y d) apoyar un proceso de deliberación. [ 45 ] Con base en estos pasos, se ha desarrollado una escala de evaluación para medir el grado en que los médicos involucran a los pacientes en la toma de decisiones (la escala OPTION) [ 46 ] y se ha traducido al neerlandés, chino, francés, alemán, español e italiano. [ 47 ]
Modelo de tres conversaciones
Otro modelo propone tres fases de "diálogo" distintas: diálogo en equipo, diálogo sobre opciones y diálogo sobre decisiones. En primer lugar, los profesionales sanitarios trabajan para crear una relación de apoyo con el paciente al presentarle la posibilidad de acciones alternativas (opciones); esto constituye la formación de un equipo con el paciente y su familia. En segundo lugar, el profesional sanitario presenta las opciones de forma clara, describiendo y explicando las probabilidades de los posibles beneficios y perjuicios; esta es la fase de diálogo sobre opciones. En la última fase, se construyen, se obtienen y se integran las preferencias del paciente; esta es la fase de diálogo sobre decisiones. Se ha publicado una versión más corta de cinco ítems de la escala OPTION basada en este modelo. [ 48 ]
Modelo interprofesional
Cada vez más, la atención médica se brinda no por individuos, sino por equipos interprofesionales de atención médica que incluyen enfermeros, trabajadores sociales y otros proveedores de atención. En estos entornos, las decisiones de atención médica de los pacientes se comparten con varios profesionales, ya sea de forma concurrente o consecutiva. El modelo de toma de decisiones compartida interprofesional (IP-SDM) es un marco de tres niveles y dos ejes que considera esta complejidad. Sus tres niveles son las influencias contextuales a nivel individual, las influencias a nivel sistémico u organizacional y las influencias a nivel político o social más amplio. Los ejes son el proceso de SDM (vertical) y las diferentes personas involucradas (horizontal). [ 49 ] Al interactuar con uno o más profesionales de la salud y miembros de la familia, el paciente avanza a través de un proceso estructurado que incluye la explicación de la decisión a tomar; el intercambio de información; la obtención de valores y preferencias; la discusión de la viabilidad de las opciones; la elección preferida frente a la decisión tomada; la planificación e implementación de las decisiones; y los resultados. [ 50 ] Desde que este modelo fue validado en 2011, ha sido adoptado en rehabilitación, atención a la demencia, salud mental, cuidados intensivos neonatales, capellanía hospitalaria e investigación educativa, entre otros campos. [ 51 ] [ 52 ] [ 53 ] [ 54 ]
Modelo ecológico
Las medidas de participación del paciente también pueden utilizarse para medir aspectos de la toma de decisiones compartida. El modelo ecológico de participación del paciente, basado en la investigación de Street, [ 41 ] incluye cuatro componentes principales de participación del paciente. [ 42 ] El primero es la búsqueda de información , medida como el número de preguntas relacionadas con la salud que hace el paciente junto con el número de veces que el paciente pide al médico que verifique la información (por ejemplo, pedirle a un médico que repita la información o resumir lo que el médico dijo para asegurarse de que la información fue comprendida). El segundo componente son las expresiones asertivas, por ejemplo, hacer recomendaciones a los médicos, expresar una opinión o preferencia, o expresar desacuerdo. El tercer componente es proporcionar información sobre síntomas, historial médico y factores psicosociales, con o sin la solicitud del médico. El componente final de la participación del paciente son las expresiones de preocupación, incluidas las respuestas afectivas como ansiedad, preocupación o sentimientos negativos. El grado de participación puede determinarse en función de la frecuencia con la que un paciente muestra estos cuatro comportamientos generales.
Modelo BRAN
Este es un modelo británico de toma de decisiones compartida diseñado para empoderar a los pacientes a formular las preguntas adecuadas: B - ¿Cuáles son los beneficios? R - ¿Cuáles son los riesgos? A - ¿Cuáles son las alternativas? N - ¿Qué ocurre si no hago nada? Este modelo se ha probado en Gran Bretaña con carteles de BRAN en las salas de espera que permiten a los pacientes hacer preguntas a su médico; se ha demostrado que BRAN reduce el conflicto decisional en pacientes mayores que se someten a cirugía. [ 55 ] [ 56 ]
Herramientas de apoyo a la toma de decisiones
La toma de decisiones compartida depende cada vez más del uso de herramientas de apoyo a la decisión para ayudar a los pacientes a elegir la mejor opción de tratamiento. Estas herramientas incluyen folletos, vídeos, cintas de audio, aplicaciones, sitios web u otros medios interactivos. Complementan la relación médico-paciente al ayudar a los pacientes a considerar sus opciones y elegir la que mejor se ajuste a sus valores y preferencias. [ 57 ] [ 58 ] [ 59 ] Las revisiones sistemáticas de la eficacia de las herramientas de apoyo a la decisión han demostrado que probablemente dan como resultado decisiones de los pacientes mejor informadas y congruentes con sus valores. [ 60 ] Muchos estudios de investigación e implementación sobre herramientas de apoyo a la decisión (hasta 2010) se encuentran en el libro The Oxford Textbook of Shared Decision Making in Healthcare, 4.ª ed. [ 61 ]
La Colaboración Internacional de Estándares para la Ayuda a la Toma de Decisiones del Paciente (IPDAS), un grupo de investigadores liderado por los profesores Annette O'Connor en Canadá y Glyn Elwyn en el Reino Unido , publicó un conjunto de estándares que representan los esfuerzos de más de 100 participantes de 14 países de todo el mundo para ayudar a determinar la calidad de las ayudas a la toma de decisiones del paciente. [ 62 ] Los estándares se actualizaron en 2026 con contribuciones de 26 países. [ 63 ] Los estándares IPDAS ayudan a los pacientes y a los profesionales de la salud a evaluar el contenido, el proceso de desarrollo y la eficacia de las ayudas a la toma de decisiones. Según IPDAS, las ayudas a la toma de decisiones certificadas deben, por ejemplo, proporcionar información sobre las opciones, presentar probabilidades de resultados e incluir métodos para aclarar los valores de los pacientes. [ 64 ]
El Instituto de Investigación del Hospital de Ottawa ofrece un kit gratuito de herramientas para el desarrollo de sistemas de apoyo a la toma de decisiones, que incluye un tutorial en línea autoguiado.También alberga el mayor inventario en línea del mundo de herramientas de apoyo a la toma de decisiones que cumplen con los criterios IPDAS, y que además permite realizar búsquedas.[ 65 ]
Una herramienta fundamental para abordar la toma de decisiones en la toma de decisiones compartida (TDC) es el uso de métodos de análisis de decisiones multicriterio (ADMC). El primer informe del Grupo de Trabajo sobre Buenas Prácticas Emergentes de ADMC de la ISPOR (Sociedad Internacional de Farmacoeconomía e Investigación de Resultados ) identifica la TDC como respaldada por el ADMC. [ 66 ] El segundo informe de la ISPOR, elaborado por el mismo grupo, afirma lo siguiente con respecto al estado del arte del uso del ADMC en la atención sanitaria: «El uso del ADMC en la atención sanitaria está en sus inicios, por lo que cualquier guía de buenas prácticas solo puede considerarse "emergente" en este momento... Si bien es posible identificar buenas prácticas que deberían orientar el uso del ADMC en la atención sanitaria, inevitablemente este esfuerzo se beneficiaría de una mayor investigación». [ 67 ]
La mayoría de los modelos MCDA que se utilizan actualmente en el sector sanitario se desarrollaron para aplicaciones no médicas. Esto ha dado lugar a numerosos casos de uso indebido de los modelos MCDA en el ámbito sanitario y, en particular, en la toma de decisiones compartida.
Un ejemplo clave es el caso de las herramientas de apoyo a la decisión para la toma de decisiones compartidas en situaciones críticas para la vida. El uso de modelos aditivos de análisis multicriterio de decisiones (AMCD) para la toma de decisiones compartidas en situaciones críticas para la vida resulta engañoso, ya que los modelos aditivos son de naturaleza compensatoria. Es decir, un buen desempeño en un atributo puede compensar un desempeño deficiente en otro. Los modelos aditivos pueden conducir a escenarios contraintuitivos en los que un tratamiento asociado con una alta calidad de vida, pero con una esperanza de vida muy corta, puede resultar recomendado como una mejor opción que un tratamiento asociado con una calidad de vida moderadamente menor, pero con una esperanza de vida mucho mayor. [ 68 ]
Si bien existen numerosos enfoques para involucrar a los pacientes en el uso de herramientas de apoyo a la toma de decisiones, su participación en el diseño y desarrollo de estas herramientas, desde la evaluación de necesidades hasta la revisión del desarrollo del contenido, pasando por la creación de prototipos, las pruebas piloto y las pruebas de usabilidad , beneficiará en general el proceso. [ 69 ]
Una prueba de razonabilidad para la toma de decisiones compartidas en situaciones críticas para la vida.
Morton ha propuesto una prueba de razonabilidad genérica para las herramientas de decisión:
"Una señal inequívoca de que una regla de decisión es defectuosa es cuando se aplica a una situación en la que la respuesta es obvia y produce un resultado erróneo." [ 70 ]
Las consideraciones anteriores motivaron a Kujawski, Triantaphyllou y Yanase a introducir su "prueba de razonabilidad" para el caso de SDM crítico para la vida. [ 68 ] Su prueba de razonabilidad plantea la siguiente pregunta clave:
"¿Puede un tratamiento que provoca la muerte prematura prevalecer sobre un tratamiento que causa efectos adversos aceptables?" [ 68 ]
Las herramientas de apoyo a la decisión que respondan afirmativamente a esta prueba no deben considerarse para la toma de decisiones compartida en situaciones críticas, ya que pueden generar resultados no deseados. Cabe señalar que una respuesta negativa es una condición necesaria, pero no suficiente, para su consideración. [ 68 ] Los modelos MCDA también deben reflejar de forma realista las preferencias individuales.
Los autores anteriores también presentaron un modelo para la toma de decisiones compartida (TDC) crítica para la vida, basado en la teoría de la utilidad multiatributo (TUMA) y el concepto de AVAC ( años de vida ajustados por calidad ). Su modelo supera la prueba de razonabilidad. El modelo selecciona el tratamiento asociado con la máxima esperanza de vida ajustada por calidad (EVAC), definida como el producto de la esperanza de vida bajo un tratamiento multiplicada por el valor promedio de utilidad para la salud. [ 68 ]
El valor promedio de utilidad para la salud es la suma de los productos de las probabilidades de tener efectos adversos bajo el tratamiento particular multiplicados por el valor de utilidad para la salud bajo el/los efecto(s) adverso(s) correspondiente(s).
El diseño de herramientas de apoyo a la toma de decisiones adecuadas para la toma de decisiones estratégicas (TDE) es un tema crucial en este campo y, por lo tanto, requiere un mayor trabajo por parte de las comunidades científicas y profesionales para alcanzar la madurez y permitir así que la TDE desarrolle todo su potencial.
Implementación
Dado que los organismos financiadores hacen hincapié en la transferencia del conocimiento , es decir, en garantizar que la investigación científica dé lugar a cambios en la práctica, los investigadores en toma de decisiones compartida se han centrado en implementar la TDC, o en hacerla realidad. Basándose en estudios sobre las barreras a la toma de decisiones compartida, tal como las perciben los profesionales de la salud [ 71 ] y los pacientes [ 72 ], muchos investigadores están desarrollando programas de formación y herramientas de apoyo a la decisión sólidos y basados en la teoría, y evaluando sus resultados. Canadá ha establecido una cátedra de investigación que se centra en métodos prácticos para promover e implementar la toma de decisiones compartida en todo el continuo asistencial [ 73 ] .
La toma de decisiones en la atención médica es un proceso conjunto donde los médicos y los pacientes se reúnen para tomar decisiones compartidas sobre la salud, utilizando la mejor evidencia disponible junto con los valores y preferencias del paciente. [ 74 ] Los proveedores de atención médica explican los tratamientos y las alternativas a los pacientes y les ayudan a elegir la opción de tratamiento que mejor se ajuste a sus preferencias, así como a sus creencias culturales y personales únicas. [ 2 ] [ 3 ]
Gran parte de la literatura parece asumir que lograr la toma de decisiones compartida es cuestión de brindar suficiente información a los profesionales de la salud. Se están realizando algunos intentos para empoderar y educar a los pacientes para que la esperen. [ 75 ]
Ley y política
En reconocimiento del creciente consenso sobre el imperativo ético de que los profesionales de la salud compartan decisiones importantes con los pacientes, varios países de Europa, Norteamérica [ 76 ] y Australia han reconocido formalmente la toma de decisiones compartida en sus políticas y marcos regulatorios de salud. [ 77 ] Algunos países de Sudamérica y el sudeste asiático también han introducido políticas relacionadas. [ 78 ] La justificación de estas nuevas políticas abarca desde el respeto a los derechos del consumidor o del paciente hasta argumentos más utilitarios, como que la toma de decisiones compartida podría ayudar a controlar los costos de la atención médica. [ 79 ] Sin embargo, en general, la brecha entre las aspiraciones políticas y la realidad práctica sigue siendo enorme.
Programas de formación gubernamentales y universitarios
Canadá, Alemania y Estados Unidos
La capacitación de profesionales de la salud en la toma de decisiones compartida atrae la atención de los responsables políticos cuando demuestra potencial para abordar problemas crónicos en los sistemas de salud, como el uso excesivo de medicamentos o pruebas de detección. Un programa de este tipo, diseñado para médicos de atención primaria en Quebec, Canadá, demostró que la toma de decisiones compartida puede reducir el uso de antibióticos para problemas respiratorios agudos (dolores de oído, sinusitis , bronquitis , etc.), que a menudo son causados por virus y no responden a los antibióticos. [ 80 ]
Si bien algunas facultades de medicina (por ejemplo, en Alemania, los Países Bajos, el Reino Unido y Canadá) ya incluyen programas de capacitación en sus programas de residencia, existe una demanda creciente de programas de capacitación en toma de decisiones compartida por parte de las facultades de medicina y los proveedores de educación profesional continua (como los organismos de licencias médicas). Un inventario continuo de los programas existentes [ 73 ] muestra que varían ampliamente en lo que ofrecen y rara vez se evalúan. [ 81 ] Estas observaciones llevaron a un esfuerzo internacional para enumerar y priorizar las habilidades necesarias para practicar la toma de decisiones compartida. [ 82 ] La discusión sobre qué competencias básicas se deben enseñar y cómo se deben medir volvió a preguntas básicas: ¿qué es exactamente la toma de decisiones compartida, las decisiones siempre tienen que ser compartidas y cómo se puede evaluar con precisión?
Harvey Fineberg, director del Instituto de Medicina de los Estados Unidos, ha sugerido que la toma de decisiones compartida debe adaptarse a las necesidades y preferencias particulares del paciente, lo que puede implicar que el médico asuma la plena responsabilidad de las decisiones o, en el otro extremo, que el paciente reciba apoyo y orientación para tomar decisiones completamente autónomas. [ 83 ] Esto sugiere que, al igual que con las intervenciones, que deben ajustarse al estilo y las preferencias del paciente, también deben tenerse en cuenta y respetarse las preferencias del paciente respecto a su grado de participación. [ 83 ]
Reino Unido
El objetivo del Programa de Toma de Decisiones Compartidas NHS RightCare en Inglaterra es integrar la toma de decisiones compartida en la atención del NHS. [ 84 ] Esto forma parte de la ambición más amplia de promover la atención centrada en el paciente, aumentar la elección, la autonomía y la participación del paciente en la toma de decisiones clínicas y hacer realidad el principio de "ninguna decisión sobre mí, sin mí". El programa de Toma de Decisiones Compartidas forma parte del programa Right Care de Mejora de la Calidad, Productividad y Prevención (QIPP). En 2012, el programa entró en una nueva e interesante fase y, a través de tres líneas de trabajo, tiene como objetivo integrar la práctica de la toma de decisiones compartida entre los pacientes y quienes los apoyan, y entre los profesionales de la salud y sus educadores. [ 85 ] Uno de los componentes del Programa Nacional es el trabajo de la Alianza para el Avance de la Calidad (AQuA), [ 86 ] que tiene la tarea de crear una cultura receptiva para la toma de decisiones compartida con pacientes y profesionales de la salud. [ 87 ]
Medición
Varios investigadores en este campo han diseñado escalas para medir en qué medida se produce la toma de decisiones compartida en el encuentro clínico y sus efectos, desde la perspectiva de los pacientes o los profesionales sanitarios, o ambos, o desde la perspectiva de observadores externos. [ 88 ] El propósito de estas escalas es explorar qué sucede en la toma de decisiones compartida y en qué medida sucede, con el objetivo de aplicar este conocimiento para incentivar a los profesionales sanitarios a practicarla. Con base en estas escalas, se están diseñando herramientas sencillas para ayudar a los médicos a comprender mejor las necesidades de decisión de sus pacientes. Una de estas herramientas, validada, es SURE, un cuestionario rápido para identificar en clínicas concurridas qué pacientes no se sienten cómodos con la decisión del tratamiento (conflicto decisional). SURE se basa en la Escala de Conflicto Decisional de O'Connor [ 89 ] , que se utiliza comúnmente para evaluar las ayudas a la toma de decisiones del paciente. [ 90 ]Las cuatro preguntas de sí o no tratan sobre la seguridad , la comprensión de la información, la relación riesgo -beneficio y las fuentes de asesoramiento y aliento . [ 91 ] [ 92 ]
Otra medida relacionada evalúa los encuentros entre pacientes y médicos utilizando tres componentes de la comunicación centrada en el paciente: la capacidad del médico para conceptualizar la enfermedad en relación con la vida del paciente; para explorar el contexto completo del entorno vital del paciente (por ejemplo, trabajo, apoyo social, familia) y su desarrollo personal; y para llegar a un entendimiento común con los pacientes sobre los objetivos del tratamiento y las estrategias de manejo. [ 93 ]
Comunicación entre paciente y profesional sanitario
En una revisión sistemática de la comunicación entre paciente y proveedor publicada en 2018, "Comunicación humanista en la evaluación de la toma de decisiones compartida", [ 94 ] los autores informaron: "Otros cinco estudios informaron puntuaciones sobre aspectos humanísticos de la conversación y puntuaciones de SDM, sin informar asociaciones. [ 95 ] [ 96 ] [ 97 ] [ 94 ] [ 98 ] Almario et al. [ 96 ] encontraron puntuaciones bastante altas informadas por los pacientes sobre las habilidades interpersonales de los médicos (DISQ, [ 99 ] ~89 de 100) y SDM (SDM-Q-9, [ 100 ] ~79–100) sin diferencias significativas entre los brazos del ensayo. Slatore et al. [ 97 ] mostraron que una menor calidad de comunicación informada por el paciente se asoció con mayores probabilidades de angustia del paciente, pero no con la participación percibida de los pacientes en la toma de decisiones. Tai-Seale et al. [ 101 ] utilizaron un ítem sobre el respeto al médico (CAHPS) [ 102 ] y encontraron evaluaciones igualmente positivas reportadas por el 91–99% de los participantes en cada uno de los cuatro brazos del estudio. Las puntuaciones de SDM observadas estuvieron entre el 67 y el 75% (CollaboRATE, [ 103 ] puntuaciones más altas reportadas). Jouni et al. [ 98 ] evaluaron tanto las experiencias de autoinforme del paciente con la atención médica (CAHPS, seis ítems) como la SDM autoinformada y observada. Documentaron altas puntuaciones de SDM observadas y autoinformadas (OPTIONS, [ 104 ] ~71 de 100 y SDM-Q, [ 105 ] ~10.5 de 11) y altas tasas de respuestas positivas a las preguntas de CAHPS (>97% de los pacientes respondieron positivamente). Harter et al. [ 95 ] también utilizaron medidas de autoinforme del paciente y medidas de observadores externos. Reportaron una puntuación de empatía de ~44 de 50 (CARE [ 106 ] ) tanto en el grupo de control como en el grupo de intervención. brazos de intervención y puntuaciones SDM de ~73 de 100 en ambos brazos (SDM-Q-9), y ~21 frente a ~27 de 100 para el brazo de control y el brazo de intervención (OPTION12 [ 107 ] ).
Expansión
Los investigadores en toma de decisiones compartida están teniendo cada vez más en cuenta que la participación en las decisiones sanitarias no siempre se limita a un paciente y un profesional sanitario en un entorno clínico. A menudo, más de un profesional sanitario participa en una decisión, como los equipos profesionales que atienden a una persona mayor con varios problemas de salud simultáneamente. Algunos investigadores, por ejemplo, se centran en cómo los equipos interprofesionales pueden practicar la toma de decisiones compartida entre ellos y con sus pacientes. [ 108 ] Los investigadores también están ampliando la definición de toma de decisiones compartida para incluir al cónyuge, los cuidadores familiares o los amigos de una persona enferma, especialmente si son responsables de administrarle la medicación, transportarla o pagar las facturas. Las decisiones que los ignoran pueden no basarse en opciones realistas o no llevarse a cabo. [ 109 ] La toma de decisiones compartida también se está aplicando ahora en áreas de la atención sanitaria con implicaciones sociales más amplias, como las decisiones a las que se enfrentan las personas mayores frágiles y sus cuidadores sobre si permanecer en casa o trasladarse a residencias de ancianos. [ 110 ]
Empoderamiento del paciente
El empoderamiento del paciente permite que este participe activamente en las decisiones sobre su propia atención médica. Esto requiere que el paciente asuma la responsabilidad de aspectos como la comunicación respetuosa con sus médicos y otros profesionales sanitarios, la seguridad del paciente, la recopilación de evidencia, el consumo responsable de información, la toma de decisiones compartida , entre otros. [ 111 ]
El estudio EMPAThiE definió a un paciente empoderado como aquel que «… tiene control sobre el manejo de su condición en la vida diaria. Toma medidas para mejorar la calidad de su vida y posee los conocimientos, habilidades, actitudes y autoconciencia necesarios para ajustar su comportamiento y trabajar en colaboración con otros cuando sea necesario, para lograr un bienestar óptimo». [ 112 ]
Diversos países han promulgado leyes y llevado a cabo múltiples campañas para concienciar sobre estos temas. Por ejemplo, una ley aprobada en Francia el 2 de marzo de 2002 buscaba una «democracia sanitaria» en la que se revisaron los derechos y responsabilidades de los pacientes, y les brindó la oportunidad de tomar el control de su salud. Se han aprobado leyes similares en países como Croacia , Hungría y Cataluña . Ese mismo año, el Reino Unido aprobó una tasa para recordar a los pacientes su responsabilidad en materia de atención médica.
En 2009, se lanzaron campañas británicas y australianas para destacar los costos de los estilos de vida poco saludables y la necesidad de una cultura de responsabilidad. La Unión Europea se tomó este tema en serio y, desde 2005, ha revisado periódicamente la cuestión de los derechos de los pacientes mediante diversas políticas, en cooperación con la Organización Mundial de la Salud . Varias asociaciones médicas también han seguido el camino del empoderamiento de los pacientes mediante cartas de derechos o declaraciones. [ 113 ]
Medición de SDM como indicador de calidad
En los últimos años, la atención centrada en el paciente y la toma de decisiones compartida (TDC) [ 114 ] se han considerado más importantes. [ 115 ] Se ha sugerido que debería haber más indicadores de calidad (IC) enfocados en la evaluación de la TDC. [ 116 ] Sin embargo, un estudio español reciente sobre indicadores de calidad mostró que no hay consenso sobre los indicadores de calidad de la atención del cáncer de mama y los estándares de atención, incluso dentro del mismo país. Una revisión sistemática más amplia sobre los IC mundiales en cáncer de mama ha demostrado que más de la mitad de los países no han establecido una vía clínica nacional o un proceso integrado de atención del cáncer de mama para lograr la excelencia en la atención del cáncer de mama. Hubo heterogeneidad en los IC para la evaluación de la calidad de la atención del cáncer de mama. [ 117 ] Los indicadores de calidad que se centran en la atención primaria, la satisfacción del paciente y la TDC son escasos. [ 118 ]
Beneficios
Un estudio reciente encontró que las personas que participan en la toma de decisiones compartida tienen más probabilidades de sentirse seguras y pueden sentir un mayor sentido de compromiso con la recuperación. [ 119 ] Además, la investigación ha demostrado que la toma de decisiones compartida conduce a juicios más altos sobre la calidad de la atención. [ 120 ] Asimismo, la toma de decisiones compartida conduce a una mayor autoeficacia en los pacientes, lo que a su vez, conduce a mejores resultados de salud. [ 121 ] Cuando un paciente participa más en el proceso de toma de decisiones, la frecuencia de las conductas de autocuidado también aumenta. [ 122 ] Las conductas de autocuidado se dividen en tres categorías amplias: conductas de salud (como el ejercicio), conductas consumistas (como leer los riesgos de un nuevo tratamiento) y estrategias de manejo específicas de la enfermedad. [ 123 ] De manera similar, un estudio reciente encontró que entre los pacientes con diabetes, cuanto más recuerda una persona la información proporcionada por un médico, más participa el paciente en conductas de autocuidado en el hogar. [ 124 ]
Proporcionar a los pacientes información personalizada sobre su riesgo coronario puede ayudarles a mejorar sus niveles de colesterol. [ 125 ] Es muy probable que estos hallazgos se deban a una mejora en las técnicas de autocontrol en respuesta a la retroalimentación personalizada de los médicos. Además, los resultados de otro estudio indican que el uso de una calculadora de riesgo cardiovascular condujo a una mayor participación y satisfacción del paciente con el proceso de toma de decisiones y el resultado del tratamiento, y redujo el arrepentimiento por las decisiones tomadas. [ 126 ]
Problemas
Algunos pacientes no consideran que el modelo de toma de decisiones compartida (TDC) sea el mejor enfoque para su atención. Un estudio cualitativo encontró que las barreras para la TDC pueden incluir el deseo del paciente de evitar la participación por falta de control percibido sobre la situación, la incapacidad del profesional médico para establecer una conexión emocional con el paciente, la interacción con un profesional médico demasiado confiado y demasiado asertivo, y deficiencias estructurales generales en la atención que pueden socavar las oportunidades para que el paciente ejerza control sobre la situación. [ 127 ] Otras barreras para la TDC pueden incluir la falta de cobertura de seguro o de comprensión de la misma, la falta de conocimiento o las dificultades con las prioridades organizativas relacionadas con las afecciones, y la falta de claridad en la coordinación de la atención y el apoyo de las herramientas. [ 128 ] Además, los factores disposicionales pueden desempeñar un papel importante en el grado de comodidad que siente un paciente al participar en las decisiones médicas. Las personas que presentan una alta ansiedad rasgo, por ejemplo, prefieren no participar en la toma de decisiones médicas. [ 129 ]
Para quienes participan en la toma de decisiones, existen posibles desventajas. A medida que los pacientes participan en el proceso de decisión, los médicos pueden comunicar evidencia incierta o desconocida sobre los riesgos y beneficios de una decisión. [ 130 ] La comunicación de incertidumbre científica puede llevar a la insatisfacción con la decisión. [ 130 ] Los críticos del modelo SDM afirman que los médicos que optan por no cuestionar ni desafiar las suposiciones de los pacientes les hacen un flaco favor médico, ya que los pacientes, en general, tienen menos conocimientos y habilidades que el médico. [ 131 ] Los médicos que fomentan la participación del paciente pueden ayudarlo a tomar una decisión que se ajuste a sus valores y preferencias. Quienes diseñan una guía médica deben tener cuidado de no referirse simplemente de manera casual a la conveniencia del SDM. [ 132 ]
Un estudio reciente indicó que el principal obstáculo para el uso de la toma de decisiones compartida (TDC) en la práctica clínica, según lo señalado por los profesionales, era la falta de tiempo y recursos. [ 133 ] Esto se ve poco reflejado en las guías de práctica clínica y el consenso [ 134 ] y persisten las barreras para su implementación. Ya se ha demostrado que se deben diseñar nuevas políticas para la capacitación adecuada de los profesionales en la integración de la TDC en la práctica clínica, preparándolos para usarla con los recursos y el tiempo necesarios. [ 133 ]
Un estudio sobre consultas quirúrgicas reveló que las oportunidades para la toma de decisiones compartida eran limitadas en las cirugías que salvan vidas. Los pacientes y sus familias percibían el papel del cirujano como el de solucionar el problema y, independientemente de si se sometían a cirugía o no, tendían a aceptar la decisión tomada. La toma de decisiones compartida era más probable en otros tipos de consulta. Por ejemplo, ¿debería alguien someterse a una cirugía o cuál cirugía considera que es la mejor para él? [ 135 ] [ 136 ]
En atención primaria
Involucrar a pacientes mayores
Actualmente, la evidencia es limitada para llegar a una conclusión sólida sobre los beneficios de involucrar a pacientes mayores con múltiples afecciones de salud en la toma de decisiones durante las consultas de atención primaria. [ 137 ] Algunos ejemplos de participación del paciente en la toma de decisiones sobre su atención médica incluyen talleres y orientación para pacientes, así como orientación individual. Se necesita más investigación en esta área en desarrollo.
Incluyendo la detección precoz del cáncer de pulmón
Existen datos que sugieren que contar con algún tipo de toma de decisiones compartida antes, durante o después de una prueba de detección de cáncer de pulmón puede ayudar a los pacientes a saber si dicha prueba es adecuada para ellos. Los médicos desean poder presentar y explicar todas las opciones de tratamiento posibles, por lo que deben recibir capacitación en toma de decisiones compartida. Contar con personal adicional en esta función también puede ayudar a aliviar la carga de trabajo de los médicos, lo cual se puede lograr con una capacitación más específica en el futuro. [ 138 ]
Involucrando a pacientes con cáncer colorrectal y de pulmón en etapa avanzada.
Los estudios han demostrado que la presencia de una herramienta de apoyo a la toma de decisiones (TAD) puede tener efectos positivos en pacientes con cáncer colorrectal y de pulmón en etapas avanzadas. Estos efectos positivos incluyen una mejor comunicación con el equipo médico, una mayor comprensión del conocimiento subjetivo sobre el tratamiento y un mejor pronóstico. El estudio también ha demostrado que la presencia de esta TAD tiene pocos o ningún efecto negativo en el paciente, lo que significa que solo puede beneficiarlo. Sin embargo, la falta de TAD debidamente capacitados en entornos médicos ha limitado su eficacia, ya que se necesitan más para lograr beneficios más generalizados. El estudio también señala que la investigación sobre estos datos es muy reciente y en gran medida no ha sido probada, por lo que futuros estudios podrían intentar ampliar o refutar esta teoría. [ 139 ]
Toma de decisiones compartida en cuidados paliativos y oncológicos al final de la vida.
La toma de decisiones compartida (TDC) es esencial en los cuidados paliativos y oncológicos al final de la vida para pacientes que se enfrentan a múltiples decisiones cambiantes sobre el manejo de los síntomas, la interrupción del tratamiento o la transición a cuidados centrados en el confort. [ 140 ] La evidencia confirma que la TDC en el cáncer paliativo es compleja, ya que las opciones en estos entornos suelen ser limitadas y las situaciones clínicas pueden cambiar rápidamente. [ 140 ]
En las guías de práctica clínica y las declaraciones de consenso
El estudio de la calidad y la notificación de la toma de decisiones compartida (TDC) en las guías de práctica clínica (GPC) y las declaraciones de consenso (DC) no se ha abordado adecuadamente. Existe una herramienta para evaluar la calidad y la notificación de la TDC en los documentos de orientación [ 134 ] basada en la declaración AGREE II [ 141 ] y el instrumento RIGHT [ 142 ] . Un estudio reciente reveló que la descripción, la aclaración y las recomendaciones de la TDC en las GPC y DC sobre el tratamiento del cáncer de mama eran deficientes, lo que deja un amplio margen de mejora en este ámbito. Aunque la TDC se ha notificado con mayor frecuencia en las GPC y DC en los últimos años, se ha tratado con menos frecuencia en las revistas médicas. La TDC debería describirse y promoverse adecuadamente en el futuro, y deberían implementarse herramientas específicas para evaluar su tratamiento y promoción en las GPC y DC específicas sobre cáncer. Las revistas médicas deberían desempeñar un papel decisivo en el apoyo a la TDC en las GPC y DC que publiquen en el futuro [ 134 ] .
La Guidelines International Network (GIN) fomenta el uso de la toma de decisiones compartida y las herramientas de apoyo a la decisión, proporcionando directrices de comunicación a los pacientes y al público. [ 143 ]
Conferencias
Muchos investigadores y profesionales en este campo se reúnen cada dos años en la Conferencia Internacional sobre Toma de Decisiones Compartidas (ISDM), que se ha celebrado en Oxford (2001), Swansea (2003), Ottawa (2005), Friburgo (2007), Boston (2009), Maastricht (2011), Lima (2013), Sídney (2015), [ 144 ] Lyon (2017), Ciudad de Quebec (2019), Kolding, Dinamarca (2022), [ 145 ] [ 146 ] y Lausana, Suiza (2024). [ 147 ]
Del 12 al 17 de diciembre de 2010, el Seminario Global de Salzburgo inició una serie con una sesión centrada en "¿El mayor recurso sin explotar en la atención médica? Informar e involucrar a los pacientes en las decisiones sobre su atención médica". [ 148 ] Entre los 58 participantes de 18 países surgieron conclusiones contundentes: no solo es éticamente correcto que los pacientes participen más activamente en las decisiones sobre su propia atención médica y los riesgos que conlleva, sino que también es práctico —mediante una presentación cuidadosa de la información y el uso de herramientas/guías para la toma de decisiones— y reduce los costos. Las variaciones injustificadas en la práctica se reducen, a veces drásticamente. [ 149 ]
La serie de conferencias Eisenberg de la Agencia para la Investigación y la Calidad de la Atención Médica (AHRQ) reúne a "[e]xpertos en comunicación en salud, alfabetización en salud, toma de decisiones compartida y campos relacionados se reúnen para... ofrecer información sobre cómo los avances de vanguardia en la ciencia médica pueden transformarse en una toma de decisiones clínicas de vanguardia y una mejor comunicación en salud". [ 150 ]
Véase también
- modelo biopsicosocial
- Elegir sabiamente
- Elegir sabiamente Canadá
- Concordancia (medicina)
- Coproducción (servicios públicos)
- Manejo de enfermedades
- Paciente electrónico
- Salud 2.0
- paternalismo médico
- Medida de activación del paciente
- Toma de decisiones participativa
- desarrollo participativo
- Terapia centrada en la persona
- Participación del paciente
- Participación pública
- Cuidados compartidos
- Gestión de la acción para la salud integral
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Enlaces externos
- Alianza Global para el Apoyo a la Autogestión
- Sociedad para la Medicina Participativa
- Práctica de la medicina
- Defensa del paciente
- Sociología médica