Ryan White

Ryan Wayne White (6 de diciembre de 1971  - 8 de abril de 1990) fue un adolescente estadounidense de Kokomo, Indiana , que se convirtió en un símbolo nacional del VIH/SIDA en Estados Unidos después de que su escuela le prohibiera asistir a clases tras ser diagnosticado con SIDA.

Como hemofílico , White se infectó con el VIH a través de un tratamiento con factor VIII contaminado y, al ser diagnosticado en diciembre de 1984, le dieron seis meses de vida. Los médicos dijeron que no representaba ningún riesgo para los demás estudiantes, ya que el SIDA no es una enfermedad de transmisión aérea y se propaga únicamente a través de fluidos corporales , pero el público en general tenía poco conocimiento sobre el SIDA en ese momento. Cuando White intentó regresar a la escuela, padres y maestros indignados del condado de Howard se manifestaron en contra de su asistencia debido a preocupaciones infundadas sobre la propagación de la enfermedad a otros estudiantes y personal. Se inició un largo proceso de apelación administrativa, y la noticia del conflicto convirtió a White en una celebridad popular y un defensor de la investigación sobre el SIDA y la educación pública . Para sorpresa de sus médicos, White vivió cinco años más de lo previsto. Murió el 8 de abril de 1990, un mes antes de su graduación de la escuela secundaria .

Durante la década de 1980, el SIDA estaba estigmatizado en gran medida como una enfermedad que afectaba a la comunidad gay . En Estados Unidos, esta percepción cambió cuando los medios de comunicación centraron su atención en White y otras personas heterosexuales prominentes infectadas por el VIH, como Magic Johnson , Arthur Ashe y los hermanos Ray . Poco después de la muerte de White, el Congreso de Estados Unidos aprobó una importante ley sobre el SIDA, la Ley Ryan White CARE , que fue promulgada por el presidente George H. W. Bush en agosto de 1990 y prorrogada dos veces. A través de los "programas Ryan White" que financia, esta ley se ha convertido en el mayor proveedor de servicios para personas que viven con el VIH/SIDA en Estados Unidos.

Ryan Wayne White nació el 6 de diciembre de 1971, ^{[ 1 ]} en el Hospital Memorial St. Joseph en Kokomo, Indiana , hijo de Hubert Wayne y Jeanne Elaine (de soltera Hale) White. Cuando fue circuncidado , el sangrado no cesaba; a los tres días de nacido, los médicos le diagnosticaron hemofilia A grave , un trastorno hereditario de la coagulación sanguínea asociado al cromosoma X , que provoca que incluso lesiones menores resulten en hemorragias graves. ^{[ 2 ] [ 3 ]} Para su tratamiento, recibió infusiones semanales de factor VIII , un producto sanguíneo creado a partir de plasma agrupado de personas no hemofílicas, un tratamiento cada vez más común para los hemofílicos en ese momento. ^{[ 4 ]}

White, que gozó de buena salud durante la mayor parte de su infancia, enfermó gravemente de neumonía en diciembre de 1984. El 17 de diciembre de ese mismo año, durante una biopsia pulmonar, se le diagnosticó SIDA . Para entonces, la comunidad científica ya había estudiado la epidemia en detalle. A principios de ese año, científicos estadounidenses identificaron y aislaron el HTLV-III, confirmando el trabajo realizado por científicos franceses que lo habían denominado LAV. Una larga disputa pública para determinar quién debía ser reconocido como el descubridor del retrovirus humano retrasó el desarrollo de una prueba para lo que más tarde se conocería como VIH. Al parecer, White había recibido un tratamiento contaminado de factor  VIII infectado con VIH, al igual que miles de otros estadounidenses con hemofilia y hemofílicos en todo el mundo. En aquel momento, debido a que el virus se había identificado recientemente y no existía un análisis de los productos sanguíneos, gran parte del concentrado de factor VIII estaba contaminado. Los bancos de sangre y las compañías farmacéuticas desestimaron las peticiones de los CDC de utilizar una prueba de hepatitis B como sustituto hasta que se pudiera desarrollar una prueba de VIH. Posteriormente, los productos plasmáticos fueron analizados y sometidos a tratamiento térmico para desactivar tanto el VIH como la hepatitis. Entre los hemofílicos tratados con factores de coagulación sanguínea entre 1979 y 1984, casi el 90% se infectó con VIH y/o hepatitis C. [ ^{4 ] En} el momento de su diagnóstico, el recuento de linfocitos T de White había descendido a 25 por milímetro cúbico (un individuo sano sin VIH tendrá entre 500 y 1200; un recuento inferior a 200 define el SIDA en EE. UU.). ^{[ 5 ]} Los médicos predijeron que a Ryan White le quedaban solo seis meses de vida. ^{[ 3 ]}

Tras el diagnóstico, White estaba demasiado enfermo para volver a la escuela, pero a principios de 1985 empezó a sentirse mejor. Su madre preguntó si podía regresar, pero las autoridades escolares le dijeron que no. El 30 de junio de 1985, el superintendente de Western School Corporation, James O. Smith, denegó una solicitud formal para permitir su readmisión, lo que dio inicio a un proceso de apelación administrativa que duró más de nueve meses. ^{[ 6 ]}

La escuela secundaria Western Middle School en Russiaville enfrentó una enorme presión por parte de muchos padres y profesores para impedir que White regresara al campus después de que su diagnóstico se hiciera público. En la escuela, que contaba con un total de 360 ​​estudiantes, 117 padres y 50 profesores firmaron una petición instando a los directivos a prohibir la entrada de White a la escuela. Debido al temor y la ignorancia generalizados sobre el SIDA, el director y, posteriormente, la junta escolar cedieron a esta presión y prohibieron su readmisión. La familia White presentó una demanda federal para revocar la decisión. Inicialmente, los White presentaron la demanda ante el Tribunal de Distrito de los Estados Unidos para el Distrito Sur de Indiana . Sin embargo, el tribunal se negó a escuchar el caso hasta que se resolvieran las apelaciones administrativas. ^{[ 20 ]} El 25 de noviembre, un funcionario del Departamento de Educación de Indiana dictaminó que la escuela debía seguir las directrices de la Junta de Salud de Indiana y que se debía permitir que White asistiera a la escuela. ^{[ 21 ]}

A mediados y finales de la década de 1980, las vías de transmisión del VIH aún no se comprendían del todo. Los científicos sabían que se propagaba a través de la sangre y que no era transmisible por ningún tipo de contacto casual (como estrechar la mano o estar en la misma habitación), pero incluso en 1983, la Asociación Médica Estadounidense había pensado que "la evidencia sugiere que el contacto doméstico puede transmitir el SIDA", y la creencia de que la enfermedad podía propagarse fácilmente persistía. ^{[ 22 ]} Los niños con SIDA seguían siendo raros; en el momento en que White fue expulsado de la escuela, los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades conocían solo 148 casos de SIDA pediátrico en los Estados Unidos. ^{[ 7 ]} Muchas familias en Kokomo creían que su presencia representaba un riesgo inaceptable. ^{[ 23 ]} Cuando a White se le permitió regresar a la escuela por un día en febrero de 1986, 151 de 360 ​​estudiantes se quedaron en casa. También trabajaba como repartidor de periódicos , y muchas de las personas en su ruta cancelaron sus suscripciones, creyendo que el VIH podía transmitirse a través del papel de periódico. ^{[ 6 ]}

El comisionado de salud del estado de Indiana, el Dr. Woodrow Myers , quien tenía amplia experiencia en el tratamiento de pacientes con SIDA en San Francisco, y los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades notificaron a la junta que White no representaba ningún riesgo para los demás estudiantes, pero la junta escolar y muchos padres ignoraron sus declaraciones. ^{[ 6 ]} En febrero de 1986, The New England Journal of Medicine publicó un estudio de 101 personas que habían pasado tres meses viviendo en contacto cercano pero no sexual con personas con SIDA. El estudio concluyó que el riesgo de infección era "mínimo o inexistente", incluso cuando el contacto incluía compartir cepillos de dientes, maquinillas de afeitar, ropa, peines y vasos; dormir en la misma cama; y abrazarse y besarse. ^{[ 24 ]}

Cuando White finalmente fue readmitido en abril, un grupo de familias retiró a sus hijos y fundó una escuela alternativa. ^{[ 25 ]} Las amenazas de violencia y las demandas persistieron. Según la madre de White, la gente en la calle a menudo le gritaba: «Sabemos que eres gay». ^{[ 23 ]} Los editores y directores del Kokomo Tribune , que apoyaban a White tanto editorial como financieramente, también fueron ridiculizados por miembros de la comunidad y amenazados de muerte por sus acciones. ^{[ 23 ]}

White asistió a la Western Middle School para cursar octavo grado durante el año escolar 1985-1986. Era profundamente infeliz y tenía pocos amigos. La escuela le exigía comer con utensilios desechables, usar baños separados y lo eximió de la obligación de inscribirse en una clase de educación física. ^{[ 26 ]} Las amenazas continuaron. Cuando una bala atravesó la ventana de la sala de estar de los White (no había nadie en casa en ese momento), la familia decidió abandonar Kokomo. ^{[ 3 ]} Después de terminar el año escolar, su familia se mudó a Cicero, Indiana , donde comenzó el noveno grado en la Hamilton Heights High School , en Arcadia, Indiana . El 31 de agosto de 1986, un White "muy nervioso" fue recibido por el director de la escuela, Tony Cook, el superintendente del sistema escolar, Bob G. Carnal, y un puñado de estudiantes que habían recibido información sobre el SIDA y no temieron estrecharle la mano. ^{[ 27 ]}

La difusión de la historia de White lo catapultó a la atención nacional, en medio de una creciente ola de cobertura del SIDA en los medios de comunicación. Entre 1985 y 1987, el número de noticias sobre el SIDA en los medios estadounidenses se duplicó. ^{[ 28 ]} Durante su aislamiento en la escuela secundaria, White apareció con frecuencia en la televisión nacional y en periódicos para hablar sobre sus tribulaciones con la enfermedad. Con el tiempo, se convirtió en un símbolo de la crisis del SIDA, participando en campañas de recaudación de fondos y educación sobre el síndrome. White participó en numerosos eventos benéficos públicos para niños con SIDA. Muchas celebridades lo acompañaron, desde su juicio hasta el final de su vida, para ayudar a desestigmatizar públicamente la interacción social con personas con SIDA. Los cantantes John Mellencamp , Elton John y Michael Jackson , el actor Matt Frewer , el buceador Greg Louganis , el presidente Ronald Reagan y la primera dama Nancy Reagan , el cirujano general Dr. C. Everett Koop , el entrenador de baloncesto de la Universidad de Indiana Bob Knight y el jugador de baloncesto Kareem Abdul-Jabbar fueron amigos de White. También fue amigo de muchos niños con SIDA u otras afecciones potencialmente debilitantes. ^{[ 3 ]}

Durante el resto de su vida, White apareció con frecuencia en el programa de entrevistas de Phil Donahue . Su amor platónico, Alyssa Milano, del entonces popular programa de televisión ¿ Quién manda aquí?, conoció a White y le regaló una pulsera de la amistad y un beso. ^{[ 3 ]} Elton John le prestó a Jeanne White 16.500 dólares para el pago inicial de la casa de Cicero y, en lugar de aceptar el reembolso, destinó el dinero a un fondo universitario para la hermana de White. ^{[ 29 ]} En la escuela secundaria, White conducía un Ford Mustang LX 5.0 rojo de 1988, un regalo de Michael Jackson. ^{[ 30 ]} A pesar de la fama y las donaciones, White declaró que no le gustaba la atención pública, detestaba los comentarios que aparentemente culpaban a sus padres o a su educación por su enfermedad, y enfatizó que estaría dispuesto en cualquier momento a cambiar su fama por la libertad de la enfermedad. ^{[ 30 ]}

En 1988, White compareció ante la Comisión Presidencial sobre la Epidemia del VIH . White relató a la comisión la discriminación que sufrió al intentar regresar a la escuela, pero también cómo la educación sobre la enfermedad lo había hecho bienvenido en la ciudad de Cicero. White hizo hincapié en sus diferentes experiencias en Kokomo y Cicero como ejemplo del poder y la importancia de la educación sobre el SIDA. ^{[ 26 ]}

En 1989, ABC emitió la película para televisión The Ryan White Story , protagonizada por Lukas Haas como White, Judith Light como Jeanne y Nikki Cox como su hermana Andrea. White tuvo una breve aparición como "Chad" en la película, interpretando a un niño que también tiene VIH y que luego se hace amigo de Haas. ^{[ 31 ]} Otros participantes en la película fueron Sarah Jessica Parker como una enfermera comprensiva, George Dzundza como su médico y George C. Scott como el abogado de White, quien argumentó legalmente contra las autoridades de la junta escolar. ^{[ 32 ]} Nielsen estimó que la película fue vista por 15 millones de espectadores. ^{[ 33 ]} Algunos residentes de Kokomo sintieron que la película los condenaba por sus acciones contra White. Después de la emisión de la película, la oficina del alcalde de Kokomo, Robert F. Sargent, se vio inundada de quejas de todo el país, aunque Sargent no era alcalde durante el tiempo de la controversia. ^{[ 32 ] [ 33 ]}

A principios de 1990, la salud de White se deterioraba rápidamente. En su última aparición pública, organizó una fiesta posterior a los Óscar con el expresidente Ronald Reagan y su esposa Nancy en California. ^{[ 34 ]} A pesar de su delicado estado de salud, White habló con los Reagan sobre su acompañante para el baile de graduación y sus esperanzas de ir a la universidad. ^{[ 35 ]}

El 29 de marzo de 1990, White ingresó en el Hospital Infantil Riley de Indianápolis con una infección respiratoria . Al empeorar su estado, fue sedado y conectado a un respirador. Elton John lo visitó y el hospital recibió numerosas llamadas de personas que le deseaban lo mejor. White falleció el 8 de abril de 1990, a los 18 años. ^{[ 30 ]}

Más de 1500 personas asistieron al funeral de White el 11 de abril, un evento multitudinario celebrado en la Segunda Iglesia Presbiteriana en Meridian Street en Indianápolis . ^{[ 34 ]} Entre los portadores del féretro de White se encontraban Elton John, la estrella del fútbol americano Howie Long y Phil Donahue . Elton John interpretó " Skyline Pigeon " en el funeral. También asistieron el cantante Michael Jackson y la entonces Primera Dama Barbara Bush . El día del funeral, Ronald Reagan escribió un homenaje a White que apareció en The Washington Post . ^{[ 34 ] [ 35 ]} La declaración de Reagan sobre el SIDA y el funeral de White se consideraron indicadores de la gran contribución de White a cambiar la percepción del SIDA. ^{[ 34 ]}

White está enterrado en Cicerón, cerca de la antigua casa de su madre. En el año siguiente a su muerte, su tumba fue vandalizada en cuatro ocasiones. ^{[ 36 ]} Con el paso del tiempo, la tumba de White se convirtió en un santuario para sus admiradores. ^{[ 37 ]}

White fue una de las pocas personas con VIH/SIDA muy visibles en los años 80 y principios de los 90 que ayudaron a cambiar la percepción pública de la enfermedad. White, junto con el actor Rock Hudson , fue uno de los primeros rostros públicos del VIH/SIDA. Otras figuras públicas que se infectaron con el VIH fueron Keith Haring , Holly Johnson , Freddie Mercury , los hermanos Ray , Magic Johnson , Greg Louganis , Arthur Ashe , Liberace , Eazy-E , Tim Richmond , Anthony Perkins , Randy Shilts , Ricky Wilson , Robert Reed y Jerry Smith . White ayudó a aumentar la conciencia pública de que el VIH/SIDA era una epidemia importante. ^{[ 28 ]}

Numerosas organizaciones benéficas se formaron a raíz de la muerte de White. El Maratón de Baile de la Universidad de Indiana , que comenzó en 1991, recauda fondos para el Hospital Infantil Riley. Entre 1991 y 2022, este evento ayudó a recaudar más de 50 millones de dólares para los niños de Riley. ^{[ 38 ]} El dinero recaudado también ha ayudado a financiar la Clínica de Enfermedades Infecciosas Ryan White en el hospital para atender a los niños más enfermos del país. El médico personal de White, con quien era muy amigo, el Dr. Martin Kleiman, se convirtió en el Profesor Ryan White de Pediatría en la Facultad de Medicina de la Universidad de Indiana en Indianápolis. En una entrevista de 1993, el destacado activista por los derechos de los homosexuales y el SIDA, Larry Kramer , dijo: "Creo que el pequeño Ryan White probablemente hizo más que nadie para cambiar la imagen de esta enfermedad y conmover a la gente. Y sigue presente a través de su madre, Jeanne White. Ella tiene una presencia increíblemente conmovedora cuando habla por todo el mundo". ^{[ 39 ]}

En 1992, la madre de White fundó la organización nacional sin fines de lucro Fundación Ryan White. La fundación trabajó para aumentar la concienciación sobre los problemas relacionados con el VIH/SIDA, centrándose en los hemofílicos como White y en las familias que cuidaban a parientes con la enfermedad. ^{[ 40 ]} La fundación estuvo activa durante la década de 1990, con donaciones que alcanzaron los 300 000 dólares anuales en 1997. Sin embargo, entre 1997 y 2000, las donaciones para el SIDA disminuyeron un 21 % a nivel nacional, y la Fundación Ryan White vio caer su nivel de donaciones a 100 000 dólares anuales. En 2000, la madre de White cerró la fundación y fusionó sus activos restantes con AIDS Action, una organización benéfica más grande. Se convirtió en portavoz del activismo contra el SIDA y continuó organizando eventos a través del sitio web dedicado a su hijo, ryanwhite.com (que ya no está en línea desde octubre de 2020). ^{[ 41 ]} La escuela secundaria de White, Hamilton Heights, ha tenido una Caminata contra el SIDA anual patrocinada por el gobierno estudiantil, cuyos ingresos se destinan a un Fondo de Becas Ryan White. ^{[ 42 ]}

Elton John ha citado la muerte de White como el principal impulso detrás de su decisión de luchar contra su larga adicción al alcohol y la cocaína; ingresó en rehabilitación poco después y luego creó la Fundación Elton John contra el SIDA . ^{[ 43 ]} White también se convirtió en la inspiración de un puñado de canciones populares. Elton John donó las ganancias de " The Last Song ", que aparece en su álbum The One , a un fondo Ryan White en el Hospital Riley. ^{[ 44 ]} Michael Jackson dedicó la canción " Gone Too Soon " de su álbum Dangerous a White, ^{[ 45 ]} al igual que la estrella del pop de los años 80 Tiffany con la canción " Here in My Heart " en su álbum New Inside . ^{[ 46 ]} En noviembre de 2007, el Museo de los Niños de Indianápolis abrió una exposición llamada " El poder de los niños: haciendo la diferencia ", que presenta la habitación y las pertenencias de White junto con homenajes similares a Anne Frank y Ruby Bridges . ^{[ 47 ]} Tras la muerte de White, Greg Louganis le entregó su medalla de oro olímpica a la madre de White, y ahora forma parte de la exposición sobre White en el Museo de los Niños. En abril de 2015, Louganis visitó la exposición El Poder de los Niños con Jeanne para ver su medalla en la habitación recreada de White. En aquel entonces dijo: «Lo que siempre recordaré de Ryan es su valentía, su fuerza y ​​su sentido del humor... La forma en que Ryan vivió su vida me sigue dando la fuerza y ​​el coraje para hacer cosas que de otro modo no me sentiría cómodo haciendo». ^{[ 48 ]}

Ley CARE de Ryan White

En agosto de 1990, cuatro meses después de la muerte de White, el Congreso promulgó la Ley Ryan White de Recursos Integrales de Emergencia para el SIDA (Ley CARE, por sus siglas en inglés) (a menudo conocida simplemente como Ley CARE de Ryan White) en su honor. Esta ley es el programa federal más grande de Estados Unidos para personas que viven con el VIH/SIDA. La Ley CARE de Ryan White financia varios programas diferentes para mejorar el acceso a la atención médica para las víctimas del SIDA de bajos ingresos, sin seguro médico o con seguro insuficiente, y sus familias. ^{[ 49 ]}

Los programas Ryan White son "pagadores de último recurso" que subsidian el tratamiento cuando no hay otros recursos disponibles. La Ley proporcionó algún nivel de atención a alrededor de 500 000 personas al año y, en 2004, proporcionó fondos a 2567 organizaciones. Los programas Ryan White también brindan financiamiento y asistencia técnica a proveedores locales y estatales de atención médica primaria, servicios de apoyo, proveedores de atención médica y programas de capacitación. ^{[ 49 ] [ 50 ]}

La ley fue reautorizada en 1996, 2000, 2006 y 2009. Desde que la Ley de Cuidado de Salud Asequible de 2010 prohibió la discriminación por motivos de salud y amplió el acceso a la cobertura de seguro, algunos expertos debatieron la necesidad de programas como la Ley Ryan White. ^{[ 51 ]} La Ley Ryan White CARE expiró en 2013, pero los programas individuales continúan recibiendo financiación del Congreso. ^{[ 51 ]}

En 2024, más de la mitad de las personas diagnosticadas con VIH en los Estados Unidos (más de 550.000) recibieron atención y tratamiento de los programas financiados, y 57.000 profesionales de la salud que atendían a personas con VIH recibieron educación y capacitación. ^{[ 52 ]}

• Eve van Grafhorst  , una niña australiana de preescolar que contrajo el VIH a través de una transfusión de sangre y a quien posteriormente se le prohibió la entrada a su preescolar por temor a que propagara la enfermedad.

• Ryan White
• Fotografías y ensayo del fotógrafo Taro Yamasaki, quien documentó la vida de White.
• Colección digital de cartas de Ryan White del Museo de los Niños de Indianápolis , alojada por la Biblioteca de la Universidad de Indiana en Indianápolis.
• Ryan White en Find a Grave