Morgellons

En 2001, ^{[ 6 ]} según Leitao, su hijo de dos años desarrolló llagas debajo del labio y comenzó a quejarse de insectos. ^{[ 14 ]} Leitao dice que examinó las llagas con el microscopio de juguete de su hijo y descubrió fibras rojas, azules, negras y blancas. ^{[ 6 ] [ 7 ]} Afirma que llevó a su hijo a ver al menos a ocho médicos diferentes que no pudieron encontrar ninguna enfermedad, alergia o nada inusual en los síntomas descritos de su hijo. Fred Heldrich, un pediatra de Johns Hopkins con reputación de "resolver casos misteriosos", examinó al hijo de Leitao. ^{[ 6 ]} Heldrich no encontró nada anormal en la piel del niño y escribió al médico remitente que "Leitao se beneficiaría de una evaluación y apoyo psiquiátrico", y expresó su preocupación por el "uso" que Leitao hacía de su hijo. ^{[ 6 ]} Leitao consultó por última vez a un especialista en enfermedades infecciosas de Johns Hopkins, cuyo nombre no se menciona , quien se negó a ver a su hijo después de revisar sus registros y sugirió que la propia Leitao podría tener " síndrome de Munchausen por poder , un síndrome psiquiátrico en el que un padre finge que un niño está enfermo o lo enferma para obtener atención del sistema médico". ^{[ 7 ]} Según Leitao, varios profesionales médicos a los que consultó compartieron esta opinión sobre un posible trastorno psicológico: ^{[ 15 ]}

[Leitao] dijo que hacía mucho tiempo que se había acostumbrado a que los médicos dudaran de ella cada vez que buscaba ayuda para su hijo, que ahora tiene siete años y sigue sufriendo lesiones recurrentes. «Sugirieron que tal vez yo era neurótica», dijo Leitao. «Dijeron que no les interesaba verlo porque tenía el síndrome de Munchausen por poder». ^{[ 16 ]}

Leitao dice que su hijo desarrolló más llagas y que de ellas seguían saliendo más fibras. ^{[ 7 ] [ 14 ]} Ella y su esposo, Edward Leitao, un internista , sentían que su hijo tenía "algo desconocido". ^{[ 6 ]}

Leitao eligió el nombre de enfermedad de Morgellons (con una g ^{[ a ]} fuerte ) de la descripción de una enfermedad en el ensayo de historia clínica médica Carta a un amigo (c. 1656, pub. 1690) de Sir Thomas Browne , donde el médico describe varias afecciones médicas en su experiencia, incluyendo "esa enfermedad endémica de los niños en Languedoc , llamada morgellons , en la que les brotan pelos ásperos en la espalda". ^{[ 7 ] [ 8 ]}

Leitao fundó la Fundación para la Investigación de Morgellons (MRF) de manera informal en 2002 y como una organización sin fines de lucro oficial en 2004. ^{[ 7 ] [ 17 ]} El sitio web de la MRF afirma que su propósito es crear conciencia y recaudar fondos para la investigación de la afección propuesta, descrita por la organización como una "enfermedad poco comprendida, que puede ser desfigurante e incapacitante". ^{[ 18 ]} Leitao declaró que inicialmente esperaba recibir información de científicos o médicos que pudieran comprender el problema, pero en cambio, miles de personas la contactaron describiendo sus llagas y fibras, así como síntomas neurológicos, fatiga, dolor muscular y articular, y otros síntomas. ^{[ 7 ]} La MRF afirmó haber recibido informes de personas que se identificaron como afectadas por Morgellons en los 50 estados de EE. UU. y en otros 15 países, incluidos Canadá, el Reino Unido, Australia y los Países Bajos. También afirmó haber sido contactada por más de 12 000 familias. ^{[ 18 ]}

En 2012, la Fundación de Investigación de Morgellons cerró sus puertas y remitió las consultas futuras a la Universidad Estatal de Oklahoma . ^{[ 19 ]}

En mayo de 2006, se emitió un segmento de noticias de CBS sobre Morgellons en el sur de California. ^{[ 20 ]} Ese mismo día, el Departamento de Servicios de Salud del Condado de Los Ángeles emitió un comunicado que decía: "Ninguna asociación médica o de salud pública creíble ha verificado la existencia o el diagnóstico de la 'enfermedad de Morgellons ' " , y "en este momento no hay razón para que las personas entren en pánico por informes no fundamentados de esta enfermedad". ^{[ 21 ]} En junio y julio de 2006, hubo segmentos en CNN , ^{[ 22 ]} Good Morning America de ABC , ^{[ 23 ]} y The Today Show de NBC . En agosto de 2006, un segmento del programa Medical Mysteries de ABC ^{[ 14 ]} se dedicó al tema. Morgellons fue presentado en Nightline de ABC el 16 de enero de 2008, ^{[ 24 ]} y como artículo de portada de la edición del 20 de enero de 2008 de The Washington Post . ^{[ 9 ]}

El primer artículo que propuso la enfermedad de Morgellons como una nueva enfermedad en una revista científica fue un artículo de revisión escrito en coautoría por miembros de la MRF y publicado en 2006 por el American Journal of Clinical Dermatology . ^{[ 25 ]} Un artículo de 2006 en el San Francisco Chronicle informó: "No se han realizado estudios clínicos" sobre la enfermedad de Morgellons. ^{[ 25 ]} Un artículo de New Scientist en 2007 también abordó el fenómeno, señalando que las personas están reportando síntomas similares en Europa y Australia. ^{[ 26 ]}

En un artículo publicado en Los Angeles Times el 22 de abril de 2010, la cantautora Joni Mitchell afirmó padecer dicha afección. ^{[ 27 ]}

El 13 de junio de 2011, Radio National, de la Australian Broadcasting Corporation, emitió El misterio de Morgellons con invitados como el profesor Mark Davis de la Clínica Mayo . ^{[ 28 ]}

La Fundación para la Investigación de Morgellons coordinó una campaña de correo a través de su sitio web, en la que miles de personas enviaron cartas modelo a un grupo de trabajo de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), que se reunió por primera vez en junio de 2006. ^{[ 9 ] [ 29 ] [ 30 ]} Para agosto de 2006, el grupo de trabajo estaba compuesto por 12 personas, incluidos dos patólogos, un toxicólogo, un especialista en ética, un experto en salud mental y especialistas en enfermedades infecciosas, parasitarias, ambientales y crónicas. ^{[ 31 ]}

En junio de 2007, los CDC crearon un sitio web sobre Morgellons, Estudio de los CDC sobre una dermatopatía inexplicable , y en noviembre de 2007, los CDC iniciaron una investigación sobre la afección. ^{[ 10 ]} Kaiser Permanente , un consorcio de atención médica en el norte de California, fue seleccionado para colaborar en la investigación, que incluyó biopsias de piel de personas afectadas y la caracterización de material extraño, como fibras o hilos, obtenidos de las personas para determinar su posible origen. ^{[ 10 ] [ 32 ]} El Instituto de Patología de las Fuerzas Armadas de EE. UU. y la Academia Estadounidense de Dermatología colaboraron en el análisis patológico. ^{[ 33 ]} En enero de 2012, los CDC publicaron los resultados del estudio. ^{[ 11 ] [ 12 ]}

Los CDC concluyeron que el 59% de los sujetos presentaban déficits cognitivos y el 63% evidenciaban síntomas clínicamente significativos. Indicaron que el 50% de los individuos tenían drogas en su organismo y el 78% reportaron exposición a solventes (irritantes cutáneos potenciales). El estudio no detectó parásitos ni micobacterias en las muestras recolectadas de ningún individuo. La mayoría de los materiales recolectados de la piel de los participantes estaban compuestos de celulosa , probablemente de origen algodonoso. ^{[ 11 ]}

Una comunidad en línea activa y publicaciones "en gran parte de un solo grupo de investigadores" han respaldado la idea de que Morgellons es una enfermedad infecciosa y proponen una asociación con la enfermedad de Lyme ; estos hallazgos son contradichos por los estudios mucho más amplios realizados por los CDC. ^{[ 5 ]} Las personas suelen autodiagnosticarse Morgellons basándose en información de internet y encuentran apoyo y confirmación en comunidades en línea de personas con creencias similares sobre la enfermedad. ^{[ 34 ] [ 35 ] [ 36 ]} En 2006, Waddell y Burke informaron sobre la influencia de internet en las personas autodiagnosticadas con Morgellons: "los médicos se enfrentan cada vez más a desafíos debido a las muchas personas que intentan autodiagnosticarse en línea. En muchos casos, estos intentos son bienintencionados, pero erróneos, y la creencia de una persona en algunos de estos sitios en línea, a menudo poco científicos, puede impedir que confíe en los enfoques basados ​​en la evidencia y las recomendaciones de tratamiento de su médico". ^{[ 37 ]}

El médico Fidel Vila-Rodríguez escribió en un editorial de 2008 que Internet promueve la propagación y el apoyo de creencias sobre enfermedades "extrañas" porque en las comunidades en línea, "una creencia no se considera delirante si es aceptada por otros miembros de la cultura o subcultura de un individuo". ^{[ 35 ]} Robert Bartholomew , un sociólogo que ha estudiado el fenómeno de Morgellons, afirma que "la World Wide Web se ha convertido en la incubadora de delirios masivos y (Morgellons) parece ser una enfermedad de transmisión social a través de Internet". Según esta hipótesis, las personas con delirios de parasitosis y otros trastornos psicológicos se convencen de que tienen "Morgellons" después de leer relatos en Internet de otras personas con síntomas similares. Este fenómeno se conoce como enfermedad psicógena masiva , donde los síntomas físicos sin una causa orgánica se propagan a múltiples personas dentro de la misma comunidad o grupo social. ^{[ 38 ]} El Dallas Observer escribe que Morgellons puede propagarse meméticamente a través de Internet y los medios de comunicación, y "[s]i este es el caso, entonces Morgellons es una de una larga serie de enfermedades extrañas que han azotado a las poblaciones, solo para desaparecer sin dejar rastro una vez que la preocupación pública disminuye". ^{[ 17 ]} El artículo establece paralelismos con varios delirios masivos propagados por los medios .

La dermatóloga Caroline Koblenzer critica específicamente el sitio web de la Fundación para la Investigación de Morgellons (MRF) por engañar a la gente: "Claramente, a medida que más y más de nuestros pacientes descubren este sitio (MRF), habrá un desperdicio cada vez mayor de tiempo y recursos valiosos en investigaciones infructuosas sobre fibras, pelusas, bacterias irrelevantes y gusanos e insectos inocuos". ^{[ 39 ]} Un artículo de Popular Mechanics de 2005 afirmaba que los síntomas de Morgellons son bien conocidos y se caracterizan en el contexto de otros trastornos, y que "los informes generalizados de las extrañas fibras se remontan" solo unos pocos años a cuando la MRF las describió por primera vez en Internet. ^{[ 40 ]} Los Angeles Times , en un artículo sobre Morgellons, señala que "[e]l reciente aumento de síntomas se puede rastrear directamente a Internet, después de que Mary Leitao, una madre de Pensilvania, nombrara la enfermedad". ^{[ 36 ]}

En 2008, The Washington Post informó que las discusiones en internet sobre Morgellons incluyen muchas teorías conspirativas sobre su causa, como guerra biológica , nanotecnología , estelas químicas y vida extraterrestre . ^{[ 9 ]} The Atlantic afirma que "incluso recibió atención de la cultura popular" cuando apareció en Criminal Minds , y añade que "los pacientes con Morgellons se han alejado aún más de la comunidad médica convencional" al "vincular Morgellons con otra enfermedad vista con escepticismo por la mayoría de los médicos, la enfermedad de Lyme crónica , y al atacar a quienes dudan de su condición". ^{[ 41 ]}