Sordoceguera

La sordoceguera es una condición caracterizada por una audición y visión mínimas o nulas . ^{[ 1 ] [ 2 ]} Cada individuo presenta distintos grados de pérdida visual y auditiva . ^{[ 3 ]} Por ello, las personas sordociegas requieren planes de tratamiento personalizados para mejorar su calidad de vida en áreas como la comunicación, la educación, el trabajo y la satisfacción general con la vida.

Según el Foro Nórdico de Liderazgo sobre Sordoceguera, se trata de una discapacidad distinta, ya que el deterioro de un órgano dificulta la compensación del deterioro del otro. ^{[ 4 ]}

La comunidad sordociega tiene su propia cultura , comparable a la de la comunidad sorda . ^{[ 5 ]} Algunas personas sordociegas consideran su condición como parte de su identidad. ^{[ 6 ]}

La sordoceguera se presenta de diversas formas. ^{[ 3 ]} En algunos casos, esta condición puede ser congénita, presente desde el nacimiento, debido a un defecto genético; en otros, puede aparecer repentinamente a causa de una enfermedad o accidente que provoque la pérdida de la visión, la audición o ambas. ^{[ 7 ]} Una persona puede nacer sorda y volverse ciega más adelante, o viceversa. En cualquier caso de sordoceguera, existen múltiples causas y orígenes; algunos se desarrollan gradualmente, otros de forma inesperada y repentina. ^{[ 8 ]} El diagnóstico de sordoceguera puede clasificarse médicamente en tipos específicos según los síntomas y las causas. ^{[ 9 ]}

Los dos tipos principales de sordoceguera son la congénita y la adquirida. ^{[ 8 ] [ 10 ] : 36–74}

Sordoceguera congénita : la condición de sordoceguera desde el nacimiento, como ocurre en la embriopatía por rubéola, ^{[ 11 ]} y otras afecciones:

• Complejidades del embarazo ^{[ 10 ] : 50–67}
  • Efectos del alcohol/drogas
    • Síndrome de alcoholismo fetal
  • Resultado de la prematuridad
  • Causas derivadas de enfermedades/infecciones
    • Rubéola
    • SIDA
    • Citomegalovirus
    • Sífilis congénita
    • Toxoplasmosis
• Condiciones genéticas (evidentes desde el nacimiento) ^{[ 7 ] [ 10 ] : 37–49}
  • Anomalías/síndromes (numerosos defectos genéticos pueden contribuir a la sordoceguera, entre los que se enumeran algunos de los síndromes más conocidos).
    • síndrome de CHARGE
    • Degeneración cocleosacular con cataratas progresivas
    • síndrome de Down
    • síndrome de Marshall
    • síndrome de Stickler
    • Trisomía 13

Sordoceguera adquirida : condición de sordoceguera que se desarrolla más tarde en la vida.

• Condiciones genéticas (evidentes en una etapa posterior de la vida) ^{[ 10 ] : 37–49}
  • Síndrome de Usher
  • síndrome de Alport
• Pérdida de modalidad relacionada con la edad (visión o audición o ambas) ^{[ 12 ]}
• Enfermedades como la meningitis
• Lesiones somáticas ^{[ 10 ] : 68–74}
  • Daño cerebral / traumatismo
  • Ataque
  • Daños físicos permanentes (relacionados con la visión o el oído)

Las personas sordociegas se comunican de muchas maneras diferentes, según la naturaleza de su condición, la edad de inicio y los recursos disponibles. Por ejemplo, una persona que creció sorda y perdió la visión más adelante probablemente utilice el lenguaje de señas (en una forma visualmente modificada o táctil). Otras personas que crecieron ciegas y luego perdieron la vista tienden a usar el lenguaje oral o escrito de forma táctil. Los métodos de comunicación incluyen:

• Uso de la audición residual (hablar con claridad, audífonos o implantes cocleares ) o de la vista (gesticular dentro de un campo visual restringido, escribir con letra grande).
• Lenguaje de señas táctil , lenguaje de señas o un alfabeto manual como el Alfabeto Manual Americano o el Alfabeto para Sordociegos (también conocido como "manual de dos manos") con modificaciones táctiles o visuales.
• Servicios de interpretación (como intérpretes de lengua de señas o asistentes de comunicación)
• Dispositivos de comunicación como Tellatouch o sus versiones informatizadas conocidas como TeleBraille y Screen Braille Communicator.
• Tadoma , una modalidad táctil
• Escritura cuadrada , un método de escritura siguiendo líneas rectas táctiles.
• Protáctil , un lenguaje táctil relacionado con el lenguaje de señas americano en la familia de lenguas francófonas.

Se han utilizado métodos multisensoriales para ayudar a las personas sordociegas a mejorar sus habilidades comunicativas. Estos métodos pueden enseñarse a niños muy pequeños con retrasos en el desarrollo (para facilitar la comunicación preintencional), a jóvenes con dificultades de aprendizaje y a personas mayores, incluidas aquellas con demencia . Un ejemplo de este tipo de proceso es Tacpac .

Las personas sordociegas suelen recurrir a la ayuda de personas conocidas como proveedores de servicios de apoyo (PSA), quienes les ayudan con tareas como recados rutinarios, las guían por entornos desconocidos y facilitan la comunicación entre la persona sordociega y otra persona. ^{[ 13 ]}

Una pantalla braille gráfica puede utilizarse para detectar datos gráficos como mapas, imágenes y texto que requieren capacidades de visualización multilínea, como hojas de cálculo y ecuaciones. Las pantallas braille gráficas disponibles en el mercado son DV-2 (de KGS ^{[ 14 ]} ), Hyperbraille ^{[ 15 ]} y TACTISPLAY Table/Walk (de Tactisplay Corp. ^{[ 16 ]} ). Por ejemplo, TACTISPLAY Table ^{[ 17 ]} puede mostrar gráficos braille actualizables con una resolución de 120 × 100 en una página. ^{[ 18 ]}

La obra de teatro The Miracle Worker (1959), que fue adaptada al cine con el mismo título (1962), narra los esfuerzos de Anne Sullivan por sacar a Helen Keller de su mundo de ceguera y sordera. ^{[ 21 ]}

El álbum Tommy (1969) de The Who narra, a través de sus canciones, la historia continua de un niño sordociego y mudo llamado Tommy.

La película de Bollywood Black (2005) contó con la participación de Rani Mukerji en el papel de un personaje sordociego llamado Michelle McNally.

La película La historia de Marie (2014) narra la infancia y la educación de Marie Heurtin (1885-1921), una mujer sordociega.

Haben Girma , la primera persona sordociega en graduarse de la Facultad de Derecho de Harvard , publicó una autobiografía titulada Haben: La mujer sordociega que conquistó la Facultad de Derecho de Harvard (2019). ^{[ 22 ]}

Feeling Through (2019) es un cortometraje dramático estadounidensedirigido por Doug Roland, el primero en protagonizar una película con un actor sordociego (Robert Tarango); trata sobre un adolescente y un hombre sordociego. Fue nominado al Premio Óscar 2021 al Mejor Cortometraje de Acción Real . ^{[ 23 ] [ 24 ]}

La persistencia de la visión es una novela corta de 1978 de John Varley que describe la vida de una comunidad de personas ciegas y sordas. ^{[ 25 ]}

A partir de 1922, Helen May Martin (1893-1947) se presentó en todo Estados Unidos como pianista de concierto. ^{[ 26 ]}

Irene Ransburg fue una poetisa austriaca de ascendencia judía que posteriormente se bautizó como católica y vivió en un hogar católico para ciegos. En 1944, fue deportada a Theresienstadt y asesinada. Cerca de su casa se colocó una lápida conmemorativa , la primera Stolperstein escrita en braille . ^{[ 27 ]}

• Sistemas de símbolos tangibles
• Tierra de silencio y oscuridad
• Bastón blanco (utilizado por personas ciegas para ayudarse a caminar)

• Contenido multimedia relacionado con la sordoceguera en Wikimedia Commons
• El Centro Nacional para la Sordoceguera (National Center On Deaf-Blindness) es el sitio web oficial con información sobre la sordoceguera en los Estados Unidos.
• El sitio web de los Servicios Helen Keller del Centro Nacional Helen Keller para Jóvenes y Adultos Sordociegos está dirigido a las comunidades de personas sordociegas y ciegas.
• Sitio web de la Federación Mundial de Sordociegos con información mundial sobre la sordoceguera.
• Able Australia es un sitio web informativo sobre la sordoceguera en Australia.
• "Página de inicio de Haben Girma" Acerca de Haben Girma, el primer graduado sordociego de la Facultad de Derecho de Harvard.
• Deafblind UK es una organización benéfica nacional del Reino Unido que ayuda a las personas con discapacidad visual y auditiva a vivir la vida que desean.
• Sense es una organización benéfica nacional en Inglaterra, Gales e Irlanda del Norte para todas las personas sordociegas, cuyo objetivo es ayudarlas a comunicarse y a experimentar el mundo.