Eutanasia infantil

La eutanasia infantil es una forma de eutanasia que se aplica a niños que están gravemente enfermos o tienen defectos congénitos importantes . En 2005, los Países Bajos se convirtieron en el primer país desde el fin de la Alemania nazi en despenalizar la eutanasia para bebés con pronóstico desesperanzado y dolor intratable. ^[1] Nueve años después, Bélgica modificó su Ley de Eutanasia de 2002 para ampliar los derechos de eutanasia a los menores. ^[2] Al igual que la eutanasia de adultos, existe una controversia pública mundial y un debate ético sobre las cuestiones morales, filosóficas y religiosas de la eutanasia infantil.

El asesinato de un niño gravemente discapacitado en la Alemania nazi el 24 de julio de 1939 fue descrito en un artículo de la BBC titulado "Genocidio bajo la cronología nazi" como la primera "eutanasia patrocinada por el Estado". ^[3] Entre las partes que consintieron el asesinato se encontraban la oficina de Hitler, los padres y el Comité del Reich para el Registro Científico de Enfermedades Graves y Congénitas. ^[3] El Telegraph señaló que el asesinato del niño discapacitado —cuyo nombre era Gerhard Kretschmar , nacido ciego, con miembros faltantes, sujeto a convulsiones y, según se informa, "un idiota"— proporcionó "la justificación para un decreto nazi secreto que condujo a 'asesinatos misericordiosos' de casi 300.000 personas con discapacidad mental y física". ^[4] Si bien el asesinato de Kretschmar recibió el consentimiento de los padres, la mayoría de los 5.000 a 8.000 niños asesinados después fueron separados por la fuerza de sus padres. ^{[3] [4]}

Bente Hindriks, nacida en 2001 en el Centro Médico de la Universidad de Groningen en los Países Bajos , fue diagnosticada inmediatamente al nacer con un trastorno genético poco común , el síndrome de Hallopeau-Siemens . La enfermedad se caracteriza por la formación crónica de ampollas y descamación de la epidermis y las membranas mucosas . No existe un tratamiento eficaz, mientras que el daño en la capa superior de la piel se acompaña de un dolor intenso y sin paliativos. El diagnóstico de Hindriks era imposible de tratar y su pronóstico de cáncer de piel le quitaría la vida en cinco o seis años. Su pediatra , el Dr. Eduard Verhagen , no pudo hacer nada para ayudarla. Aunque era ilegal en ese momento, los padres de Hindriks querían poner fin a su sufrimiento con la eutanasia activa. En última instancia, se cree que la alta dosis de morfina que el Dr. Verhagen le administró para aliviar su dolor mató a Bente. ^[1]

Cuatro años después de la muerte de Bente Hindriks, el Dr. Verhagen comenzó a hacer campaña para un cambio de política que exigía permitir la eutanasia infantil bajo unas directrices específicamente estrictas. Mientras se dedicaba a esta tarea, el Dr. Verhagen declaró públicamente que había puesto fin a la vida de cuatro niños más, todos ellos con casos graves de espina bífida . Llamado "Dr. Muerte" ^[1] y "un segundo Hitler " ^[1] por algunos, continuó con su esperanza de un "protocolo nacional que permita a cada pediatra tratar esta delicada cuestión con el debido cuidado, sabiendo que siguió los criterios", ^[1] para poner fin a la vida de sus pacientes simplemente por compasión. Creía que unas normas estrictas sobre la eutanasia infantil evitarían casos de eutanasia descontrolados e injustificados. En 2005, el Dr. Verhagen y el Dr. Sauer, con un equipo de fiscales, formalizaron el Protocolo de Groningen. ^[1]

El acuerdo establece que no se presentarán cargos contra los médicos que realicen procedimientos al final de la vida de bebés que cumplan los cinco criterios siguientes: ^[1]

1. El diagnóstico y pronóstico del lactante deben ser certeros.
2. El niño debe estar experimentando un sufrimiento desesperado e insoportable.
3. Al menos un médico independiente debe confirmar que se cumplen las dos primeras condiciones.
4. Ambos padres deben dar su consentimiento.
5. El procedimiento de terminación debe realizarse de acuerdo con el estándar médico aceptado.

Además, los neonatos y los bebés que podrían ser considerados candidatos para decisiones al final de la vida se dividen en tres categorías: ^[1]

1. Bebés sin posibilidades de supervivencia que probablemente mueran poco después de nacer, incluso si reciben la mejor atención médica y quirúrgica disponible.
2. Bebés que reciben cuidados intensivos pero que tienen un pronóstico sombrío.
3. Bebés que tienen un pronóstico desesperado y experimentan un sufrimiento insoportable.

Bélgica legalizó la eutanasia para adultos con enfermedades terminales en 2002. En ese momento, la eutanasia sólo podía aplicarse a ciudadanos mayores de dieciocho años o, en casos excepcionales, a una categoría de individuos llamados " menores emancipados ". ^[2] En los años siguientes, el debate sobre la eutanasia se abrió a la idea de que esta misma ley se extendiera a los menores. El 13 de febrero de 2014, una enmienda a la Ley de Eutanasia de 2002 hizo legalmente permisible que los menores, independientemente de su edad, solicitaran la eutanasia siempre que cumplieran con algunos criterios específicos. La enmienda establece que los menores que soliciten la eutanasia deben demostrar la capacidad de juzgar su estado actual cuando se encuentren en una "condición médicamente inútil de sufrimiento físico constante e insoportable que no se puede aliviar y que, en un corto período de tiempo, resultará en la muerte, y es resultado de un trastorno grave e incurable causado por enfermedad o accidente". ^[5]

Las disposiciones de esta enmienda a la Ley de Eutanasia de 2002 presentan diferencias distinguibles entre la ley aplicada a adultos y menores. En primer lugar, la ley establece que sólo el sufrimiento físico puede ser válido para los menores, mientras que el sufrimiento físico y psicológico es un motivo plausible para que los adultos y los "menores emancipados" busquen cuidados al final de la vida mediante la eutanasia. En segundo lugar, establece que la muerte presunta de un menor debe producirse en un corto período de tiempo, mientras que no se necesita un plazo de muerte esperada para los casos de adultos. Por último, exige que varios médicos y representantes legales avalen la capacidad mental del paciente, lo que refuerza la idea de que el menor es competente en cuanto a su condición y a su decisión de morir. ^[2]

El concepto de eutanasia infantil ha suscitado un intenso debate. El debate ético puede dividirse en dos categorías:

1. Eutanasia reservada a neonatos y lactantes.
2. Eutanasia reservada a menores.

El Dr. Eduard Verhagen , que desarrolló el Protocolo de Groningen , ha dejado clara su postura al respaldar la motivación del protocolo. Verhagen aclara que su protocolo no incluye a los bebés con enfermedades comunes y tratables, sino que el protocolo fue creado para aliviar la carga que tanto el bebé como sus padres enfrentarían en una "vida de dolor agonizante". ^[1] Otros, como Joseph Fletcher , fundador de la ética situacional y defensor de la eutanasia, propusieron que se permitiera el infanticidio en casos de defectos de nacimiento graves . Fletcher dice que, a diferencia del tipo de infanticidio perpetrado por personas muy perturbadas, en esos casos la eutanasia infantil podría considerarse humana; una extensión lógica y aceptable del aborto . ^[6] Los bioeticistas Alberto Giubilini y Francesca Minerva van un paso más allá, argumentando que matar a un recién nacido "debería ser permisible en todos los casos en que se permite el aborto, incluidos los casos en que el recién nacido no está discapacitado". ^[7]

El Dr. Alan Jotkowitz, profesor de medicina en la Universidad Ben-Gurion del Néguev , se opone firmemente al Protocolo de Groningen, argumentando que no existe la idea de una "vida que no vale la pena vivir". Afirma que en ninguna parte del protocolo se menciona que sólo se trate de niños con enfermedades terminales y que los desarrolladores del protocolo valoran la calidad de vida futura más que el estado actual del niño. Jotkowitz también establece comparaciones con la práctica de la eutanasia infantil empleada por el régimen nazi durante la década de 1940. ^[8] Eric Kodish y Daniel A. Beals ^[9] han comparado la eutanasia infantil con el infanticidio . Kodish dice que "la mera noción de que existe un "estándar médico aceptado" para el infanticidio exige resistencia en forma de desobediencia civil". ^[10]

El Dr. Alexander A. Kon, un líder nacional en medicina de cuidados críticos pediátricos y bioética en la Facultad de Medicina de la Universidad de California en San Diego , destaca que las implicaciones éticas de la eutanasia neonatal radican en la falta de "autodeterminación" de los bebés en comparación con los adultos. ^[11] Kon afirma, por lo tanto, que la justificación debe basarse únicamente en el bienestar del paciente. Aunque no afirma su posición sobre el Protocolo de Groningen , las preocupaciones de Kon se centran en el uso de agentes paralizantes en los bebés de Verhagen. Como informó Verhagen, "se agregaron bloqueadores neuromusculares poco antes de la muerte en 5 casos para evitar el jadeo, principalmente a pedido de los padres". ^[12] Según Kon, la práctica de hacer que la eutanasia sea más aceptable con estos agentes es algo que no se puede justificar, aunque cree que quienes apoyan la eutanasia neonatal tienen motivaciones para ayudar genuinamente a los bebés lo mejor que puedan. ^[11]

Generalmente, cuando se cuestiona la vida de un recién nacido, son los padres quienes determinan el futuro de su hijo. Tanto los padres como el médico participan en la toma de decisiones. Cuando hay un desacuerdo persistente, el caso puede llevarse a los tribunales, donde se toma la decisión. Las consideraciones incluyen el costo del tratamiento y la calidad de vida del recién nacido. El costo del tratamiento incluye los recursos médicos y su disponibilidad. ^[13] La calidad de vida del recién nacido dependerá de si el tratamiento se aplica, se continúa o se suspende, lo que puede resultar en una eutanasia pasiva. Esto también puede clasificarse como un delito bajo ciertas leyes sin la aprobación de los padres. Existen debates en curso sobre el papel de los padres en la elección de la eutanasia para sus hijos, y si esto se considera eutanasia voluntaria o eutanasia no voluntaria . Si se considera eutanasia voluntaria, es porque los padres la autorizaron y tienen voz y voto en la vida de sus hijos. Alternativamente, si se considera eutanasia no voluntaria, es porque el bebé no es capaz de dar el consentimiento del paciente al procedimiento. ^[14]

El bioeticista estadounidense Jacob M. Appel sostiene que la eutanasia pediátrica puede ser ética incluso en ausencia del consentimiento de los padres . ^[15] El Dr. Douglas S. Diekema, más conocido por su papel en el Tratamiento Ashley , sostiene que en los casos en que los padres actúan en contra de los mejores intereses de su hijo, el estado debería tener la capacidad de intervenir. Diekema continúa con su apoyo al Principio de Daño como base para la intervención estatal, que permitiría a los médicos del estado anular las decisiones tomadas por los padres si se determina que su posición no representa los mejores intereses de su hijo y, en cambio, es el procedimiento más dañino. ^[16]

La ampliación de la Ley de Eutanasia de 2002 a los menores belgas recibió fuertes críticas y grandes aplausos, lo que dio inicio a otro debate ético centrado en la eutanasia infantil. ^[2] Luc Bovens , profesor de filosofía en la London School of Economics , explica los tres campos de pensamiento que se oponen a esta enmienda a la Ley de Eutanasia de 2002. En primer lugar, algunos creen que la eutanasia es moralmente inadmisible en general. En segundo lugar, algunos creen que la ley era suficiente tal como está y que los comités de ética de los hospitales deberían tratar a los "menores emancipados" caso por caso. En tercer lugar, algunos creen que la eutanasia para los menores es más inadmisible que para los adultos. Bovens describe los cinco argumentos más utilizados en apoyo de este tercer punto: ^[17]

1. Peso: No permitimos que los menores voten o compren cigarrillos, ¿por qué entonces deberíamos permitirles tomar decisiones sobre la vida y la muerte?
2. Capacidad de discernimiento: Los menores no son capaces de juzgar lo que es mejor para ellos.
3. Presión: Los menores serán presionados por sus padres para que decidan optar por la eutanasia, ya que puede ser lo mejor para sus necesidades emocionales o financieras.
4. Sensibilidad: Los menores pueden desear indebidamente satisfacer las expectativas de sus padres o reducir su estrés .
5. Cuidados paliativos suficientes : el sufrimiento físico al final de la vida puede atenuarse con cuidados paliativos, y es el mal estado de los cuidados paliativos lo que alienta a los pacientes a solicitar la eutanasia.

Bovens cree que estos cinco argumentos no tienen mucho peso en el debate; sin embargo, apoya los argumentos que defienden el deseo de mantener la restricción de edad y la propiedad de las juntas de ética hospitalarias a la hora de tratar las solicitudes individuales de menores. ^[17]

Los defensores de la nueva ley sostienen que esta enmienda ayuda a evitar la discriminación, aclara cuestiones jurídicas y mejora la coherencia en la práctica médica y la toma de decisiones. Anteriormente, la eutanasia podía realizarse en el caso de "menores emancipados", pero no en el de menores considerados no emancipados, aunque competentes. Los partidarios de la eutanasia infantil consideraban que esto era injusto, y afirmaban que los menores no emancipados pueden tener niveles de competencia similares a los menores emancipados y, por tanto, sufrir en la misma medida. ^[2] Verhagen apoya esta idea, afirmando que una restricción de edad de un determinado número de años es de naturaleza arbitraria y que "la autodeterminación no conoce límite de edad". ^[18] Además, los defensores creen que la ampliación aclarará la legalidad de la cuestión para los médicos que tratan a menores con enfermedades terminales, lo que se traducirá en menos conductas ilícitas y en una mayor coherencia en la toma de decisiones médicas. ^[2]

Otro aspecto del tema bioético de la eutanasia infantil es el gran desafío que enfrentan los médicos encargados de tomar decisiones médicas en el caso de bebés nacidos muy prematuros o con discapacidades graves, con daño neurológico y mala calidad de vida para el futuro. ^[19] Un estudio de 2017 analizó las decisiones al final de la vida tomadas por neonatólogos en Argentina. El cuestionario investigó el método de sus acciones en respuesta a neonatos críticos. Los resultados mostraron que más del 75% de los neonatólogos iniciarían un tratamiento en bebés prematuros de pronóstico desconocido, en función de la viabilidad del recién nacido. De ello se desprendió que más del 80% de los médicos retiraron el tratamiento que no produjo resultados positivos. El análisis de Silberberg y Gallo mostró que el sentimiento actual de los médicos con respecto a la eutanasia infantil aplica alguna variación del activismo terapéutico, pero la gran mayoría de esos mismos médicos retirarán los tratamientos que preservan la vida cuando no se produzcan avances. ^[20]

La moral derivada de los textos y enseñanzas religiosas influye en gran medida en las opiniones sobre la eutanasia. Un estudio psicológico reciente en Bélgica mostró que las personas que desaprueban la legalización de la eutanasia infantil tienden a ser religiosas, tienen poca flexibilidad en cuestiones existenciales, respaldan la moralidad colectivista (valores de lealtad y pureza) y/o expresan inclinaciones prosociales orientadas al endogrupo. ^[21]

El 13 de febrero de 2014, Bélgica se convirtió en el primer país en permitir la eutanasia infantil voluntaria sin ninguna restricción de edad. ^[22] Sin embargo, el niño debe solicitar el procedimiento y verificar que comprende lo que sucederá. Los padres también deben dar su consentimiento para la eutanasia del niño. El médico del niño debe confirmar que se encuentra "en una situación médica desesperada de sufrimiento constante e insoportable que no se puede aliviar y que causará la muerte a corto plazo". Hasta 2018, tres niños han muerto por eutanasia en Bélgica. ^[23]

En los Países Bajos, la eutanasia es legal para niños de entre 12 y 16 años, con el consentimiento obligatorio del paciente y de sus padres. Los niños de entre 16 y 18 años no necesitan el consentimiento de sus padres, pero estos deben participar en el proceso de toma de decisiones. ^[24] También es legal para bebés de hasta un año con el consentimiento de los padres. El paciente debe estar soportando un " sufrimiento insoportable e interminable " y al menos dos médicos deben estar de acuerdo con el procedimiento. Eduard Verhagen ha documentado varios casos de eutanasia infantil . Junto con colegas y fiscales, ha desarrollado un protocolo que se debe seguir en esos casos. Los fiscales se abstendrán de presentar cargos si se sigue este " Protocolo de Groningen ". ^{[25] [26]}

Este Protocolo provocó una respuesta muy crítica por parte de Elio Sgreccia , el director de la Academia Pontificia para la Vida . ^[27]

En 2006, el Consejo Nuffield de Bioética inició una investigación sobre cuidados críticos en medicina fetal y neonatal, examinando las cuestiones éticas, sociales y legales que pueden surgir al tomar decisiones en torno al tratamiento de bebés extremadamente prematuros .

El Real Colegio de Obstetras y Ginecólogos recomendó que se iniciara un debate público sobre las opciones de " no reanimación , retirada de las decisiones de tratamiento, la prueba del interés superior y la eutanasia activa" para "los recién nacidos más enfermos". ^[28] El colegio afirmó que debería haber un debate sobre si se debería legalizar la "intervención deliberada" para causar la muerte en recién nacidos con discapacidades graves; afirmó que si bien no estaba necesariamente a favor de la medida, creía que las cuestiones debían debatirse. El colegio afirmó en esta presentación que tener estas opciones ahorraría a algunas familias años de sufrimiento emocional y financiero; también podría reducir el número de abortos tardíos, "ya que algunos padres tendrían más confianza en continuar un embarazo y correr un riesgo en el resultado". ^[28] En respuesta a esta propuesta, Pieter Sauer, un pediatra de alto nivel en los Países Bajos , argumentó que los neonatólogos británicos ya realizan "asesinatos por piedad" y se les debería permitir hacerlo abiertamente. ^[28]

La presentación de la Iglesia de Inglaterra a la investigación apoyó la opinión de que se debería dar a los médicos el derecho de negar el tratamiento a los recién nacidos gravemente discapacitados en circunstancias excepcionales, y la Comunidad Médica Cristiana afirmó que cuando el tratamiento fuera "una carga" esto no era eutanasia. ^{[28] [29] [30]}

En Estados Unidos , la eutanasia sigue siendo ilegal para todos los niños, independientemente de su edad. ^[31]

El bebé Bollinger nació en 1915 en el Hospital Alemán-Americano de Chicago, Illinois. ^[32] Caracterizado por diversas anomalías físicas, el cirujano Harry J. Haiselden aconsejó a los padres de Bollinger que renunciaran a la cirugía que podría haber salvado la vida del bebé. El Dr. Haiselden creía que era "nuestro deber defendernos a nosotros mismos y a las generaciones futuras contra los deficientes mentales". Cinco días después de renunciar a la cirugía, el bebé Bollinger murió.

Haiselden, entonces, llevó este caso al público a través de una conferencia de prensa y argumentó en defensa del caso Bollinger: primero, una muerte misericordiosa es más humana que una vida de sufrimiento, y segundo, es nuestra responsabilidad proteger a nuestra sociedad de la carga de ciertas discapacidades. ^[33] Haiselden atrajo a partidarios y críticos por igual a través de su apoyo a la eutanasia en los Estados Unidos. A diferencia de Jack Kevorkian , Haiselden no ayudó a los pacientes que deseaban ser eutanasiados. En cambio, Haiselden eligió eutanasiar a los bebés que nacieron con deformidades y comenzó a defender agresivamente. ^[34] Después del caso Bollinger, Haiselden comenzó a negar tratamientos que salvan vidas a otros bebés discapacitados, además de hacer campaña por la eutanasia de los enfermos terminales. ^[33]

El 9 de abril de 1982, en Bloomington, Indiana, nació "Baby Doe" con síndrome de Down y una fístula traqueoesofágica (FTE) . Aunque sabían que la intervención quirúrgica para resolver la FTE es un procedimiento relativamente estándar y esencial para vivir, los padres del bebé y el obstetra decidieron no hacerlo. Esta decisión, que encontró resistencia por parte de otros médicos asistentes, finalmente condujo a un juicio judicial. El tribunal determinó que los padres eran libres de rechazar la cirugía que necesitaba su bebé debido a las opiniones encontradas de los expertos de los médicos del hospital. Baby Doe murió seis días después. Este caso se convirtió rápidamente en un debate nacional y atrajo la atención del entonces Cirujano General de los EE. UU., el Dr. C. Everett Koop . Koop, defensor de la vida y cirujano pediátrico retirado, condenó la decisión del tribunal. ^[11]

Un año después, la administración Reagan orquestó una nueva regulación que creó los "Baby Doe Squads" y una línea telefónica gratuita para responder a cualquier queja relacionada con un posible abuso de un bebé discapacitado. Conocidas como las regulaciones Baby Doe , estas fueron finalmente revocadas. En 1984, el Congreso legisló enmiendas adicionales a la Ley de Protección y Tratamiento del Abuso Infantil (CAPTA, por sus siglas en inglés) que prohibían la retención de atención médica basada en la necesidad, señalando específicamente "nutrición, hidratación y medicación adecuadas" ^[11] a los neonatos discapacitados a menos que "(A) el bebé esté en coma crónico e irreversible; (B) la provisión de dicho tratamiento (i) simplemente prolongaría la muerte, (ii) no sería efectiva para mejorar o corregir todas las condiciones que amenazan la vida del bebé, o (iii) de otra manera sería inútil en términos de la supervivencia del bebé; o (C) la provisión de dicho tratamiento sería virtualmente inútil en términos de la supervivencia del bebé y el tratamiento en sí mismo en tales circunstancias sería inhumano". ^[11]

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