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Perfil de Stephen Heywood en PatientsLikeMe PatientsLikeMe ( PLM) es una plataforma web de gestión de la salud y redes sociales. Actualmente cuenta con más de 830 000 miembros q...

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Perfil de Stephen Heywood en PatientsLikeMe

PatientsLikeMe ( PLM) es una plataforma web de gestión de la salud y redes sociales. Actualmente cuenta con más de 830 000 miembros que padecen más de 2900 afecciones, como ELA, EM y epilepsia. Los datos generados por los propios pacientes se recopilan y cuantifican con el objetivo de proporcionar un entorno de apoyo mutuo y aprendizaje. Estos datos reflejan la influencia de diferentes estilos de vida, factores sociodemográficos, afecciones y tratamientos en la salud de una persona.

Historia

PatientsLikeMe se inspiró en las experiencias de vida de Stephen Heywood , diagnosticado en 1998, a los 29 años, con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) , también conocida como enfermedad de Lou Gehrig. La empresa fue fundada en 2004 por sus hermanos Jamie y Ben Heywood y Jeff Cole, amigo de la familia desde hace mucho tiempo. [ 1 ]

Tras ser diagnosticado con ELA, la familia de Stephen fundó una organización sin fines de lucro, el Instituto para el Desarrollo de Terapias contra la ELA , [ 2 ] en un intento por frenar su enfermedad y tratar sus síntomas. Sin embargo, el lento ritmo de la investigación y el método de ensayo y error resultaban laboriosos y repetitivos. [ 3 ] Se dieron cuenta de que la experiencia de Stephen era similar a la de otros pacientes en todo el mundo que a menudo tienen preguntas específicas sobre sus opciones de tratamiento y qué esperar.

PatientsLikeMe se creó para ayudar a los pacientes a conectar con otras personas que conocen de primera mano su situación y compartir consejos y recursos. La plataforma ofrece perfiles de salud con herramientas de informes clínicos donde los miembros pueden documentar síntomas, hacer un seguimiento de los tratamientos y controlar los efectos secundarios. Los usuarios pueden ver datos de salud agregados de otros miembros con la misma afección. Los miembros utilizan foros, mensajes privados y comentarios en el perfil para comunicarse con otros usuarios. [ 4 ]

En 2017, PatientsLikeMe se asoció con iCarbonX para aplicar mediciones biológicas de última generación y aprendizaje automático con el fin de comprender mejor las bases de la salud y la enfermedad humanas. iCarbonX, fundada en 2015 por el genetista Jun Wang , adquirió una participación accionaria en PatientsLikeMe y proporcionó servicios de caracterización multiómica a la empresa.

En 2019, PatientsLikeMe fue adquirida por UnitedHealth Group después de que el gobierno de Estados Unidos la obligara a desinvertir en iCarbonX. [ 5 ] UnitedHealth Group y PatientsLikeMe planearon ayudar a pacientes con problemas de salud similares a conectarse para compartir experiencias. [ 5 ] [ 6 ] En 2020, PatientsLikeMe comenzó a operar como una empresa independiente respaldada por Optum Ventures, una filial de UnitedHealth Group.

Expansión más allá de la ELA

PatientsLikeMe lanzó su primera comunidad en línea para pacientes con ELA en 2006. [ 7 ] A partir de ahí, la empresa comenzó a agregar otras comunidades para otras afecciones que cambian la vida, incluyendo esclerosis múltiple (EM), enfermedad de Parkinson , fibromialgia , VIH , síndrome de fatiga crónica , trastornos del estado de ánimo , epilepsia , [ 8 ] trasplante de órganos , parálisis supranuclear progresiva , atrofia multisistémica y enfermedad de Devic (neuromielitis óptica). [ 9 ] El enfoque de la empresa fue leer la literatura científica y escuchar a los pacientes para identificar medidas de resultados, síntomas y tratamientos que eran importantes para los pacientes y que podían informarse con precisión. Por ejemplo, el desarrollo de la comunidad de EM implicó el desarrollo de una nueva medida de resultados informada por el paciente, la Escala de Calificación de EM (MSRS), para garantizar que los pacientes pudieran determinar con precisión cómo progresaba su condición con el tiempo. [ 10 ] Sin embargo, construir una comunidad a la vez era un proceso lento y la empresa corría el riesgo de tener un enfoque demasiado limitado, excluyendo a más de 5000 pacientes que habían solicitado nuevas comunidades hasta diciembre de 2010. [ 11 ]

En abril de 2011, la empresa amplió su alcance y abrió sus puertas a cualquier paciente con cualquier condición. [ 12 ] Hoy en día, el sitio web cubre más de 2900 afecciones de salud, con nuevos miembros que se unen diariamente desde los EE. UU. y otros países alrededor del mundo. Cabe destacar a los casi 14 000 miembros con ELA, que han ayudado a convertir a la comunidad principal de PatientsLikeMe en la mayor población en línea de pacientes con ELA en el mundo. [ 13 ] En los Estados Unidos, aproximadamente el 10 % de los pacientes recién diagnosticados con ELA se registran en el sitio cada mes, y el 2 % de todos los pacientes con esclerosis múltiple en los EE. UU. participan en la comunidad. [ 14 ]

Productos y servicios

Plataforma de intercambio de datos en línea

PatientsLikeMe permite a los miembros ingresar datos del mundo real sobre sus afecciones, historial de tratamiento, efectos secundarios, hospitalizaciones, síntomas, puntuaciones funcionales específicas de la enfermedad, peso, estado de ánimo, calidad de vida y más de forma continua. El resultado es un registro longitudinal detallado, organizado en tablas y gráficos, que permite a los pacientes obtener información e identificar patrones. La plataforma de intercambio de datos está diseñada para ayudar a los pacientes a responder la pregunta: "Dado mi estado, ¿cuál es el mejor resultado que puedo esperar lograr y cómo puedo lograrlo?" [ 15 ] Las respuestas se presentan en forma de datos longitudinales compartidos de otros pacientes con la(s) misma(s) afección(es), lo que permite a los miembros poner sus experiencias en contexto y ver qué tratamientos han ayudado a otros pacientes como ellos. Algunas comunidades, como ELA, presentan ayudas visuales como curvas percentiles en el perfil del paciente, para que un usuario individual pueda ver si su tasa de progresión es rápida, lenta o aproximadamente promedio. Un rastreador de convulsiones para pacientes con epilepsia ayuda a identificar desencadenantes como dosis de medicamentos omitidas, privación del sueño o consumo de alcohol, [ 16 ] y un "mapa del estado de ánimo" para pacientes con trastornos del estado de ánimo ayuda a mostrar diferentes factores subyacentes a su condición como el control emocional, la ansiedad o el estrés externo mientras que todos los usuarios pueden buscar patrones en su estado de salud diario como el día de la semana o la hora del día. [ 17 ] Además de que los pacientes pueden organizar su tratamiento, comprender mejor y controlar su enfermedad, pueden acceder a una red de apoyo psicosocial beneficiosa . Los pacientes pueden compartir con sus pares que han tenido o están pasando por experiencias similares. El diagnóstico de una enfermedad a largo plazo puede ser socialmente aislante, ya que el paciente suele ser el único en su familia o grupo de amigos que la está pasando. Hay una brecha de experiencia entre las personas diagnosticadas con cáncer (u otra enfermedad a largo plazo) y las que no lo son. Siendo animales sociales, este aislamiento a menudo conduce a la ansiedad y la depresión [ 18 ] (relacionadas con el diagnóstico) que se sabe que socavan el tratamiento y los resultados del paciente. [ 19 ] En relación con varios tipos de cáncer, los grupos de apoyo entre pares formados por "otras personas que han tenido experiencias iguales o similares" se han asociado con una reducción de los síntomas de depresión, [ 20 ] un mayor cumplimiento de los regímenes de tratamiento por parte de los pacientes, [ 21 ] y mejores resultados de supervivencia. [ 19 ]

Se han publicado tres estudios que sugieren que el uso de la plataforma mejora los resultados de los pacientes. Una encuesta realizada en 2010 entre pacientes con ELA, EM, enfermedad de Parkinson, VIH, fibromialgia y trastornos del estado de ánimo encontró que el 72% de los usuarios habían encontrado el sitio útil para aprender sobre un síntoma que habían experimentado, el 57% para comprender los efectos secundarios de un tratamiento, el 42% para ayudarlos a encontrar a otro paciente como ellos, entre otros. [ 4 ] Un segundo estudio realizado en epilepsia encontró que además de los beneficios reportados anteriormente, los pacientes con epilepsia reportaron una mejor comprensión de sus síntomas (59%), convulsiones (58%) y síntomas o tratamientos (55%). [ 22 ] La cantidad de beneficios que reportaron por usar el sitio estaba fuertemente asociada con la cantidad de conexiones sociales que hicieron con otros miembros, denominada la "curva dosis-efecto de la amistad". [ 16 ] Finalmente, un tercer estudio realizado con el Departamento de Asuntos de Veteranos de los Estados Unidos y la Universidad de California en San Francisco informó mejoras estadísticamente significativas en medidas validadas de autocontrol y autoeficacia en veteranos con epilepsia como resultado de participar en el sitio durante un período de seis semanas. [ 23 ]

En 2023, el Instituto de Investigación Clínica Neurológica (NCRI) del Hospital General de Massachusetts colaboró ​​con PatientsLikeMe para utilizar los datos de ELA de la base de datos y ampliar su base de datos de Ensayos Clínicos de ELA de Acceso Abierto de Recursos Agrupados (PRO-ACT). La base de datos PLM incluye información como informes de síntomas de pacientes con ELA que aportan datos al ensayo clínico. [ 24 ]

Investigación en economía de la salud y resultados

El sitio genera ingresos mediante la realización de estudios de investigación científica para compañías farmacéuticas, generalmente con énfasis en temas importantes tanto para los pacientes como para la industria. En 2011, una colaboración con Novartis estudió las barreras que enfrentan las personas con esclerosis múltiple para cumplir con su medicación, lo que llevó al desarrollo del Cuestionario de Adherencia al Tratamiento de la EM (MS-TAQ), disponible para ayudar a los pacientes y a sus médicos a identificar y abordar estos problemas mediante estrategias de afrontamiento y una mejor comunicación. [ 25 ]

Una colaboración de 2013 con UCB exploró los factores subyacentes a la calidad de vida en la epilepsia e identificó una serie de problemas más allá de la aparición de convulsiones como importantes, incluyendo síntomas como problemas de concentración, depresión, problemas de memoria y efectos secundarios del tratamiento. [ 26 ]

En 2015, PatientsLikeMe trabajó con investigadores de Genentech en un estudio que invitaba a posibles participantes en ensayos clínicos a revisar los protocolos del estudio para proporcionar comentarios y sugerencias que hicieran el estudio más atractivo. [ 27 ]

Una colaboración de 2016 con Novartis, publicada en Nature Biotechnology y Value in Health, exploró formas en que los pacientes podrían aportar información sistemática para guiar el desarrollo de fármacos y así hacerlo más centrado en el paciente. [ 28 ] [ 29 ] Otro estudio, publicado con AstraZeneca en 2016, buscó comprender las expectativas de tratamiento de las mujeres que viven con cáncer de ovario e identificó un cambio de sobrevivir con la enfermedad a vivir con ella. [ 30 ] Este tipo de investigación ayuda a mejorar la comprensión de la enfermedad, identificar nuevos enfoques para su manejo y generar ideas para mejorar los productos y servicios desarrollados por las compañías farmacéuticas.

Intercambio de investigación abierta

Tras la concesión en 2013 [ 31 ] y 2014 [ 32 ] de 4,5 millones de dólares en subvenciones de la Fundación Robert Wood Johnson , la empresa desarrolló una herramienta en línea llamada Open Research Exchange (ORE) que permitió la rápida creación, creación de prototipos, pruebas y validación de medidas de resultados informados por el paciente, cuestionarios que pueden establecer el impacto de los síntomas y la enfermedad en los pacientes. Durante el período de la subvención, se invitó a varios colaboradores académicos a desarrollar medidas en la plataforma, incluidas medidas de carga del tratamiento, manejo de la hipertensión, sensación de saciedad en la diabetes y carga del tratamiento en enfermedades crónicas. [ 33 ] La herramienta ofrece a los investigadores la capacidad de obtener rápidamente información de un gran número de pacientes en cuestión de semanas o meses [ 34 ] en comparación con formas de investigación mucho más lentas que pueden tardar años en completarse. [ 22 ] Varias herramientas como el Cuestionario de Carga del Tratamiento [ 34 ] y la Herramienta de Evaluación de la Ideación y el Comportamiento Suicida (SIBAT) [ 35 ] se han publicado en la literatura científica para su uso por investigadores y un editorial coescrito con líderes de la industria y un investigador de la FDA describió formas en que los PRO desarrollados en el ORE podrían usarse para el desarrollo de nuevos medicamentos. [ 22 ] Además de los instrumentos tradicionales liderados por científicos, un instrumento fue desarrollado por una persona que vive con EM. [ 36 ] Una subvención de RWJF de 2016 por $900,000 autoriza a PatientsLikeMe a trabajar con el Foro Nacional de Calidad para desarrollar nuevas medidas para el desempeño de la atención médica. [ 37 ]

Trabajo científico

Una diferencia clave del sitio con respecto a los grupos de apoyo en línea más tradicionales, los foros de mensajes, las redes sociales y las listas de correo es el énfasis en datos cuantitativos estructurados que pueden agregarse y utilizarse con fines de investigación. [ 38 ] Esto ha permitido al equipo de investigación de PatientsLikeMe ser autor de más de 100 artículos científicos publicados y revisados ​​por pares en colaboración con socios académicos y comerciales en revistas líderes como BMJ, Nature Biotechnology y Neurology. [ 39 ] Además, PatientsLikeMe ha sido mencionado por otros en más de 3000 artículos publicados en la literatura científica [ 40 ] y ha sido presentado como un estudio de caso empresarial por la Harvard Business Review. [ 11 ] La empresa también ha invitado a investigadores a integrarse en la empresa, por ejemplo, para realizar un estudio en profundidad que explique la organización de la plataforma y destaque algunos de los desafíos que enfrentan las redes sociales y los modelos de investigación centrados en el paciente. [ 41 ] [ 42 ]

Siempre que sea posible, PatientsLikeMe tiene la política de publicar sus resultados de investigación en acceso abierto, para que pacientes, médicos e investigadores puedan acceder fácilmente a su producción científica. [ 43 ] Los instrumentos y cuestionarios desarrollados en PatientsLikeMe, como la Escala de Calificación de EM o el Cuestionario de Adherencia al Tratamiento de EM, están licenciados bajo Creative Commons para que la comunidad pueda utilizarlos libremente sin requisitos de licencia complejos o costosos. La empresa también proporciona a los pacientes que participan en sus estudios "retroalimentación" que les brinda información concisa y rápida en lenguaje sencillo sobre los resultados de la investigación en la que han participado, para que puedan comprender cómo la donación de sus datos ha sido útil para la investigación. [ 44 ]

El esfuerzo científico más conocido de la compañía se relaciona con una refutación en línea de un ensayo clínico en ELA. [ 15 ] En 2008, se publicó un pequeño estudio italiano que sugería que el carbonato de litio podría ralentizar la progresión de la ELA. [ 45 ] En respuesta, cientos de miembros de PatientsLikeMe con la enfermedad comenzaron a tomar el medicamento fuera de las indicaciones aprobadas. [ 46 ] Utilizando los datos autoinformados de 348 pacientes con ELA, PatientsLikeMe llevó a cabo un estudio de 9 meses de duración que demostró que el litio no ralentizaba la progresión de la enfermedad. [ 47 ] El equipo sugirió que la recopilación en línea de datos autoinformados por los pacientes no era un sustituto de los ensayos controlados con placebo aleatorizados, pero podría ser una nueva forma útil de investigación clínica en ciertas circunstancias. Un estudio posterior describió cómo los pacientes intentaron utilizar las mismas herramientas para desenmascarar los ensayos clínicos en los que estaban inscritos para intentar ver si los medicamentos experimentales que estaban tomando estaban funcionando o no. [ 48 ] Una colaboración de 2016 con el Dr. Rick Bedlack de la Clínica de ELA de Duke tiene como objetivo superar parte de la carga de los ensayos tradicionales de ELA al permitir que los pacientes participen en un ensayo clínico de un suplemento nutricional, Lunasin, desde su propio hogar con solo dos visitas a la clínica en lugar de las citas mensuales regulares. [ 49 ] [ 50 ] Los participantes completaron "visitas virtuales" para registrar su ALSFRS-R y otra información de salud entre las visitas iniciales y finales en el sitio. Los controles sintéticos se emparejaron con el grupo de intervención en función de los datos demográficos y las puntuaciones de similitud de la progresión de la enfermedad utilizando algoritmos desarrollados en PLM que analizaron datos longitudinales de ALSFRS-R de la población existente de PLM. Esto permitió a los médicos potenciar eficazmente su estudio al tiempo que reducía aún más las visitas en el sitio. Este modelo virtual ha dado como resultado un reclutamiento, retención y adherencia al ensayo rápidos y efectivos. Liderado por PLM, el reclutamiento de participantes para el ensayo de Duke se logró en menos de la mitad del tiempo esperado.

Asuntos corporativos y cultura

Modelo de negocio

PatientsLikeMe, que se describe a sí misma como "no solo para obtener ganancias", [ 51 ] no permite publicidad en su sitio, sino que lo mantiene gratuito para los usuarios mediante la venta de servicios de investigación y datos agregados y anonimizados a sus socios, incluyendo compañías farmacéuticas y fabricantes de dispositivos médicos. Los servicios comerciales típicos incluyen ayudar a optimizar el diseño de protocolos de ensayos clínicos, desarrollar nuevos resultados informados por los pacientes o identificar la gravedad de los síntomas en grupos específicos de pacientes. La compañía exige transparencia sobre quién utiliza los datos y entre sus socios se encuentran la mayoría de las compañías farmacéuticas más grandes del mundo, como UCB , Novartis , Sanofi , Genentech , AstraZeneca , Avanir Pharmaceuticals y Acorda Therapeutics . [ 52 ]

Premios y reconocimientos

En 2007, la empresa fue nombrada como una de las "15 empresas que cambiarán el mundo" por Business 2.0 y CNN Money [ 53 ] y agregada a la lista de "Principales innovadores de TI para la salud" por FierceHealthIT. [ 54 ] En 2008, PatientsLikeMe recibió el Premio a la Distinción Prix Ars Electronica [ 55 ] y en marzo, apareció en un artículo de la revista del New York Times titulado "Practicing Patients", [ 56 ] por Thomas Goetz, quien más tarde incluyó el sitio en su libro "The Decision Tree". Más tarde en 2008, se emitió un segmento de televisión con Sanjay Gupta que presentaba a PatientsLikeMe en CBS Evening News . [ 57 ] La lista de 2010 de Fast Company (revista) de las empresas más innovadoras clasificó a PatientsLikeMe en el puesto # 23. [ 58 ] Un artículo del New York Times de mayo de 2010 titulado "Cuando los pacientes se reúnen en línea", [ 59 ] describió el potencial de la plataforma para avances en la investigación. En 2012, Sanjay Gupta presentó un proyecto de investigación realizado en colaboración con PatientsLikeMe en The Next List de CNN, presentando al colaborador Dr. Max Little. [ 60 ] En enero de 2013, la empresa apareció como pista en Jeopardy! [ 61 ] En 2016, los cofundadores Jamie y Ben Heywood recibieron el Premio Humanitario 2016 de la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA/EMN. [ 62 ] En 2017, Fast Company nombró a PatientsLikeMe como una de las 10 empresas más innovadoras en biotecnología. [ 63 ]

Referencias

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  • Artículo de Newsweek 'El poder para los más desfavorecidos' Edición del 15 de septiembre de 2008
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