Genómica de Nebula

BGI Group es una empresa china de ciencias de la vida que ha estado involucrada en muchas controversias, especialmente en lo que respecta a datos genéticos. Una de estas preocupaciones se refiere a una de las pruebas prenatales más populares del mundo: Reuters descubrió que fue desarrollada con la participación del ejército chino, el Ejército Popular de Liberación (EPL) , y se ha utilizado para recopilar datos genéticos de millones de mujeres. ^{[ 13 ] [ 14 ]} George Church, cofundador de Nebula Genomics, ha formado parte del consejo asesor científico de BGI Group desde 2007. En 2017, BGI estableció el Instituto George Church de Regénesis , una colaboración de investigación entre el laboratorio de Church y una docena de empleados de BGI en China.

El 18 de febrero de 2020, Nebula Genomics también anunció que se había asociado con BGI: las muestras de saliva enviadas a Nebula Genomics para su decodificación son enviadas por la empresa a los laboratorios de BGI en Hong Kong para su secuenciación. ^{[ 15 ]}

En 2022, la empresa declaró en sus preguntas frecuentes que las muestras se secuenciaban en Europa. ^{[ 16 ]} Sin embargo, en 2023 no se especificó el lugar de secuenciación en las preguntas frecuentes. Nebula Genomics afirmó que esta colaboración se realizó para reducir el costo de la secuenciación del genoma completo, ya que normalmente tiene un costo que la hace inaccesible para la mayoría de las personas. ^{[ 17 ]}

Tanto Nebula como BGI utilizan MGI DNBSeq, un método de secuenciación de ADN . Este método es más económico que la secuenciación por tinción de Illumina . Sin embargo, esta diferencia de precio por sí sola no explica completamente los precios mucho más bajos que ofrecen estas empresas en comparación con sus competidores que utilizan métodos de Illumina. La disponibilidad de archivos también es similar entre las empresas. Por lo tanto, se ha planteado la hipótesis de que los menores costos ofrecidos por Nebula Genomics y BGI Group también pueden reflejar diferencias en las prácticas de laboratorio o en el alcance de las aplicaciones posteriores y el uso de datos de los consumidores, lo que podría incluir la venta de datos genéticos a terceros. ^{[ 14 ]}

El intercambio de datos personales con terceros se estableció en la política de privacidad de Nebula Genomics, que decía: «Podemos utilizar los datos personales en nuestra posesión para crear conjuntos de datos anonimizados y agregados. [...] Posteriormente, podemos utilizar estos datos agregados para cualquier fin o divulgarlos a terceros para sus propios fines de conformidad con las leyes aplicables». ^{[ 14 ] [ 18 ]} Sin embargo, los datos genéticos totalmente anonimizados aún pueden ser identificables. ^{[ 14 ]}

Nebula Genomics afirma que está desarrollando su propia cadena de bloques para garantizar la seguridad y la privacidad, pero, a pesar de ello, la reidentificación de personas a partir de datos genéticos aún podría ser posible (el ADN en sí mismo es un identificador único), las fuerzas del orden aún podrían emitir órdenes de registro o citaciones para obtener los datos, y las dificultades relacionadas con el cifrado de genomas completos implican que esta tecnología aún podría ser vulnerable a filtraciones de datos. ^{[ 14 ] [ 22 ] [ 23 ]} Esto también se indica en la Política de Privacidad de Nebula Genomics: «Sin embargo, en determinadas circunstancias, su información genética puede estar sujeta a procesamiento de conformidad con leyes, reglamentos u órdenes judiciales o gubernamentales, órdenes judiciales o citaciones. En otras palabras, una demanda legal de las autoridades públicas puede requerir que compartamos su información personal», también afirman que: «Podemos compartir sus datos personales si creemos que es razonablemente necesario para hacer cumplir los Términos y Condiciones de Nebula, proteger la seguridad e integridad de nuestros Servicios o proteger los derechos, la seguridad o la propiedad de Nebula, nuestros empleados o usuarios». Sobre el riesgo de filtraciones de datos se escribe que: "Si bien no podemos garantizar que no se produzcan pérdidas, accesos o usos indebidos de datos, hacemos esfuerzos razonables para prevenir estos resultados". ^{[ 24 ]}