Red Nacional de Prevención de Defectos de Nacimiento

La Red Nacional de Prevención de Defectos de Nacimiento (NBDPN, por sus siglas en inglés) se fundó en 1997. Es una organización voluntaria sin fines de lucro 501(c)3 cuyos miembros participan en la vigilancia, prevención e investigación de defectos de nacimiento . Fue creada con la ayuda de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades para establecer y mantener una red nacional de programas estatales y poblacionales para la vigilancia e investigación de defectos de nacimiento. La NBDPN está comprometida con la prevención primaria de defectos de nacimiento y la mejora de los resultados para los niños y las familias que viven con defectos de nacimiento mediante el uso de datos de vigilancia de defectos de nacimiento para investigación, planificación de programas y evaluación de programas. Los miembros de la NBDPN incluyen funcionarios de salud pública , epidemiólogos , académicos y padres.

A principios de la primavera (finales de febrero o principios de marzo) de cada año, los miembros, socios y colegas internacionales de NBDPN se reúnen en la reunión anual de NBDPN. Se programan presentaciones destacadas y una variedad de sesiones paralelas para atraer a una audiencia diversa y cubrir temas relacionados con la vigilancia , la investigación y la prevención de defectos de nacimiento. También en la agenda de la reunión anual hay sesiones diseñadas para fomentar el intercambio de información y la creación de redes , como presentaciones de carteles y exhibiciones.

La NBDPN publica su informe anual en la edición de diciembre de la revista Journal of Birth Defects Research Part A (BDRA). El informe anual consta de dos partes: 1) una serie de artículos relacionados con diversos temas de vigilancia, epidemiología y la aplicación de los datos de vigilancia a los programas de prevención de defectos congénitos y salud pública, y 2) datos estadísticos de programas de vigilancia basados ​​en la población en los Estados Unidos . Los informes anteriores se publicaron como Teratology en 1997 y 2000-2002 y en BDRA desde 2003. Además, la edición de primavera de la revista Journal of Registry Management publica anualmente artículos sobre la vigilancia de los defectos congénitos de miembros de la NBDPN y otros.

La NBDPN ayuda a facilitar proyectos colaborativos que utilizan datos de los registros estatales de defectos congénitos. Las publicaciones de algunos de estos proyectos han sido citadas muchas veces en la literatura y durante presentaciones. La lista de publicaciones resultantes de los proyectos colaborativos llevados a cabo por los miembros de la NBDPN se puede encontrar en el sitio web de la NBDPN.

• Sitio web de NBDPN
• Directrices de vigilancia
  • Defectos congénitos incluidos en la lista del NBDPN
  • Elementos de datos incluidos en la lista principal de NBDPN
  • Elementos de datos incluidos en la lista recomendada por NBDPN
• Mes Nacional de Prevención de Defectos de Nacimiento
• Registro Nacional de Defectos de Nacimiento