datos de atención

care.data fue un programa anunciado por el entonces Centro de Información de Salud y Asistencia Social en la primavera de 2013. Su objetivo era extraer datos de los consultorios médicos y almacenarlos en una base de datos central a través del Servicio de Extracción de Datos de Medicina General (GPES). Se informó a los ciudadanos ingleses registrados en consultorios médicos que sus datos de salud se cargarían en el HSCIC a menos que ejercieran su derecho a oponerse informando a su médico de cabecera.

Los datos de los pacientes que no se opusieron serían utilizados de forma anonimizada por investigadores, gestores y planificadores sanitarios, incluidos aquellos ajenos al NHS, como instituciones académicas u organizaciones comerciales. El uso de datos identificables se rige por el derecho consuetudinario sobre confidencialidad, la legislación británica de protección de datos, la Ley del Servicio Nacional de Salud de 2006 y la Ley de Salud y Asistencia Social de 2012. Los datos identificables solo pueden divulgarse de conformidad con dichas leyes. El software y los servicios eran proporcionados por Atos ^{[ 1 ] [ 2 ]} , empresa que ha recibido críticas por algunos de sus otros proyectos con el gobierno británico. ^{[ 3 ]}

Desde su lanzamiento, el programa care.data fue controvertido. ^{[ 4 ]} Inicialmente, las críticas se centraron en la falta de conocimiento del programa por parte de los pacientes y la falta de claridad sobre las opciones para optar por no participar en la extracción de datos. El folleto enviado a los hogares en Inglaterra fue criticado por describir únicamente los beneficios del programa y no incluir un formulario para optar por no participar. ^{[ 5 ]} El programa se detuvo en mayo de 2014 y en octubre de 2014 se seleccionaron seis grupos de comisionamiento clínico en cuatro áreas de Inglaterra para participar en un programa "piloto" que involucraba a 265 consultorios de médicos de cabecera con 1,7 millones de pacientes en West Hampshire , Blackburn y Darwen , Leeds y Somerset . ^{[ 6 ]}

Una revisión realizada por la Autoridad de Grandes Proyectos de la Oficina del Gabinete, que se dice se llevó a cabo en octubre de 2014, concluyó que el programa tenía “problemas importantes con la definición del proyecto, el cronograma, el presupuesto, la calidad y/o la entrega de beneficios, que en esta etapa no parecen ser manejables ni solucionables”. ^{[ 7 ]}

Atos fue criticada por el Comité de Cuentas Públicas en diciembre de 2015 y acusada de aprovecharse del Departamento de Salud y de no demostrar "un deber de diligencia adecuado para con el contribuyente". La empresa es uno de los 8 proveedores que trabajan en el proyecto y recibirá 11,4  millones de libras esterlinas, un aumento con respecto a los 8 millones de libras esterlinas originales  . ^{[ 8 ]}

En junio de 2015, se anunció que el programa de extracción de datos se reanudaría en Blackburn en septiembre. ^{[ 9 ]} En septiembre de 2015, se anunció que el programa se había suspendido nuevamente debido a que persistían preocupaciones sobre la confidencialidad. ^{[ 10 ]}

El programa fue abandonado en julio de 2016. ^{[ 11 ]}

En mayo de 2021, NHS Digital anunció un nuevo programa para reemplazar el Servicio de Extracción de Medicina General , Datos de Medicina General para Planificación e Investigación, que se comparó con Care.data. ^{[ 12 ]} Tras protestas generalizadas, el lanzamiento se pospuso del 1 de julio al 1 de septiembre de 2021. NHS Digital fue criticado por no comunicar sus intenciones más allá de actualizar su sitio web, lo que en la práctica dejó sin opciones a una gran parte del público general que no consulta el sitio. ^{[ 13 ]} La nueva estrategia se denominará « Los datos salvan vidas» . Un portavoz de MedConfidential declaró: «El mayor problema es la confianza, y a menos que el gobierno lo haga bien, volverá a perderla». ^{[ 14 ]}